punts de vista

Poc a poc va guanyant terreny la concepció de que les polítiques de salut han de ser transversals. A la presentació de l'Informe de la Comissió sobre Determinants Socials de la Salut (que podeu trobar en el post anterior) la seva necessitat va quedar molt palesa, i la Ministra de Sanitat ho va entomar amb determinació. Sembla com si poc a poc conceptes fonamentals per a una bona formació, aplicació i valoració de les polítiques que més afecten la vida quotidiana s'anessin transformant en un sentit positiu que, a la vegada, les fa més properes, més democràtiques (en el sentit de l'abast i les vies de participació política que obren) i molt més efectives.

L'antecedent immediant és la transversalitat de les polítiques de gènere. No és encara un objectiu plenament aconseguit, però poc a poc es va imposant. Com a mínim, ja no és políticament correcte dubtar del biaix de gènere de la nostra societat, l'economia que la governa i els valors tradicionals que cal anar canviant per a millorar la qualitat democràtica de la vida. Manca la seva traducció concreta a moltes mesures que es prenen des dels diferents nivells de govern, però s'ha avançat de forma important en la recollida de dades estadístiques que, com a mínim, ens ajuda a fer-mos més visibles com a dones, i en lleis per a la igualtat que ajuden a compensar l'impacte de gènere d'altres decisions polítiques, socials i econòmiques que encara són "cegues" des d'un punt de vista de gènere.

Ara el pas cap a la transversalitat s'està donant en el camp de la salut, i no hi ha dubte que també des del gènere --per les mateixes funcions de cura tant assumides per les dones-- és un avanç important. Encara que ja fa molt de temps que des dels sectors socialment més conscients s'està insistint en aquesta visió, finalment, la proposta sembla obrir-se pas en les instàncies des d'on es determinen les directrius de les polítiques de salut. I així, es reconeix que per a portar a terme les prioritats fonamentals que entenen la salut molt més enllà de "l'absència de malaltia" els responsables de les polítiques de treball, de gènere, d'agricultura, sobre el medi, i naturalment, d'economia i hisenda, hi havien d'estar profundament implicats. I tant de bo així sigui, perquè és massa superficial, a hores d'ara, parlar de polítiques laborals sense mencionar les seves repercusions sobre vida i salut, o parlar de la introducció de determinats cultius o de polítiques urbanístiques i sobre el medi sense valorar-ne les seves conseqüències a mig i llarg termini sobre les taxes de morbilitat.

El mal exemple de Catalunya

Tot el contrari del que passa a Catalunya, i en donaré dos exemples del que en podríem anomenar --des de la transversalitat i el nou enfocament-- "mala praxis": fa poc temps, i en una de les moltes vegades que va decebre de nou la negociació amb Madrid sobre el finançament, el conseller Castells va demanar reunió urgent de la Comissió Vilardell per retallar despeses en el sector sanitari. Aquesta és la transversalitat "al revès", o sia, la salut al servei de l'economia --quan hauria de ser tot el contrari, perquè la salut de les persones --i els serveis públics de salut públics, de qualitat i universals-- han de tenir prioritat sobre les estrafolàries normes neoliberals --imposades de manera interessada-- i que condueixen economia i societat cap a la crisi. I l'altre exemple del que no s'ha de fer és el que passa amb el "compliment" de la Resolució 203/VIII per a un millor tractament de la fibromiàlgia i la SFC: NO habilitar en el seu moment les partides econòmiques necessàries en els Pressupostos de la Generalitat. (Ara, amb presses per complir la Resolució, o com a mínim fer-ho veure, les tensions recauen sobre l'esforç i la voluntat d'uns bons professionals que s'han d'enginyar i tensionar per a la creació d'unes Unitats per a les que no hi ha un mínim finançament.)

Esperem que aquesta "nova" concepció transversal de la salut faci canviar algunes coses... i ben aviat. Perquè és del tot incompatible amb aquest sistema del màxim guany privat a costa --també, i sobre tot-- de la salut de les persones.

Avui Dempeus per la salut pública s'ha presentat a les Jornades d'Experiències i Necessitats en participació ciutadana en Salut organitzades pel CAPS. Vull reflexionar sobre algunes de les coses que he vist i sentit --en especial l'experiència del "pacient expert"--  però en els 10 minuts que hem parlat sí que hem volgut deixar clar que tant en la nostra experiència en la gestació i tramitació de la ILP per un millor tractament de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, com en el grau de compliment (més aviat d'incompliment ) de la Resolució, com en altres experiències viscudes en defensa de la salut pública, havíem pogut comprobar que hi havia dues maneres de viure i d'acceptar-se socialment i políticament la participació en salut: ben rebuda quan aquesta participació es feia empenyent a favor de la corrent, o especialment difícil i feixuga quan la participació qüestionada els models i les polítiques establertes, encara que en els dos casos es pretenguès el mateix: una societat més democràtica i una vida millor per a les persones malaltes.

També hem volgut deixar clar la nostra preocupació per les declaracions fetes ahir pel dr. Miquel Vilardell a la trobada feta a  Caixa Catalunya per les Mútues, clíniques privades i públiques i establiments hospitalaris i que era presidit pel lema de "Crisi econòmica i social: reptes i oportunitats". Sobre aquesta idea especialment tendenciosa, des de Dempeus hem afirmat que si els reptes per obtenir una vida mínimament acceptable per a les persones amb malalties cròniques ja eren el nostre pà de cada dia en temps normals, s'agreujaven molt més en temps de crisi sense que hi trobessim res de positiu, sinò tot el contrari. I pel que fa les oportunitats, és tan sols el sector privat el que les aprofita retallant els serveis més  rendibles del sector públic per al seu benefici privat... Per això el Dr. Vilardell va tornar a parlar de copagaments (en el nostre llenguatge: repagaments) i de que s'havia de revisar "la cartera de serveis" del sector públic i veure si seguia fent-se càrrec de determinades prestacions "que no tenen eficàcia provada" ...

Personalment m'esgarrifa que els serveis de salut s'assimilin a "carteres de serveis" en un llenguatge empresarial que no toca ni s'adiu en temes especialment sensibles com aquest. Però a més, comfirma el que com a Dempeus ja vàrem afirmar fa temps: que moltes malalties cròniques --i especialment la fibromiàlgia i la SFC-- eren unes bones dispensadores de rendes per a les consultes privades  (per no parlar d'alguns laboratoris) i que seria especialment difícil  que el sector públic de salut les atengui amb qualitat i dignitat si entra en conxorxa (com està fent) amb el sector privat, malgrat el que determina la Resolució 203/VIII. El Dr. Vilardell pot dubtar --potser una mica massa interessadament-- de si l'atenció pública és "eficaç" o no al tractar aquestes malalties, però ningú dubta --ni tampoc el Dr. Vilardell-- de la seva rendibilitat per a clíniques i consultes privades, augmentant la desigualtat en l'accès a la salut de les persones malaltes.

En el torn de preguntes se m'ha dit que el Dr. Vilardell parlava a títol privat. Però és difícil acceptar-ho quan és l'autor de l'Informe Vilardell --del que en podeu llegir dues crítiques rellevants: la de Clara Valverde i la del excel.lent metge i millor amic Antoni Barbarà -- i un destacat assessor del Departament de Salut i de la seva Consellera.

Avui en fa un any que moltes dones i homes amb il•lusió, carregades d'arguments i de pancartes, decidides a esperar tota l'estona que fes falta, i a posar-nos dempeus per defensar la nostra salut i una millor atenció sanitària, vàrem anar a raure al Parlament de Catalunya. Entre tots i totes havíem recollit molts suports, moltes signatures --teníem l'aval de la raó i unes mancances que tota la societat coneix. Havíem aconseguit que els continguts de la ILP no sortissin malmesos d'unes negociacions especialment difícils. Fa un any varen aconseguir, amb orgull i alegria compartits, que els arguments fonamentals de la Iniciativa Legislativa Popular per la que veníem lluitant entressin a la política per la porta gran.

Fa un any vàrem demostrar que creiem en el gran esforç personal i col•lectiu de la participació política, però també va quedar clar que ens creiem la democràcia participativa fins al final: fins al control --no sols parlamentari, sinó de tots i totes-- sobre el compliment de la paraula donada... I fins a la denúncia pública si no es complien els acords.

És greu --i en algunes societats inadmissible-- que un polític no compleixi els seus compromisos perquè devalua la confiança en un sistema democràtic que ha costat massa d'aconseguir... però si el que es defrauda és un compromís amb persones malaltes i els familiars d'aquestes persones --tota aquesta gent que pateix i s'esforça cada dia de la seva vida per aconseguir una millor atenció, un alleugeriment, un tracte digne dins el sector públic de salut-- aleshores no sols en pateix la democràcia, sinó que es pot arribar a posar en dubte que la política (tal com es practica en aquest casos) sigui compatible amb un tracte humà. Quan es confon posar-se al SERVEI PÚBLIC amb SERVIR-SE de les persones s'està tolerant una manera de viure en col•lectiu que converteix l’administració pública en un circ on es tergiversen les necessitats reals i on treuen tots els premis els mediocres espavilats i fins i tot els corruptes.

Les dones malaltes a la que la societat fa invisibles ens hem convertit en protagonistes del nostre dret a una millor atenció en el servei públic de salut. No hem de tolerar més vexacions, ni més insinuacions de mala baba sobre el nostre pes, la qualitat de la nostra vida sexual, ni que siguem indefectiblement carn de psiquiatria pel masclisme que ha arrelat en alguns especialistes i la seva incapacitat manifesta per entendre i investigar la Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica i ara, a més la Sensibilitat Química Múltiple. Les dones que hem treballat tota la vida no acceptarem que se’ns negui el nostre dret a una pensió o a un subsidi d’invalidesa digne perquè se’ns escatimen uns informes mèdics de qualitat o perquè es considera que les rendes de la dona són subsidiàries --en una mentalitat androcèntrica i ben endarrerida.. Nosaltres volem viure –tot i la nostra malaltia—en un futur d’igualtat, d’autonomia, i que garanteixi per a tota la societat la SALUT com aquella manera de viure feliç, autònoma, harmònica amb un mateix/una mateixa i el seu entorn...

Nosaltres esperarem, insistirem perquè es compleixi la Resolució 203/VIII en els seus termes i en l'esperit que la va inspirar... no tolerarem burles ni oblidarem els nostres drets ni el que tant ens va costar d’aconseguir. Tenim poc per perdre... Quan algú de nosaltres hagi de descansar, una altra persona ocuparà el seu lloc, i amb la mateixa enteresa i el mateix convenciment. Som com una cooperativa plural de dones i homes que sabem el que volem i el que ens pertany. I les forces que tenim –poques o moltes-- les administrarem amb cura per aconseguir que es compleixi la paraula que se’ns va donar, avui fa un any!

Una mica d'història gràfica:

Us agraïria molt que fossiu vosaltres qui féssiu els comentaris d'aquest espai que ens ha cedit TV3 --que cal reconèixer que aquesta vegada s'ha portat!

Del bloc de Dempeus:

DEMPEUS per la salut pública participarà el proper divendres 22 en una Jornada d’Experiències i Necessitats en participació Ciutadana en Salut organitzada pel CAPS, Centre d’Anàlisi i Programes Sanitaris a les Cotxeres de Sants, amb una Comunicació de títol “Salut en temps de crisi”. La nostra idea és presentar-nos a les persones assistents i participar des de la nostra experiència que va contribuir –fins i tot abans de la “oficialització” de Dempeus-- a la Resolució 203/VIII del Parlament de Catalunya sobre una millor atenció i tractament de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.

Agraïm la invitació que se’ns ha fet perquè, a més, compartim els objectius fundacionals del CAPS, que en la seva declaració d’ara fa 25 anys, diu: “ Com que considerem determinant la participació dels ciutadans en la definició dels objectius i de les prioritats sanitàries, el CAPS es proposa, a més, oferir a la comunitat la informació i els instruments al seu abast que puguin ajudar-la a ésser protagonista de la pròpia salut (juliol 1983)”.En aquest sentit, i per la mateixa experiència viscuda en la ILP FM-SFC i com a membres de Dempeus, en la nostra Comunicació ens permetem alertar sobre el segon punt de les “orientacions estratègiques” del capítol 5.2. del Mapa Sanitari, Sòciosanitari i Salut Pública. Ens referim en concret a la proposta de: “Generar un canvi cultural, amb la participació activa dels ciutadans, per tal de promoure l’adaptació dels models d’utilització dels serveis públics de salut a les possibilitats reals d’actuació, tot evitant generar expectatives que no poden ser assolides pel sistema o sobre problemes que no es poden resoldre”.

DEMPEUS, tant en la pràctica com en el seu Manifest, proposa de fet un model de prioritats molt diferents i fins i tot invertit, i declara que qualsevol proposta “d’adaptació a les possibilitats reals” és de fet una instrumentalització metodològica que, en el pitjor dels casos, podria fins i tot convertir-se en perversió democràtica. Des de DEMPEUS pensem que no es pot donar per fet que hi ha “unes possibilitats reals d’actuació” inamovibles, a les que cal subordinar la participació activa dels ciutadans... Perquè: qui determina quines són aquestes “possibilitats reals”? En pensar en una mena de mà invisible que acomoda necessitats a possibilitats es nega de fet la política –en el sentit més noble de la paraula. Es nega que l’acció política pot i ha de millorar les possibilitats reals i atendre i no defraudar a les persones.

Nosaltres posem a les persones en el centre de la política de salut i l’economia al servei de les persones. El canvi de prioritats que proposem significa recuperar l’autèntica raó de ser dels SERVEIS PÚBLICS, i evita que la ciutadania hagi de passar per aquest adreçador de “possibilitats reals” sacralitzades, estalviant la perversió de “generar un canvi cultural” en el sentit de que les persones acceptin subordinar les seves pròpies necessitats de salut a unes altres necessitats –o incapacitats: les de qui delimiti “les possibilitats reals d’actuació” de forma inapel•lable, en un plantejament i comportament que podrien fins i tot semblar pre-democràtics. Creiem que la proposta continguda en el Mapa Sanitàri...., de dur-se a terme, incrementaria encara més el grau d’alienació de la nostra societat en una baula especialment feble, sensible i molt fàcil de culpabilitzar: les persones malaltes. En aquest sentit, el Manifest de Dempeus ja alerta de que:

“Darrerament, des de diversos àmbits de les Administracions i empreses vinculades al sector de la salut, es vol restringir de moltes maneres l'àmbit públic. Per exemple, es reclamen noves aportacions econòmiques de la ciutadania ("copagaments"), limitació de serveis, contractacions de pòlisses d'assegurança privada i particulars, taxes, tractament mixt del finançament, generalització de pràctiques de privatització o d' externalització. És a dir, valors de "mercat" pel damunt dels socials i polítics, i la supremacia d' una gestió orientada per valors privats per sobre de la satisfacció dels drets democràtics, econòmics i socials. La situació de crisi econòmica es ve a sumar al vell argument dels "límits econòmics del finançament públic", per debilitar l'exigència dels drets i culpabilitzar la ciutadania. Es vol imposar una mena de "Pacte Apolític neutral" que obriria camí a la mercantilització de tot el sector... quan aquestes polítiques ultra-liberals estan fracassant a tot arreu.”

Creiem que els paràgrafs anteriors ajuden a posar de manifest la ideologia que hi ha al darrera de les limitacions que les “possibilitats reals” volen representar en el Mapa Sanitari, i s’avancen a tots els arguments que poden seguir sobre les limitacions que la crisi imposa --o el fet de que l’estat espanyol no compleixi els acords del nostre Estatut sobre finançament. Perquè si ja sembla massa absent de dignitat la proposta que la crisi i la manca de capacitats tècniques i polítiques les hagin de pagar les famílies més humils amb el seu habitatge, les petites empreses sense els crèdits dels que els priva una economia de casino, i els treballadors i treballadores amb acomiadaments i rebaixes de sous, més indignant és encara que es retallin o es desatenguin les persones malaltes, o es perverteixi el concepte de salut i l’aplicació d’unes polítiques de salut que s’haurien de privilegiar –precisament—en temps de crisi. Per això la nostra proposta de generació d’un canvi cultural va en un sentit contrari del que proposa el Mapa Sanitari, Sòciosanitari i de Salut Pública. Va en el sentit de fer entendre a la població el que és realment la SALUT, i que com a societat i TAMBÉ com a institucions i govern s’ha de vetllar per millorar els DETERMINANTS DE SALUT, i de manera especial en TEMPS DE CRISI.

Entrevista amb Maite Ribera, presidenta de l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia, i Joaquim Fernández Solà, metge internista de l'Hospital Clínic de Barcelona... Si han sentit o vist altres metges parlant de la Fibromialgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica en el Dia Mundial d'aquestes malalties passin, escoltin, comparin...

I és el lloc de treball del Dr. Fernández Solà el que està en precari i la seva UHE la que està en perill? Quan acabaran els disbarats?????

Enllaços relacionats: TV3 fa figa!
i Miracle de pans, peixos i Unitats Especialitzades

Publicado en El Periódico de Catalunya

En el fragor del combate contra la extraña gripe de los enmascarados, las otras enfermedades pasan desapercibidas. Anteayer, día 12, se conmemoraba el Día Internacional del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y de la Fibromialgia. Me llega un libro de Clara Valverde que ayer se presentó en el auditorio de la ONCE con un título ingenioso y dramático: Pues tienes buena cara.
La autora define el SFC como una enfermedad políticamente incorrecta. Al menos así se infiere de la escasa repercusión que tiene en la sociedad y en la medicina oficial. Se trata de una enfermedad invalidante que conlleva una altísima exclusión social, pero que los que no la padecen suelen menospreciar. La respuesta de los sanos consiste en dudar del enfermo de SFC y decirle: "Pues tienes buena cara". Sin duda, los que padecen esa enfermedad no ofrecen la imagen de Stephen Hawking postrado en su silla de ruedas por la esclerosis lateral amiotrófica. Tampoco se percibe en esos enfermos la alopecia de la quimioterapia contra el cáncer. Se trata de enfermos, ya ven, con buena cara. En ellos, la procesión va por dentro. Y sienten el dolor físico de su síndrome y el dolor espiritual de no ser ni comprendidos ni siquiera creídos por médicos y políticos.
Tanto la nueva gripe como el SFC comportan dos efectos secundarios que afectan a la sociedad. La gripe, en tanto que flagelo mortal, moviliza a los estados y prescribe como remedio el aislamiento de los individuos. El culpable de la posible infección ya no es el virus, sino el humano transmisor. Se nos viene a decir que la muerte llegará por la proximidad de otro como nosotros. No habrá besos, ni caricias, ni siquiera palabras dichas al oído. El sistema político-sanitario mundial reconoce que a la gripe no se la puede atacar. De la gripe solo nos podemos defender. Y nos defenderemos estigmatizando a los portadores, recluyéndoles en ámbitos cerrados, sospechando de ellos, aislándoles en sus países. A estas alturas, la nueva gripe ha matado a alguna gente, pero ha destruido la confianza mutua entre millones de personas que deseaban encontrarse, cuidarse y comprenderse. Desde las antiguas islas de leprosos hasta hoy, poco se ha avanzado.
El efecto secundario de la SFC es todo lo contrario. Conscientes de que la fatiga crónica no se contagia, el mejor remedio es la ignorancia. El sistema político-sanitario también desprecia cuanto ignora. Si los afectados hacen buena cara, ¿para qué invertir en investigación por lo que, al fin y al cabo, solo puede ser considerado un mal menor? El mensaje oficial ante lo desconocido refuerza la cínica idea de que no se puede luchar por una sociedad absolutamente sana. Se trata de evitar muertes. Pero nadie se va a preocupar de la calidad de vida de esos centenares de miles de personas que sienten el doble dolor del cuerpo y del alma. Hay cosas del cuerpo que no interesan al sistema. Y para las cosas del alma ya están los curas occidentales o los curanderos orientales. Caso cerrado, señora. Yo también estoy muy cansado. Y además tiene usted muy buena cara para estar enferma.
El neohigienismo necesita enemigos visibles. De ahí la cruzada contra el tabaco, el alcohol o el sedentarismo. Luchar contra algo conocido siempre compensa. En cambio, dudar de lo que no se conoce exige una grandeza de miras que el sistema político-sanitario no está dispuesto a admitir. Pero cuando el mal menor afecta a tanta gente, merece una respuesta mayor que la de dar el alta porque el paciente tiene buena cara.

En el bloc de Dempeus per la salut pública:

Presentació del llibre de Clara Valverde: "Pues tienes buena cara"

Ahir, dins dels actes conmemoratius del dia mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, va tenir lloc la presentació del llibre de la Clara Valverde "Pues tienes buena cara: una enfermedad políticamente incorrecta" i del documental "Amapola y los aviones"

"Pues tienes buena cara.
Síndrome de Fatiga Crónica:
una enfermedad
políticamente incorrecta”
de Clara Valverde.

i presentació del documental:

“Amapola y los aviones”
dirigida per Ana de Quadras i Clara Valverde

La presentació ha estat un éxit complert de públic, de continguts i de compromís, es van vendre molts llibres i tothom va coincidir en que el documental és magnífic i caldrà donar-li la màxima difusió!

Lídia Monterde de la Lliga SFC  va ser una mestra de cerimònies excepcional, i des de la taula varen parlar en Jordi Calm, president de l'Associació de Familiars de Malalts de Fibromiàlgia i SFC,  en Sergi Estanyol, coordinador de l'ACAF, la Clara Valverde, presidenta de la Liga SFC i autora del llibre i coautora del documental i l'Ana de Quadras,  l'altra coautora del documental. 

Entre el públic hi havia cares conegudes com la dels parlamentaris Belén Pajares, Francesc Sancho i Lluis Postigo, i en Toni Barbarà,  del Consell Assessor de Salut Laboral de l'Ajuntament de Barcelona i fundador de Dempeus per la Salut Pública.  Cristina Montané i Marta Rosselló, ambdues de la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC, acompanyaven els parlamentaris.

En les intervencions que es varen anar desgranant des de la taula va quedar clar que les persones malaltes ja no estan soles, que cal que qui té a la seva mà el poder de fer la vida més amable a qui pateix una malaltia crònica té l'obligació de fer-ho, i que és poc oportú desafiar a qui té poca cosa a perdre... nomès alleugerir el seu dolor. 

La pel·lícula va impactar molt a tot l'auditori i als polítics, com també ho varen fer les intervencions de les persones del públic que varen fer de l'acte una exposició molt plural d'una desatenció sanitària massa palesa. És molt important aconseguir fer una bona difusió de la pel·lícula  perque la gent que desconeix aquestes malalties --i en especial, moltes de les persones que ens governen-- ho vegin tot des d'una altre perspectiva i es decideixin finalment a actuar en benefici de les persones afectades... i del respecte a la democràcia. Tothom es va emocionar molt: es respirava felicitat, complicitat  i el convenciment de que la Clara Valverde i l'Ana de Quadras havien fet un treball magnífic, i valia la pena el seu esforç --i el del públic assistent que en alguns casos s'havia desplaçat des de força lluny.

En resum: un acte dels que fan sentir l'orgull de pertànyer a un col.lectiu en el que persones com la Clara, en Sergi, la Lídia i en Jordi en formen part!

Desitgem sincerament que es compleixin les paraules pronunciades ahir, 12 maig per Josep Maria Argimon, gerent de Compra i Avaluació de Serveis Assistencials del Servei Català de Salut, en el sentit que a partir del mes de juny (d’aquest any) a Catalunya hi haurà 16 unitats per tractar a pacients amb fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica. Tant de bo! De moment, per les dades que tenim com a Comissió Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular que va aconseguir el compromís del Parlament de Catalunya, ens sembla una promesa agosarada.

Petites i grans contradiccions:

Pressupostos de la Generalitat. És evident que calen recursos per proporcionar d’una mínima dotació econòmica a aquestes UHE amb uns nivells acceptables de qualitat i sense sobrecarregar de feina i responsabilitats al personal sanitari que hi treballi. Malgrat les nostres peticions insistents a l’hora de fer-se i aprovar-se els Pressupostos, la Conselleria es va negar a destinar cap partida específica al compliment de les peticions de la ILP, incloses per tant les UHE. El nostre dubte, que creiem raonable, és:
Es faran las UHE sense pressupostos?
O la Conselleria va dir una mentida absurda i sí que hi ha dotació econòmica i no ens ho va voler dir, quan els Pressupostos han de ser públics?

Contradiccions sobre llocs concrets. El Sr. Argimón ens diu que “s’instal.larà” la de Lleida. El Dr. Carbonell, a TV3, va dir que ja s’ha inaugurat. I de fet, així és. En canvi, pel que fa a altres hospitals, i en base a informacions rebudes de companys de la ILP, el més calent era a l’aigüera.

Pediatria. No hi ha previst cap pediatra format amb Fibromialgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica formant part o com a professional assessor i treballant en aquestes unitats. Per què? La inclusió de pediatres és fonamental per reconèixer, tractar i pal•liar a temps l’afectació d’aquestes malalties a infants i adolescents...

Unitats Existents a Barcelona-ciutat. Mar-Esperança: sols atén 34 casos setmanals de FM. Les persones que arriben amb SFC són retornades a Primària o derivades al psiquiatre. Clínic: ahir mateix es va fer ben pública la situació precària de la Unitat dirigida pel Dr. Fernàndez Solà i el seu possible tancament... Crec que els “gestors” haurien de fer tot el possible –i l’impossible, si cal—perquè això no arribi a succeir. El Sr. Argimón ha de valorar la qualitat a més de la quantitat, i de manera especial quan la qualitat de la Unitat de SFC del Clínic és reconeguda per les i els pacients, i més enllà de les nostres fronteres i és una REALITAT DEMOSTRADA i no cap volada de coloms. Les paraules del Dr. Fernández Solà d’ahir varen ser la pitjor notícia que podíem tenir en el Dia Internacional de la Fibromiàlgia i de la Síndrome de la Fatiga Crònica.

Front les promeses del Sr. Argimón, el Dr. Carbonell, a TV3, va dir que ens donava “ànims” perquè ja s’havia reunit amb els gerents d’hospitals per avançar cap a la consecució de les UHE... Els nostres ànims estan demostrats. Qui cal que s’animi a complir la Resolució és la Conselleria. En qualsevol cas, aquestes UHE, juntament amb la formació i la investigació, la reducció de les llistes d’espera a 90 dies, la inclusió de pediatres amb la formació adequada, la possibilitat de que totes les persones malaltes de FM i SFC puguin accedir a les UHE, i de que en el cas que sigui inevitable, disposin d’informes elaborats per les UHE davant de l’ICAM i puguin ser valorats per inspectors-mèdics formats en aquestes malalties, són una part fonamental de les nostres reivindicacions i hem de seguir exigint-les perquè la Conselleria les faci realitat.

La realitat ara, és que segons a quin barri es visqui de Barcelona, cap de les tres unitats existents et reconeix com del seu “territori” i estàs en els llimbs d’assistència especialitzada més absoluta i desesperant. La realitat és que les llistes d’espera segueixen sent absolutament impossibles d’acceptar (i una invitació massa evident d’anar a raure a la privada). La realitat és que la “formació” esbiaixada cap a la fibromiàlgia deixa més indefenses les persones que pateixen SFC...

Convido a que utilitzeu aquest bloc per explicar les vostres experiències, sobre tot si sou de fora de Barcelona i podeu donar informació sobre la construcció, composició i atenció d’aquestes 14 Unitats... La participació popular continua sent la força que pot fer cumplir la Resolució.... Recordeu que tenim el suport de 140.000 signatures, de moltes institucions i personalitats, i l’acord unànime del Parlament de Catalunya.

No ens hem d’aturar fins aconseguir que la Resolució es compleixi. És el nostre dret. I és la paraula donada.

Del bloc de Dempeus:

Entorn al dia mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica.

Ahir anunciavem en aquest bloc que hi hauria una taula rodona sobre aquests malalties al programa els Matins de TV3.

El programa ens ha decebut profundament per l'escasa dedicació de temps que li han dedicat a aquest tema: en els deu minuts finals del programa ho han liquidat a "corre cuita".

No així les intervencions de l'Àngels Martínez Castells de la comisió promotora de la ILP que va donar lloc a la Resolució 203/VIII i del Jordi Calm president de l'Associació de Familiars d'afectats de FM i SFC. Hi estaven també convidades Teresa Rojas, de l'ACAF Terrassa, afectada de fibromiàlgia, i  Emilia Altarriba, presidenta de la federació de FF.  Podeu veure i escoltar les seves intervencions aquí o clicant sobre la foto.

El Dr. Carbonell , cap del servei de Reumatologia de l'Hospital del Mar, ha comentat que s'estan creant 16 unitats especialitzades en aquestes malalties ... i que s'ha de tenir paciència que mica en mica tot arribarà. Però el temps de compliment de la Resolució s'acaba, i en Jordi Calm ha expressat el seu escepticisme pel contrast que hi ha entre la informació donada per la Conselleria i la recollida personalment, amb la companya Lídia Monterde, pels hospitals de Catalunya.

Avui ha aparegut la seguent notìcia la l'ADN, que recollim amb totes les reserves:

Catalunya tindrà al juny 16 unitats de fibromiàlgia i fatiga crònica.

Però també la premsa comenta la desaparició de la unitat especialitzada en SFC del Clínic, de la que avui es fa resò Europa Press, i que és la pitjor notícia que podíem tenir en el Dia Internacional de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.