En torn al Dia Mundial de la Fibromialgia.
La Maribel Nogué, ciutadana dempeus, ha publicat:
"Amb el dolor a flor de pell impregnant totes i cadascuna de les parts del seu cos, el col·lectiu d’afectats per la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica porta temps afrontant molt més que la pròpia malaltia, doncs van ser capaços de mobilitzar la població
i recollir més de cent quaranta mil signatures per a una Iniciativa Legislativa Popular que 130 persones fedatàries presentaren al Parlament de Catalunya que les va admetre a tràmit fa més d’un any.
La proposta contemplava tots els aspectes d’una Proposició de Llei que abordava tots els aspectes tant mèdics com socials per donar l’atenció necessària a les persones afectades. Cap dels membres d’aquests fedataris, ni de la promoció promotora, ni dels malalts es dedica al treball parlamentari, però van dur a terme, qui ho dubta, una bona tasca per facilitar que el Parlament intervingui en la solució de problemes reals que els afecten. Com a malalts no tenen temps per perdre en discussions bizantines per nomenar càrrecs de
representació institucional, en funció dels contingents polítics, a la munió d’organismes i empreses públiques del país i van per feina.
Però la incomprensió que habitualment troben a la seva malaltia, les mostres d’incredulitat a un dolor punyent malgrat que invisible, ha arribat al mateix Parlament. Sembla que no es veu amb bons ulls que els mateixos afectats prenguin la iniciativa d’entrar propostes de solucions als problemes que els afecten i han de topar amb uns esquemes d’actuació parlamentària que sovint suposen endegar comissions i més comissions com per esgotar una legislatura que, davant unes noves eleccions, suposa un tornar a començar. És com
si es fessin el sord per no veure-hi i perdre vots per quedar en evidència davant una actuació eficaç des de la mateixa societat.
Volien que la llei s’aprovés el dia 12, Dia Mundial de la Fibromiàlgia, però ha entrat al Parlament una esmena a la totalitat amb una proposta de resolució política sense consens amb la Comissió Promotora, una resolució que pot relegar els promotors a un pla consultiu de caire testimonial.
M’ha impactat un escrit del Sergi Estañol, representant de la Comissió Promotora de la ILP:
“l’esgotament de la malaltia, els dolors físics, juntament als més de 40 símptomes i síndromes vinculats a la mateixa, fan que resulti difícil resistir en molts moments. Però a voltes encara ho fa més difícil la incomprensió, el
dubte i la resposta del nostre entorn; resposta massa tímida, efímera, com si allò que ens passa no tingués la contundència que realment té, atès que la nostra malaltia, sembla ser, és invisible... Tothom està exposat a aquestes malalties. Arriben d’un dia per l’altre. Vas per la vida i, de sobte, quelcom invisible destrueix el teu sistema nerviós, i el teu sistema immunològic, i el teu sistema endocrí, i altera el teu sistema cardiovascular... i, en general, el que fins ara ha estat la teva vida, desapareix. Això és la nostra malaltia.
I és clar que, de rebot, pateixes ansietat, tristor i, si cal, depressió, neurosi i --perquè no?-- també alguna forma d’esquizofrènia. Total moltes estones vius un infern (invisible als ulls de la majoria), i et pot passar de tot, atès que també estàs abandonat per part de la majoria d’institucions mèdiques i administracions sanitàries... i, massa sovint, la incredulitat en els ulls és fins i tot dels qui t’estimen...”.
Està clar que una cosa és el dolor físic que et pot consumir però no et lliga de mans per continuar lluitant, mentre que el dolor moral et pot invalidar tot el que la malaltia no ha aconseguit. Al final del seu testimoni el Sergi ens desitja, de tot cor, que tinguem molta salut. I que si mai la perdem, trobem tota la comprensió i la solidaritat necessàries: Fan tanta falta com les millors medicines, conclou."
La Tafanera
Remoume
del.icio.us
Sergi Estanyol i Duocastella, (...) en representació de la Comissió Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular “Proposició de Llei per a l’atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica a Catalunya”, amb número d’expedient 202-00014/08, i de totes les persones signants de la mateixa, acudeix a vostè i solemnement demana acollir-se a la seva EMPARA donada la manca de protecció en la que ens sentim davant grups parlamentaris decisius per a que les nostres peticions puguin arribar a bona fi.
Cuando la economía domina la política no sólo se subvierte la democracia: las políticas públicas se hacen ajenas a las personas y sus necesidades. Por ejemplo, el paro se considera un desajuste económico menos importante que la inflación y no se duda en mantener miles de personas en la precariedad o sin contrato de trabajo para reducir algún punto el nivel de precios. Los salarios que permiten un nivel de vida digno se declaran incompatibles con incrementos de beneficios de dos dígitos, y la “competitividad” empresarial se antepone a las personas, aceptando y difundiendo la falacia de que la equidad es antagonista del crecimiento económico. Y junto a ello, la noticia de que uno los sectores más rentables es, precisamente, el formado por las empresas privadas que se dedican a la salud en sus distintas modalidades.
Las mujeres, como protagonistas colectivas, reaccionamos mucho antes ante las malas políticas y los fallos de mercado y de gobierno, porque tenemos mucho más que perder ante los talibanes del conservadurismo político, la religión o la empresa privada a cualquier coste. Como ejemplo baste que ¡a estas alturas de nuestra historia! nos vemos obligadas a desempolvar las viejas pancartas del derecho al aborto sin amenaza de Código Penal y remozar autoinculpaciones que deberían haber perdido hace mucho tiempo todo sentido.
Per bé que encara no s'ha esgotat el temps de recollida legalment establert, les signatures recollides gairebé tripliquen el nombre exigit per presentar qualsevol ILP davant el Parlament de Catalunya. A més, s’ha rebut el recolzament d’institucions i el de més d’un centenar d ’entitats de la societat civil d’àmbits molt diversos i l'explícit suport del món científic internacional que treballa en la investigació i el tractament d’aquestes malalties. A Catalunya s’hi han sumat persones reconegudes per la seva tasca, la seva vida o per les seves aportacions culturals i artístiques. Entre elles: Joan Manuel Serrat, Neus Català, Lluís Llach, Rosa Regàs, Marina Rossell, Fabian Estapé, Anna Balletbò, Carme Sansa, Pep Sala, Núria Feliu, Vicky Peña, Rosa Bofill, Nuria Amat, Oriol Bohigas, Laia Marull, Alfonso de Vilallonga, Félix de Azúa, Ana María Moix, Sílvia Coppulo, Joan Soler Amigó i Xevi Camps.
Àngels Martínez i Castells.
Sóc dona, d'esquerres, professora, economista i algunes coses més...
