punts de vista

Cuando la economía domina la política no sólo se subvierte la democracia: las políticas públicas se hacen ajenas a las personas y sus necesidades. Por ejemplo, el paro se considera un desajuste económico menos importante que la inflación y no se duda en mantener miles de personas en la precariedad o sin contrato de trabajo para reducir algún punto el nivel de precios. Los salarios que permiten un nivel de vida digno se declaran incompatibles con incrementos de beneficios de dos dígitos, y la “competitividad” empresarial se antepone a las personas, aceptando y difundiendo la falacia de que la equidad es antagonista del crecimiento económico. Y junto a ello, la noticia de que uno los sectores más rentables es, precisamente, el formado por las empresas privadas que se dedican a la salud en sus distintas modalidades.
Desde ópticas más pegadas al terreno es siempre más fácil cuestionar los aspectos de supuesta superioridad del mercado porque el deterioro ecológico y social se percibe con gran claridad (estragos de la especulación, contaminación de los paisajes de la infancia, vecindad con el paro, la enfermedad mal tratada, la violencia, la marginación). Las mujeres, como protagonistas colectivas, reaccionamos mucho antes ante las malas políticas y los fallos de mercado y de gobierno, porque tenemos mucho más que perder ante los talibanes del conservadurismo político, la religión o la empresa privada a cualquier coste. Como ejemplo baste que ¡a estas alturas de nuestra historia! nos vemos obligadas a desempolvar las viejas pancartas del derecho al aborto sin amenaza de Código Penal y remozar autoinculpaciones que deberían haber perdido hace mucho tiempo todo sentido.
Algo parecido está sucediendo con la sensibilidad de colectivos –en su mayor parte formados por mujeres— ante la manera de administrar enfermedades emergentes como la fibromialgia, la fatiga crónica y las hipersensibilidades químicas. Parecía fácil llegar a mejores soluciones en sanidad al asumir los gobiernos autonómicos la gestión de la salud, pero no puede ser así cuando a nivel autonómico se favorece también la economía privada con la privatización encubierta, engañando el derecho universal a un diagnóstico, seguimiento y tratamiento de calidad en la sanidad pública. Con este comportamiento que se justifica por su supuesta "eficacia" y "menores costes económicos" se contravienen las líneas básicas de desarrollo del bienestar de la población, se desalienta la participación política, se devalúa la descentralización de las políticas de salud y se convierte en una burla el control democrático de las mismas. El federalismo o incluso la descentralización autonómica cobran sentido si van más allá de una mera solución administrativa y de la gestión técnica. Por ello, parece de toda lógica que los distintos gobiernos que se reclaman de izquierdas, en cualquiera de sus niveles, no deberían proponer dilaciones ni poner obstáculos al derecho de las mujeres a controlar los procesos que afectan nuestro cuerpo, y a conseguir atención pública de calidad en diagnóstico y tratamiento de enfermedades como la fibromialgia o la fatiga crónica –aunque se trate de enfermedades emergentes y por tanto bastante desconocidas, y aunque la mayoría de afectadas seamos precisamente mujeres… Por una mayor calidad de vida. Por una mejor calidad de la democracia.

Ahir la nit, en el sopar festa anual d'Esquerra Unida i Alternativa es va donar el premi Alternativa 2007 al Jueves i a la Comissió promotora de la ILP sobre la fibromialgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica. Sé que els mitjans destaquen el Jueves i la seva portada segrestada, la llibertat d'expressió i el dret a l'humor que tan enemic és de dictadures i falses democràcies. Tanmateix, per a mí, la gran guanyadora va ser la ILP perque representa l'empoderament de les persones afectades --sobre tot dones-- en cerca i defensa de solucions i de lleis sanitàries més justes. Ja està bé que les persones malaltes s'ens despersonalitzi sota l'estranya denominació de "pacients" quan la resignació --sortosament-- s'acaba!

De les paraules pronunciades per la Cristina Montané en recollir el premi voldria destacar les següents afirmacions:

"Avui no només som aquí representant la comissió promotora de l’Iniciativa Legislativa Popular en favor dels malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, sinó també volem ser la veu de tot el col·lectiu de malalts d’ambdues malalties que en aquesta iniciativa hi estem deixant la poca salut que ens queda.
Aquesta ILP demana un bon servei sanitari especialitzat, Unitats d’expertesa amb metges especialistes, que faci possible un diagnòstic acurat i fiable, per tal d’evitar l'infra i el sobrediagnòstic d’aquestes malalties i per tal de garantir el millor tractament possible. 140.000 signatures recolzen una ILP que neix de l’injustícia que representa la desatenció mèdica i social d’aquests afectats. Traslladarem aquest reconeixement, i el que aquest significa, a la nostra gent: a les 16 organitzacions de malalts que van adherir-se i que han col·laborat en aquesta ILP; a les 140 persones que van assumir, fent un gran sobreesforç, la funció de fedatàries... i, és clar, a les gairebé 250.000 persones afectades de FM i de SFC a Catalunya."

Mi amigo Antoni Domenech me autorizó en su momento a reproducir artículos de la revista sinpermiso, de la que es editor. Dada la temática que me viene ocupando y preocupando no me resisto ante el que firmó Paul Krugman en The New York Times, 9 julio 2007, y que fue traducido por Roc F. Nyerro para www.sinpermiso.info.

"Ahora es el terrorismo el primer refugio de los canallas. Cuando las autoridades británicas anunciaron que, detrás del recientemente fallido atentado con bombas, estaba un círculo de médicos musulmanes, tendríamos que haber sabido lo que iba a venir.
“Sanidad pública: ¿vividero de terroristas?”, podía leerse en los titulares de pantalla mientras el invitado al plató de Fox News, Neil Cavuto, y el comentarista de la cadena televisiva, Jerry Bowyer, discutían con ademán solemne cómo la cobertura sanitaria universal puede serlo también del terrorismo.
Aunque eso resultaba grosero incluso para el tipo de discurso político habitual en la era Bush, lo cierto es que Fox no hacía sino seguir una larga tradición. Hace más de 60 años, el complejo médico-industrial y sus aliados políticos se sirvieron de arteras tácticas amedrentantes para evitar que Norteamérica siguiera los dictados de su conciencia y diera a todos sus ciudadanos acceso al cuidado sanitario.
Digo conciencia, porque el cuidado sanitario es un asunto, y el que más, de moral.
Tal se desprende del apabullante eco encontrado por Michael Moore con su Sicko. Los reformadores de la sanidad pública deberían tratar de responder por todos los medios a las ansiedades de los norteamericanos de clase media, a su creciente y justificado temor a hallarse sin seguro médico, o a vérselo negado cuando más lo necesiten. Pero los reformadores no deberían centrarse sólo en el interés propio de las gentes. Deberían apelar también al sentido de la decencia y de la humanidad de los norteamericanos.
Lo que indigna al público de Sicko es la patente crueldad y la manifiesta injusticia del sistema norteamericano de salud: la gente enferma que no puede pagar la factura del hospital, literalmente en la estacada; una niña que muere porque una sala de emergencia hospitalaria que no entraba en el seguro sanitario de la madre se negó a tratarla; norteamericanos extenuados por un duro trabajo, caídos sin embargo en una humillante pobreza por culpa de las facturas médicas.
Sicko es un sonoro rebato a la acción. Pero no hay que olvidarse de los defensores del statu quo. La historia prueba que son excelentes en punto a bloquear una reforma buscando vías de amedrentarnos.
Esas tácticas de amedrentamiento han recurrido a menudo a afirmaciones traídas por los pelos sobre pretendidos peligros de los seguros públicos. En Sicko se muestra parte de una grabación que hizo Ronal Reagan para la American Medical Association, alertando de que una propuesta de programa de cobertura sanitaria para los ancianos –el programa conocido como Medicare— llevaría al totalitarismo.
Precisamente ahora, dicho sea de paso, Medicare –que hizo un enorme bien sin propiciar una dictadura— está siendo socavado por la privatización.
Son, sin embargo, sobre todo los intereses del gran dinero, que tienen pie en el presente sistema, quienes quieren haceros creer que la cobertura sanitaria universal podría llevar a una quiebra fiscal y a una atención médica piojosa.
Ello es que todos los países ricos, salvo los EEUU, tienen ya alguna forma de cobertura sanitaria universal. Cierto que esos países pagan impuestos extras, pero no sin ahorrar en desembolsos por seguros privados y en costes médicos sufragados del propio bolsillo. El coste general de la atención sanitaria en países con cobertura universal es mucho más bajo que aquí.
Por lo demás, cualquier indicador disponible dice que, en lo tocante a calidad, acceso al cuidado necesario y resultados sanitarios, el sistema estadounidense de salud es peor, no mejor, que el de otros países avanzados. Incluso el británico, que gasta sólo un 40% de lo que nosotros gastamos por persona.
Es verdad: los canadienses tienen listas de espera más largas que los norteamericanos en materia de cirugía opcional. Pero, todo contado, el acceso promedio canadiense a la salud es tan bueno como el promedio del norteamericano con seguro, y harto mejor –huelga decirlo—que el de los norteamericanos sin seguro, muchos de los cuales ni siquiera llegan a recibir jamás la atención médica que necesitan.
Y los franceses consiguen proporcionar la que sin disputa es la mejor atención sanitaria del mundo sin ningún tipo significativo de listas de espera. De acuerdo con datos superlativamente contrastados, no nos están contando cuentos. Su sistema es así de bueno.
Todo lo cual trae a colación la pregunta que se hace Michael Moore al comienzo de Sicko: ¿quiénes somos nosotros?
“Siempre hemos sabido que el interés propio sin brida era mala moral; ahora sabemos que, además, es mala teoría económica”. Eso declaraba Franklin Delano Roosevelt en 1937 con palabras que guardan perfecta vigencia hoy para la atención sanitaria. No es éste uno de esos casos en que nos tenemos que enfrentar a decisiones penosas: aquí, hacer lo correcto es hacer también lo eficiente desde el punto de vista de los costes. La atención sanitaria universal ahorraría miles de vidas estadounidenses cada año, ahorrando al propio tiempo dinero.
Se trata de una verdadera prueba de fuerza. Porque la única cosa que se atraviesa en el camino de la atención sanitaria universal son los grupos de interés propagadores del miedo y compradores de influencias. Si no podemos derrotar a esa fuerzas, pocas esperanzas podemos guardar en el futuro de Norteamérica."

Es algo obvio que se puede aprender mucho de los libros. Por ejemplo, en las visitas y peticiones de audiencia a los políticos catalanes para explicarles el propósito de la ILP sobre la fibromialgia y la Síndrome de la Fatiga Crónica he recordado demasiadas veces el magnífico libro de Albert O. Hirschman, Retóricas de la intransigencia, FCE, México D.F., 1991. Para el tema que nos ocupa, quiero hacer mención especial de la trilogía de tesis que Hirschman enumera como las más usadas para negar la razón a las personas que exigen lo que realmente necesitan: la del riesgo, la de la futilidad y la del efecto perverso. Las tres se han utilizado y siguen utilizándose para combatir, ridiculizar o desnaturalizar las ideas y reivindicaciones de las mujeres a lo largo de la historia, y ahora se utilizan también por parte de unos cuantos para negar la mejora en el tratamiento de estas enfermedades:

El riesgo: “Si se aprueba una ILP para quienes padecen fibromialgia y SFC pueden pedirla otros colectivos de enfermos …” Personalmente no veo donde está el riesgo; si otros colectivos de personas con problemas de salud se meten en los duros trabajos de promover una ILP es que no se sienten bien atendidas, y el riesgo lo supone quien propone políticas de salud no adecuadas.

La futilidad: El comentario hecho explícito: “Hay especialistas que, en privado, reconocen que no hay para tanto”. Pero bueno, si ni el propio personal médico se cree las enfermedades, ¿entonces quién las va a tratar? ¿Realmente alguien se cree que vivimos en un mundo de simuladores, de fingidores, de personas que prefieren quedarse en casa sufriendo cuando la vida está fuera, en la calle, con las amigas y amigos, en las playas…? Personalmente me siento tan indignada que paso al punto siguiente:

El efecto perverso: Para las propias personas enfermas que por consejo médico (¿)” tienen que salir, distraerse, poner más de su voluntad…. Si se las toma en serio no se les hace ningún favor”… El mejor ejemplo, una señora que por indicación del médico de atención primaria --y derivada por él-- acaba de pedir hora en la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínico y tendrá que demorar los “efectos perversos” de ser atendida más de dos años (por listas de espera sanadoras, se supone…)

Hace tiempo escribí que “las personas que pueden organizarse en grupos de presión para defender sus intereses, se encuentran de hecho con la desligitimación de sus necesidades puesto que cualquier petición o reivindicación de la normalidad democrática –una disminución del recibo del agua, reducción de la jornada laboral, incrementos de salarios, gratuidad de las medicinas o un buen servicio de prevención de la salud-— atentan contra la lógica de las necesidades neoliberales establecidas porque se alega que tendrían consecuencias inflacionarias, o incrementarían el déficit del Sector Público, o ambas cosas a la vez.” Y así hemos llegado al desencuentro total entre las necesidades reales, básicas, de las personas, y las necesidades del neoliberalismo: por ejemplo, los pasos sutiles, pero continuos, de privatización del sistema de salud.

Agnes Heller nos decía también que “en los casos más extremos, también el capitalismo ha llegado a declarar las necesidades existentes como no existentes en una nueva forma de dictadura sobre las necesidades. Pero, en su forma manipuladora más refinada, el sistema reconoce las necesidades existentes sin permitir la producción de formas alternativas de vida, acabando por incrementar la neurosis y la violencia en la sociedad.”

De todas las citas anteriores, se puede escoger una o varias: todas ellas sirven para desenmascarar a los que no quieren ver la necesidad de lo que se pide en una ILP que cada día recoge más apoyos de la sociedad civil.

Més de 135.000 persones han donat suport amb la seva signatura a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) per a l'atenció de la Fibromiàlgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC).Aquest matí, s'ha fet una segona entrega de signatures, a fi de validar-les, a l’Institut d’Estadística de Catalunya (IDESCAT). Per bé que encara no s'ha esgotat el temps de recollida legalment establert, les signatures recollides gairebé tripliquen el nombre exigit per presentar qualsevol ILP davant el Parlament de Catalunya. A més, s’ha rebut el recolzament d’institucions i el de més d’un centenar d ’entitats de la societat civil d’àmbits molt diversos i l'explícit suport del món científic internacional que treballa en la investigació i el tractament d’aquestes malalties. A Catalunya s’hi han sumat persones reconegudes per la seva tasca, la seva vida o per les seves aportacions culturals i artístiques. Entre elles: Joan Manuel Serrat, Neus Català, Lluís Llach, Rosa Regàs, Marina Rossell, Fabian Estapé, Anna Balletbò, Carme Sansa, Pep Sala, Núria Feliu, Vicky Peña, Rosa Bofill, Nuria Amat, Oriol Bohigas, Laia Marull, Alfonso de Vilallonga, Félix de Azúa, Ana María Moix, Sílvia Coppulo, Joan Soler Amigó i Xevi Camps.

El fet que tanta gent d’arreu de Catalunya s'hagi compromès a recolzar aquesta iniciativa legislativa popular en tan poc temps, és una mostra més de la mancança existent en l’atenció a les persones afectades.

Més de 135.000 dones i homes creuen en la justícia del que es demana i desitgen que el Parlament –mitjançant l’aprovació d’aquesta ILP— faci possible que aquestes dues malalties es puguin tractar amb rigor i qualitat dins el sistema públic de salut, tal com varen expressar en el seu moment al President del Parlament. Recordem que l’objectiu de la iniciativa és que les persones malaltes puguin disposar d'unitats hospitalàries multidisciplinàries i de personal mèdic especialitzat arreu de Catalunya, que les llistes d'espera es redueixin a un màxim de 90 dies, que els metges i metgesses rebin la formació necessària en relació a la FM i a la SFC, i que la societat en general estigui correctament informada sobre aquestes greus malalties.

La comissió promotora expressa el seu agraïment per tota la solidaritat, recolzament i afecte rebuts, com també per l’acollida i la col·laboració de bona part dels mitjans de comunicació, i es compromet a seguir informant del posterior desenvolupament de la ILP.

Barcelona, a 9 de juliol de 2007

Web de la ILP:  http://www.ilp-fm-sfc.info  (Llistat d’adhesions: anar a “Suport”)

E-mail:  premsa@ilp-fm-sfc.info  /  informacio@ilp-fm-sfc.info

 Tel.: 639.007.013 / 636.386.341

Video sobre les malalties i la ILP:  http://www.youtube.com/watch?v=ffgx9S40Lg

Les primeres 80.000 signatures de suport a la Iniciativa Legislativa Popular per a l’atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica en només dos mesos es varen lliurar ahir, 13 de juny, a l'Institut d'Estadística de Catalunya (IDESCAT) per acreditar que les persones signants estan empadronades a Catalunya.
La iniciativa necessita recollir un mínim de 50.000 signatures en un
període de quatre mesos per tal de prosseguir la seva tramitació parlamentària, xifra que ja s’ha superat amb escreix en només dos mesos, mercès a la bona acollida que ha tingut en el conjunt de la ciutadania. Aquesta recepció de simpatia i solidaritat per part de la població indica que hi ha una mancança greu en l'atenció a les persones afectades per aquestes malalties que cal atendre amb serveis públics i de qualitat i fa preveure que, en finalitzar el període establert, s'hauran recollit més de 100.000 signatures, les quals, un cop validades per l’IDESCAT, seran lliurades al Parlament de Catalunya a fi que la iniciativa pugui seguir la seva tramitació parlamentària.

L’objecte d’aquesta iniciativa legislativa és regular l'organització
sanitària per tractar adequadament la fibromiàlgia (FM) i la síndrome de fatiga crònica (SFC) dins el SISTEMA PÚBLIC DE SALUT, en base als següents punts:

1. PODER DISPOSAR D'UNITATS HOSPITALÀRIES ESPECIALITZADES I SER VISITATS I VISITADES PER METGES ESPECIALISTES.

2. LLISTES D'ESPERA DE MENYS DE 90 DIES.

3. QUE ELS METGES ESPECIALISTES I ELS METGES D'ATENCIÓ PRIMÀRIA DISPOSIN DE LA FORMACIÓ NECESSÀRIA I ES FOMENTI LA INVESTIGACIÓ.

4. QUE L'ICAM TINGUI EN COMPTE ELS INFORMES I LES RECOMANACIONS EMESOS PER LES UNITATS HOSPITALÀRIES ESPECIALITZADES a fi de reconèixer la incapacitat laboral per via administrativa quan, per la severitat de la malaltia, així ho aconsellin els informes emesos pels especialistes acreditats.

5. QUE LA SOCIETAT ESTIGUI CORRECTAMENT INFORMADA SOBRE AQUESTES MALALTIES I LES SEVES REPERCUSSIONS.

Caldria, a més, que les persones afectades, mitjançant les seves organitzacions, fessin el seguiment i control en la posada en funcionament i aplicació de les seves reivindicacions.

La Conselleria de Salut de Catalunya s'ha proposat incrementar el treball dels metges i metgesses de capçalera atribuint a aquest primer nivell la responsabilitat del tractament i diagnòstic de malalties com la Fibromialgia i la Sindrome de la Fatiga Crònica i fent que assumeixin en determinats casos tasques de pediatria, i tot en l'horitzó de descarregar de visites al personal mèdic especialitzat.

La primera reflexió que em sembla evident és que cada vegada l'atenció primària està més feminitzada (són cada vegada més les doctores que ens atenen), i que semblen també especialment feminitzades les responsabilitats que s'els hi volen encomanar: són en la seva majoria dones les que pateixen la SFC i la FM, però són també dones les que acompanyen al seu fill o filla al pediatra. Sembla especialment injust que si es produeix una situació de desajust o frustració en la qualitat de l'atenció dels serveis públic de salut hagin de ser en la seva majoria dones (les metgeses d'atenció primària i sense que en tinguin cap culpa) les que en pateixin les conseqüències com a professionals i també, en el altre costat, les dones que pateixen determinades malalties o que esperen sense éxit la visita del o la pediatra. Tant unes com altres es veuen abocades a la frustració personal i professional perquè són les primeres víctimes de la pèrdua de valor dels serveis públics de salut.

És evident, una vegada més, que som les dones les primeres interessades en que es mantigui un servei de salut públic de primer ordre, perquè anar laminant la qualitat de l'atenció té un biaix de gènere que em sembla especialment colpidor.