punts de vista

Ahir Dempeus per la salut pública va reproduir un article de El periodico,  un diari amatent com mai a atendre les indicacions de la senyora Geli. Difícilment trobarem a Catalunya cap publicació més sol.lícit amb aquesta Conselleria, sobre tot quan es tracta de llençar globus-sonda...  i "a veure què passa" o bé de justificar les polítiques errònies de la conselleria davant la crisi i el trate tantes vegades injust i indigne que reben les persones que pateixen malalties "molestes" per a la Conselleria.

Opinaré sobre l'Informe Vilardell 2 quan es presenti, però mentrestant vull deixar constància de que, en la meva opinió, ni aquest és el camí, ni tampoc ajuda en rès  la publicació extemporània de notícies amenaçant de que ve el llop. No reproduïré aquí tota l'entrada de Dempeus (es pot llegir clickant aquí), però sí la presentació, perquè crec que segueix sent l'hora de dir les coses pel seu nom. Perquè mentre el personal sanitari veu retallades i cada vegada més en precari les seves condicions de vida i de treball, perquè mentre les llistes d'espera no baixen, mentre continuen externalitzacions i privatitzacions encobertes, i mentre la Consellera no compleix la Resolució 203/VIII, aprovada per unanimitat pel Parlament de Catalunya i que ajudaria a millorar les condicions de vida de moles persones malaltes de Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, hi ha gent a la Conselleria que s'entesta en trobar (?) solucions pel camí més equivocat possible... simplement perquè no vol veure ni la veritat, ni les necessitats reals de les persones a una millor atenció sanitària.

"N'hi ha que no n'aprenen ni n'aprendran mai. I tornen amb les seves dèries --segurament interessades i pressumptament ben pagades-- a reeditar les polítiques que MAI haurien de fer-se en temps de crisi, i MAI ni tan sols haurien de passar pel cap si es volen servir i enfortir els drets de ciutadania i no els privilegis dels poderosos. Ara des de la conselleria de Salut, tornen a amenaçar amb l'Informe Vilardell i llencen globus-sonda per veure quines reaccions desperta.... com si no fos ben sabut --per part fins i tot d el'OMS i el Tribunal de Cuentas-- que si cal gestionar millor el sector de la salut el primer que s'ha de fer és privatitzar i externalitzar menys i vigilar millor... I no ajuntar precisament la guineu amb les gallines!

I una pregunta per ajudar a estalviar: Algú podria dir quan han costat --i segueixen costant-- les diverses reedicions de l'Informe Vilardell? Perquè aquesta despesa --com la de tans altres Informes encarregats per la Conselleria-- és perfectament i totalment prescindible!"

Altres artícles relacionats:

Salut en temps de crisi: un repte difícil per a la majoria, i una oportunitat pels poderosos.

Clara Valverde: sobre l'informe Vilardell

El grup Vilardell torna a la càrrega… del fiasco financer a l’amenaça contra els més febles

En el blog Dempeus per la salut pública el amigo y médico Antoni Barbarà Molina (en el centro de la foto y en la Primera Jornada de Dempeus per la Salut Pública) hace unas interesantes reflexiones al presentar la carta que otro amigo, Robert Cabré, en relación al impacto que está generando el descubrimiento del retrovirus XMRV en pacientes afectados de enfermedades como el SFC y / o Fibromialgia o la SQM.

Cristina Montané, con anterioridad envió (y presentó también en la citada Jornada de Dempeus) un excelente documento sobre el tema. Pero además, siguiendo dicho bloc se puede constatar que en ningún momento se ha escatimado ni espacio ni comunicación a informaciones científicas firmadas por una persona o institución, a fin de extender los nuevos avances en la investigación a la opinión pública --y especialmente a las personas interesadas y afectadas. Realmente, como opina Barbarà, el tema ha tenido muy poca publicidad en la prensa convencional, "y cuando se ha hablado del mismo se han cometido demasiadas inexactitudes, errores de base e incluso algunos toques de sensacionalismo amarillo, nada cuidadoso, nada aceptable, como cuando en un principio se hablaba de la posible vía de transmisión sexual de estos virus."

El Dr. Barbarà nos recuerda que el tema está sobre la mesa, y hay que ejercer la prudencia en el sentido que aun tratándose, ya con toda seguridad, de un avance en la investigación de estas patologías, no es bueno lanzar las campanas al vuelo y menos aún generar falsas expectativas que puedan terminar en frustraciones o en malentendidos que interpreten como una misma cosa la analítica, la presencia, la detección y la diagnosis cierta, o incluso el tratamiento. Son pasos que aun quedan por recorrer, y lo que sí se puede ahora es apoyar y reivindicar la investigación científica que esperemos que algún día, más pronto que tarde, descubra el diagnóstico y la curación, sin olvidar le prevención de estas enfermedades.

Personalmente me parece muy necesaria esta dosis de prudencia que recomienda el amigo médico, ya quien escribe estas líneas hace tiempo que padece un Lupus Eritematoso Sistémico que tiene marcadores descubiertos, que se pueden ir analizando y midiendo sus brotes y evolución, y sin embargo y hasta ahora, sigue tratándose de una enfermedad crónica, sin perspectivas de curación. Y sin embargo, comparto el alivio por poder escapar con mayor fundamento, si cabe, de los tan manidos como peligrosos tratamientos por "transtorno de conducta"... de los que tampoco me libré en su momento, antes del diagnóstico. Por la versatilidad de los LES, y a pesar de que ya existía la detección de los anticuerpos ANA y anti DNA, tuve que pasar el viacrucis de los antidepresivos e incluso del psicoanalista mientras el LES acababa conmigo, en sentido literal...

Por tanto, siento como propia la angustia de las personas afectadas de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, pero comparto la visión que nos ofrece Antoni Barbarà y en especial destaco de sus palabras que, con total independencia del desarrollo de la investigación, se pueden hacer ya dos afirmaciones que entroncan con la manera que tiene Dempeus per la salut pública de entender y abordar este tema y otros:

1 .- Las enfermedades no son: orgánicas-biológicas, o psíquicas, o sociales. Son, siempre, las tres cosas y la transversalidad entre los tres pilares causantes y determinantes. Puede variar la aportación relativa de entre los tres factores pero finalmente, siempre los acabaremos encontrando. A título personal, Barbará incluso añadiría un cuarto elemento: el cultural. Y como mujer y persona enferma, creo que este cuarto elemento debería incorporarse también, y con urgencia... a partir de aquí, los abordajes y los tratamientos deberán incidir en todas las causalidades para conseguir una curación completa.

2 .- "Las personas enfermas existen". Ninguna duda. Y es muy legítimo que busquen, impacientes y "dempeus", cómo resolver o mitigar su sufrimiento, desde el empoderamiento y el protagonismo que deben tener. Por contra, las enfermedades se construyen y esta construcción es científica y es social.

Mentre Miguel Jara està que no para en la promoció del seu nou llibre La salud que viene: Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009), que estic segura de poder recomanar per la qualitat de l'obra anterior de l'autor, els diaris s'omplen d'opinions sobre el tema de la grip i, en menor mesura, sobre el retrovirus XMRV. (Sobre aquest tema es pot trobar una bona informació al bloc de Dempeus per la salut pública en el Dossier de la 1a. Jornada celebrada a la UPF i gràcies a la intervenció de Cristina Montané.) Avui, a més, l'amiga Àngels Graells Bofill ha publicat a l'Avui una carta que lliga perfectament la preocupació pels descobriments que s'estan fent i l'actitud ben diferent amb la que les autoritats de salut tracten i assumeixen aquestes descobertes. Pel que fa a declaracions de Miguel Jara sobre el seu llibre i la Grip H1N1, al final de l'entrada poden veure i sentir l'entrevista que li fa ver la periodista Susanna Griso.

El texte sencer de la carta és aquest:

Dues classes de virus

En el món dels virus, sembla que també hi ha classes. Durant les darreres setmanes, els mitjans de comunicació ens han parlat de dos virus, encara que amb una intensitat quantitativament molt diferent. Per una banda, l'H1N1, mediàtic com una estrella de rock. Per l'altra, el virus XMRV, que, segons un estudi recentment publicat a Science, sembla associar-se, amb molta probabilitat, a la gènesi i eclosió de l'encefalopatia miàlgica o síndrome de fatiga crònica (SFC). El primer ha estat motiu de conversa arreu, ha propiciat missatges d'autocomplaença entre polítics i, sens dubte, ardorosos fregaments de mans en el si d'algunes farmacèutiques. El segon s'associa a una severa malaltia crònica, crònicament ignorada i menystinguda des de l'administració. Els recents descobriments sobre el segon representen una esperança per a disset milions de persones que es calcula que pateixen la SFC a tot el món. I en el nostre context, l’esperança que, en un dia no molt llunyà, les persones que la pateixen no hagin de ser, a més, sistemàticament titllades de “depressives” i  sotmeses al menyspreu i a la vexació per part dels estaments dependents dels departaments de Salut i Acció Social i Ciutadania.

He sabut de persones  que han patit la “grip nova”. Els ha representat dos dies de febre i tres dies més de baixa, per precaució. El meu fill fou diagnosticat el 2002 de Síndrome de Fatiga Crònica. Fa vuit anys que té febre, a més d’una trentena de símptomes permanents o recurrents i el seu futur està totalment hipotecat per aquesta circumstància. Però el virus XMRV no és tan mediàtic..."

El primer virus s'està revelant, cada dia que passa, com un immens bluf, darrere del qual, molt probablement, s'amaguen la mediocritat, la irresponsabilitat i la cobdícia. Sobre el segon, alguns dels investigadors de la SFC més rellevants de la comunitat científica mundial ja s'han pronunciat remarcant el caràcter esperançador del descobriment. Potser, a la fi, tots dos virus revelaran una mateixa cosa: la incompetència, la sordesa i la ceguesa de determinades estructures administratives, preocupades essencialment de la seva imatge i d'aplegar vots.

I el videu és aquest:

Aquí teniu el power point de la meva intervenció. Qualsevol dubte, sols heu de preguntar.

Malgrat la pluja, els virus i bacteris i els embussos de tràfic, avui s'ha celebrat a la UPF la 1a. Jornada de Dempeus per la Salut Pública. Podeu veure el programa en entrades anteriors, i demà ja donarem alguns continguts: de moment, algunes imatges:

En començar, molta pluja i encara poca gent, poc desprès de les 9 del matí,  la Clara Valverde i la Cristina Montané parlaven de les desigualtats i les malalties emergents:

poc desprès, en Sergi Estanyol es sumava a la taula:

L'Elena Alvarez ha presentat en Sergi Raventós, especialista en el tema de salut mental:

i la Vanessa Barrachina a la Carme Borrell que ha parlat de politiques per disminuir les desigualtats en salut:

I finalment, l'Àngels Altès, en Toni Barbarà i jo mateixa parlant de crisi, salut i participació, quan ja era la 1 de la tarda:

I una bona panoràmica de la gent Dempeus que ha desafiat els elements!

Moltes gràcies a totes i tots. Sense gent disposada a defensar la salut pública mai no s'hauria pogut assolir una fita com aquesta. Les fotos són el record de la Primera Jornada!... Però en farem moltes més, i seguirem Dempeus,  com una manera d'entendre la vida.

Primera Jornada Dempeus per la Salut Pública:

On es fa? A la Universitat Pompeu Fabra, edifici Roger de Llúria (en el mapa, en vermell), aula 40.008, planta baixa, carrer Ramon Trías Fargas,  25-27, 08005 Barcelona.

Com arrivar?

Metro: Línea 4 (Parada CIUTADELLA - VILLA OLÍMPICA)
Autobusos propers : Línia 14 VILLA OLÍMPICA - PG. BONANOVA (parada Ramon Trias Fargas i Sardenya),
Tramvia: Línia 4 (Parada CIUTADELLA - VILLA OLÍMPICA)

Qui parla?   Parlarà tota la gent que vulgui participar en torn als temes de:

"Evidenciar les desigualtats: malalties emergents", a càrrec de Clara Valverde, Sergi Estanyol i Cristina Montané.

 "Crisi i salut mental", a càrrec de Sergi Raventós  (presentat per Elena Àlvarez).

 "Les polítiques per disminuir les desigualtats socials en salut", a càrrec de Carme Borrell (presentada per Vanessa Puig i Barrachina)

 "Participació en salut en temps de crisi", a càrrec de Antoni Barbarà Molina i Àngels Martínez Castells, (presentats per  Àngels Altés i Planas).

La Jornada s'iniciarà a les 9 del matí i la Cloenda serà de 13:30 a 14 hores.

Comfirmar l'assistència a:

Dempeusperlasalut@gmail.com

(Es prega no usar perfums, desodorants ni locions per respecte a les persones amb Sensibilitat Química Múltiple.)

Avui, El Periodico de Catalunya dedica el seu editorial i articles interiors a denunciar  que --malgrat les paraules de la presidenta del Tribunal Constitucional, María Emilia Casas-- el més probable és que tampoc aquest mes hi hagi la sentència sobre l’Estatut.

Diu l'editorial:  "La primera reacció és d’indignació. ¿Com pot ser que el recurs d’inconstitucionalitat del PP no s’hagi resolt en tres anys? Una sentència contra un Estatut aprovat per àmplia majoria pel Parlament de Catalunya, esmenat i aprovat després pel Congrés i el Senat espanyols i ratificat més tard pel poble de Catalunya sempre seria difícil d’explicar. Tres anys després seria un error.
La segona reacció és de veritable estupor. Un grup de quatre magistrats segueixen les directrius del Partit Popular, quatre més –més plurals– accepten l’Estatut i dos hi tenen objeccions. I la presidenta, que ja va tolerar que s’apartés de manera injustificada un magistrat (Pablo Pérez Tremps) no vol exercir el seu vot de qualitat.
Tots els tribunals constitucionals del món estan polititzats. És normal, no cal que ens esquincem les vestidures per això. No obstant, una altra cosa és que la cúpula d’un partit bloquegi el tribunal i enrareixi tant el clima que la presidenta tingui por d’exercir la seva prerrogativa del vot de qualitat. La tercera reacció és de fonda preocupació. El Tribunal Constitucional s’encamina cap a la seva deslegitimació i la culpa és de la cúpula dels partits. Dels 12 magistrats, un ha mort i no hi ha consens per al relleu. I a un altre se’l va inhabilitar sobre l’Estatut d’una manera força estranya. En queden 10. Però quatre estan a punt de complir 11 anys al càrrec, quan la Constitució fixa un mandat de nou.
És grotesc que el Tribunal Constitucional incompleixi la Constitució. ¿Pot un tribunal amb només la meitat (constitucional) dels seus membres dictar sentència sobre l’Estatut? ¿No sap la dreta que una sentència contrària en aquestes condicions fomentaria la «desafecció» de Catalunya respecte de la resta d’Espanya? ¿És admissible que la renovació del Tribunal Constitucional vagi amb dos anys de retard? ¿Té sentit d’Estat (espanyol) un partit com el PP que per interessos partidistes endarrereix la renovació i posa en perill la convivència entre les nacionalitats i regions que reconeix la Constitució?
Catalunya espera la sentència, però en aquest punt potser el que aniria millor (per a Catalunya i per a Espanya) seria forçar la renovació. I hi ha maneres de fer-ho."

(... Perdonin, perdonin la llicència... Ja sabem que totes les comparacions són odioses, però baixant alguns esglaons en la jerarquització de les normes i canviant Tribunal Constitucional per Conselleria de Salut... no hi veuen algunes semblances amb el que està escrit a dalt i l'incompliment de la Resolució 203/VIII sobre un millor tractament de la Fibromialgia i la Síndrome de la Fatiga Crónica...?)

Per a la Comissió Promotora de la ILP i les persones amigues que ens acompanyaven va ser molt fàcil comparèixer davant la Comissió de Salut. Sabiem que la Conselleria no havia aplicat en el termini acordat el compliment de la Resolució 203/VIII que garanteix una millor atenció per a les persones malaltes de Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica... i podíem denunciar --amb proves escrites-- que hi ha massa resistència a abandonar aquell "Nou Model" que va nèixer mort i condemna a les persones afectades a ser "clientes" de la privada... Gràcies a tantes i tantes persones amigues anàvem carregats de raó, de cartes, de denúncies d'incompliment, d'informes sobre la dubtosa qualitat de la formació, d'al.legacions a les maniobres de la Conselleria entrades pel Registre en temps i forma a fi de no es despedaci la Resolució en retalls, articles i disposicions perque perdi la seva unitat, la seva coherència i la seva força. Sabiem que moltes persones solidàries estaven amb nosaltres i sentíem el seu suport.

Tots els portaveus dels grups parlamentaris presents --tret del que parlava en nom del PSC-Cpc, i que ni tan sols pertany a la Comissió de Salut-- varen reconèixer l'incompliment. Tots es varen ratificar en el seu suport a la Resolució (no podia ser de cap altra manera) i varen acceptar que prou d'excuses: que el que està escrit, està escrit, i el que va decidir el Parlament s'ha de complir.... Fins i tot el portaveu del PSC-Cpc... Tanmateix, el que aquest parlamentari no entén (ni el seu grup, pel que es veu, en acceptar que en sigui portaveu) és que en un tema tan sensible com aquest, amb un incompliment tan manifest de la Conselleria de Salut, amb (diguem-ne) una feina més aviat escassa feta pels parlamentaris i parlamentaries en el seguiment de la Resolució, no valen jócs parlamentaris que es poden prendre com una manca de respecte, ni pirotècnia amb pòlvora mullada, ni incitacions del tot fora de lloc a endevinar sota quina de les tres closques buides hi ha el compliment de la Resolució...

En canvi, respectem i agraïm profundament que un portaveu que dona suport a l'equip de govern, en nom del seu grup parlamentari --seguit immediatament per un portaveu de la oposició-- demanessin disculpes per l'incompliment. Trobar-nos de sobte en el Parlament de Catalunya amb el llenguatge planer de les persones del carrer, de les persones que accepten que les coses no s'han fet com calia i que s'han de fer bé, però sobre tot en un termini curt perquè no es pugui dubtar de la voluntat de complir, no sols ens va sorprendre de manera molt agradable, sinò que ens va acostar de nou al Parlament de Catalunya. Perquè el que ens en havia allunyat era haver tingut de patir, en un tema de salut tan sensible com el que defensem, una sobredosi gairebé letal d'"egos insuflats" que es demunten en un tres i no res per la mateixa manca de consistència que els enlaire...

Us convidem a veure els videus del Parlament, a llegir les primeres reaccions que arriben com la de la l'Eli Claverol, una dona valenta i compromesa en aconseguir una vida millor per a les persones amb aquestes malalties cròniques.... no sabem encara quantes compareixences, reunions i altres ensurts ens pot costar el compliment de la Resolució 203/VIII, però cada vegada estem més aprop de que sigui realitat!

A la Comissió de Salut vàrem dir que la bona notícia és que les persones i organitzacions que donem suport a la Resolució 203/VIII no sols no estem desunides, sinó que som més amigues i còmplices que mai... I que som més i més de dia en dia... Aquesta és la nostra força per aconseguir --que ja és ben trist-- que un compromís del Parlament, votat per unanimitat de tot l'arc parlamentari-- acabi sent realitat.

Salut (pública) i una abraçada!"

 El bloc de Dempeus per la Salut pública i des d'ahir, es va connectar amb el  Canal Parlament (en diferit) i podeu veure i escoltar les intervencions.

En Sergi Raventós m'envia aquestes línees perquè poguem començar a tenir una idea del que parlarà el dia 21 d'aquest mes, a la Primera Jornada de Dempeus sobre la Salut Pública.

"Abans de la crisi diferents estudis de la OMS i la UE van avançar algunes dades que apunto:

• Es calcula que unes 450 milions de persones en el món pateixen d’un problema mental o de comportament i un milió de persones aproximadament es suïciden cada any.
• Més del 75% de les persones que pateixen un desordre mental en el món en desenvolupament no rep atenció i moltes d’elles són estigmatitzades.
• La depressió es preveu que serà la segona o primera causa de malaltia en els països desenvolupats a l’any 2020.
• En el Regne Unit, quasi 3 de cada 10 ocupats presenten problemes de salut mental.
• Els trastorns mentals a Finlàndia són la principal causa de pensions per incapacitat.
• L’impacte en l’economia també és molt elevat. A la Unió Europea el cost dels problemes de salut mental es calculen a l’entorn d’un 3-4% del PIB.

Encara no sabem l’impacte de la crisi econòmica en aquests moments però si sabem que serà una crisi persistent o depressió econòmica que pot durar anys malgrat hi ha gent que veu “brots verds” de recuperació quan milers de persones van a l’atur cada dia.
Les conseqüències per a la salut mental no sabem quines seran però podem preveure que seran dramàtiques. Ja tenim algunes experiències al llarg del segle XX de com impacten les crisis en la salut mental: la crisis del 1929, la 1a i 2a gran guerra mundial, la crisi del 77, etc. amb augment molt importants de malalties cardiovasculars, depressions, suïcidis, etc."

Sergi Raventós intervindrà a la Jornada juntament amb Carme Borrell, que ens parlarà de les polítiques públiques necessàries per a disminuit les desigualtats socials en salut a Catalunya... I també parlaran en Sergi Estanyol, la Cristina Montané i la Clara Valverde amb qui avui, juntament amb en Jordi Calm i la Lídia Monterde, hem fet un pas endavant més,  davant la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya,  per a fer complir sense més tripijocs i fil per randa, com cal i és mandat del Parlament,  la Resolució 203/VIII sobre el Tractament de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica a Catalunya...

De tot plegat n'anirem parlant en aquest bloc... I ho podrem fer personalmente a la Jornada del dia 21, on tots i totes podrem dir-hi la nostra, juntament amb en Toni Barbarà, amb qui compartirem reflexions --com les que ja hem defensat aquest matí en el Parlament, n'estic segura-- sobre la participació en salut en temps de crisi.

Mentrestant, agraïr a en Sergi Raventós aquestes idees que ens avança, que ens fan venir més ganes d'escoltar-lo el dia 21, i d'aprofundir en la problemàtica de la crisi i la salut mental.

Si dissabte passat us vareu quedar amb ganes de parlar al debat sobre el Model Sanitari a la Festa d'Euia... Si no vareu anar-hi però us interessen els temes de salut... Si creieu que la manera d'abordar la Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple a Catalunya deixa molt que desitjar malgrat haver aconseguit el suport unànim del Parlament a la Resolució 203/VIII... i voleu saber què en pensen en Sergi Estanyol, la Clara Valverde i la Cristina Montané... Si voleu sentir parlar amb valentia de la crisi i la salut mental al Sergi Raventós... Si esteu pensant que la Carme Borrell ens explicarà molt bé quines polítiques s'haurien de fer per disminuir les desigualtats socials en  salut a Catalunya i teniu ganes finalment de que parlem sobre com participar i de quina ho hem de fer per a que ens escoltin... en especial, en temps de crisi, no ho dubteu, veniu a la Primera Jornada de Dempeus per la Salut Pública!