Mentre esperem que les autoritats (?) sanitaries compleixin amb la implementació de la Resolució 203/VIII per a un millor tractament de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica i deixin de jugar amb les persones malaltes al gat i la rata i a afirmacions indemostrables, la Liga SFC, l'ACAF, la plataforma de Fibrofamiliars i també a Dempeus per la Salut Pública rebem testimonis com el del company Robert Cabré.

A quien proceda:

Me llamo Robert Cabré tengo 54 años, era enfermero del hospital clínico de Barcelona, especialista en diagnóstico por la imagen, de 37 años de experiencia con múltiples aportaciones a diferentes Tesis doctorales de médicos del H. Clinic y durante mi vida profesional he estado realizando trabajos punteros en tecnología médica, al margen de que tengo un doctorado en Bellas artes y dos Licenciaturas mas.

Desde Enero del año 2000, tras sufrir una “gripe” con sensación de muerte y alta temperatura 39.5º C y 40º C, inicie un cuadro de dolor y fatiga, con depresión de mi sistema inmunológico, estando ingresado en varias ocasiones y con un absceso periamigdalar del que me drenaron unos 40 ml de pus, de la amígdala D y por ser compañero del centro me libre de la traqueotomía, pero estaban a punto de realizármela.

Posteriormente mi cuadro clínico fue decayendo y mi estado de salud mermando, quedando con una incapacidad de resistencia al esfuerzo muy constatable y un dolor generalizado muscular y articular y de un modo progresivo, un colon irritable, pérdida de memoria y concentración.

Para que sepan ustedes, fui subcampeón de Catalunya y España en mi juventud de Gimnasia deportiva, fui escalador, submarinista, y últimamente practicaba ciclismo de montaña. Actualmente no puedo resistir más de veinte minutos seguidos de ejercicio físico mediano y a pesar de ello suelo ir tres días a la semana al gimnasio a realizar una tabla de gimnasia sueca y nado unos diez minutos. Por la tarde mi capacidad de resistencia al ejercicio es escasa.

Después de dos años de peregrinaje, me diagnostico el Dr. Fernández Sola que tenía el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia con un total de 16/18 puntos de Fucuda.

He realizado todo el tratamiento que se me ha propuesto, tengo que decir que con las inyecciones de vit B12, de las que estuve más de un año inyectándome y siguiendo diversos protocolos canadienses a los que he tenido acceso, he mejorado la memoria y la atención. No obstante he intentado realizar dos asignaturas de estudios reglados y me ha sido imposible.

Para tener un referente desde Octubre del año 2008 al mes actual, solo me he sentido mejorado físicamente una semana.

Tengo una familia estable, una mujer, enfermera de H. de Sant Pau que me adora y a la que adoro, unos hijos sin conflictividad y una hipoteca como la mayoría de las personas.

Deseo trabajar, me apasiona la imagen y las metodologías del diagnóstico por la imagen, incluso en la actualidad que tengo concedida la larga enfermedad, el director de enfermería del CDI del Clínico, me ha pedido una colaboración voluntaria y sin ánimo de lucro, para mejorar los proyectos de los estudios bajo una visión futurista de la telerradiologia y la TIC, para formar al personal a su cargo, puesto que siempre he sido vanguardista e innovador en la tecnología de la imagen tal y como se puede desprender de los múltiples trabajos que tengo publicados.

Me siento disgustado y enfadado cuando se comenta que los que padecemos este diagnóstico, somos unos simuladores y unos vagos.

Yo no he decidido nada, me han diagnosticado bajo unos parámetros y he realizado un tratamiento. Si aparecen unos expertos o unos iluminados que tienen la capacidad de proponer un tratamiento que me cure, estoy abierto a ello. Pero la realidad es que he pedido segundas opiniones a especialistas que por suerte han sido Jefes de servicio de Reumatología de H. de Sant Pau y del H. Clínic. No tienen respuestas para curar, tan solo para paliar parcialmente las molestias.

Como profesional sanitario, es comprensible que una persona que a pesar de padecer la enfermedad la desconoce tanto él como su entorno familiar, con todas las consecuencias sociales y económicas que implican, que los médicos a los que acude estén “tapando agujeros” de las manifestaciones puntuales y que no obtenga más que desprecios de la administración caiga en depresión.

Tan solo pido a la administración y a los médicos-políticos “ERUDITOS” que tanto se interesan sobre esta enfermedad, que no me importa el nombre del diagnóstico que le den.

· Que me den soluciones a los problemas de salud que tengo

· Que me den el trato hipocrático y de respeto que como paciente merezco

· Que me den un contrato laboral en su conselleria o empresa, a pesar de no tener carnet de militancia alguna, puesto que he tenido que renunciar a mi contrato fijo de trabajo por incapacidad de Salud.

· Que si no me pueden ofrecer nada, que se callen y dejen a los profesionales que hasta ahora trabajan con nuestro colectivo e investigan, tranquilos y con una bolsa económica suficiente para investigar y dar soluciones.

· Que respeten a la OMS y demás profesionales, que a nivel mundial investigan y trabajan para nosotros.

· Que no prioricen las razones economicistas a las sociales

· Que investiguen y favorezcan la investigación en el papel de los neurotransmisores y de las mitocondrias, pueden dar sorpresas ante esta enfermedad

Si no que se CALLEN

PRESENTACIÓ DE DEMPEUS A CASTELLDEFELS

Desprès d’una breu però intensa gestació, el passat 19 de febrer de 2009 es presentava en societat una nova entitat anomenada DEMPEUS per la Salut Pública.

Al saló d’actes de l’Ateneu Barcelonès uns centenars de persones procedents de diversos fronts i experiències al voltant del món de la salut ens aplegàvem de forma pública i notòria en suport explícit al Manifest fundacional de Dempeus que us convidem a llegir i signar. Un document coral i participatiu on ens posicionem nítidament en posicions empoderades i actives en les seves tres línies de reflexió i d’acció:
1.- la defensa del caràcter  públic del sistema nacional de salut,
2.- la participació social de màxima qualitat a totes les polítiques des de la salut pública,
i 3.- la deguda atenció sanitària i social envers noves malalties emergents especialment dures i sovint encara negades i menystingudes, patologies complexes de gran prevalença i agressivitat com ara la fibromiàlgia o la síndrome de fatiga crònica.

En aquestes setmanes transcorregudes fins aquí, Dempeus, no ha parat de créixer i d’obrir contactes i sinèrgies tal com es plantejava el seu manifest.  No pas competint però sumant amb moltes altres organitzacions i associacions de semblants tipus i a territoris amb qui coincidim en defensa d’allò públic i front la creixent onada privatitzadora i mercantilista que pateix el sector salut i el seu ample entorn.

La pàgina web de Dempeus   no ha deixat d’incrementar visites i contactes, de linkar-se amb blocs i webs de prestigi nacional, estatal i internacional (la mateixa British Medical Journal recollia l’irrupció de Dempeus). Hores d’ara les persones que integrem Dempeus de forma entusiasta, multidisciplinària, des del rigor i amb la força que donen les idees clares i les causes justes i necessàries, venim de participar a Jornades i activitats sobre el tema ( Participació social en Salut del CAPS, o a la presentació del document de la OMS sobre Desigualtats en Salut al Ministeri de Sanitat a Madrid). Hem conegut altres entitats, col·lectius i persones, hem visitat ciutats com Reus o Madrid, on es treballa i es lluita per la salut que volem molt més enllà de l’absència de malaltia. Hem redactat i publicat, les persones del  segell “Dempeus”, articles i comunicacions que han estat reproduïts a revistes, diaris i profusament al ciberespai.  I mentre tant no hem deixat ni un dia de donar el nostre suport més solidari a les persones afectades de les mencionades malalties fibrofatigades, que  aquest 21 de maig feien anàlisi i valoració de l’aplicació de la Resolució que el Parlament de Catalunya va votar per unanimitat i com a resposta a una ILP signada per 140.00 ciutadanes i ciutadans.  Tota aquesta activitat tant intensa (que no “febril”) com gratificant ha estat possible per la generositat de moltes persones altruistes i conscients que aquesta és una situació en la que no podem perdre ni mutilar el dret a la salut.

I ara toca presentar Dempeus a Castelldefels, a la Sala Margarida Xirgu (c/.Bisbe Urquinaona, 21 -Pl. de la Cultura) el dia 17 de juny, a les 7 de la tarda.

No és una casualitat ni l’atzar. Castelldefels és la ciutat on viuen i treballen diverses persones integrants de la Junta de Dempeus. L’associació mateixa hi té avui per avui la seva seu. Diversos professionals del sector salut són i treballen a Castelldefels, però sobretot d'aquesta ciutat són algunes persones pacients-impacients i sens dubte no passives, i algunes associacions ciutadanes i participatives.  És molt raonable, doncs, convocar-nos a una trobada oberta i engrescadora on escoltarem i parlarem, on no debatrem sobre pastilles ni malalties sinó sobre persones i salut. On esperem que la música i la poesia ens acompanyin … i on, en acabar, tots i totes DEMPEUS aixecarem ACTA de la nostra determinació, insurgent i democràtica, per la salut i la sanitat publiques.

 US HI ESPEREM !!

Gràcies a tu!

POC A POC, ANEM AVANÇANT!

Avui hem sabut d'una campanya informativa i de l'edició d'un opuscle informatiu per part del Departament de Salut pel que fa a l'atenció de la FM i la SFC a la Regió Sanitària de Barcelona (per començar, suposem).

Considerem que aquest fet ja suposa un avenç respecte al que havíem tingut fins ara, i en destaquem el recull que es fa dels continguts de la Resolució Parlamentària 203/VIII que va aconseguir-se gràcies al treball de totes i tots vosaltres.

És clar que la sensibilització dels professionals de la salut no pot aconseguir-se d'un dia per l'altre, però aquesta campanya està en la línia que feia falta (si bé sempre pot demanar-se més concreció, alguns matisos, alguna correcció i necessàries millores).

A partir d'ara serà molt important anar fent el seguiment de tot plegat. Del que passa als CAPs quan un pacient es visita pel metge de família; quan demana la derivació a una unitat hospitalària; i, finalment, quan sigui derivat als especialistes. I, si en aquest procés, alguna cosa no presenta un funcionament prou correcte, llavors els pacients haurem de fer les queixes pertinents (per escrit, a atenció a l'usuari, fent arribar còpies de les queixes a les associacions).

Tot seguit, els enllaços a la pàgina informativa de CatSalut i a la guia o opuscle informatiu:

http://www10.gencat.net/catsalut/rsb/fibromialgia/

http://www10.gencat.net/catsalut/rsb/fibromialgia/atencio_fibromialgia_SFC.pdf

Totes i tots, cal que seguim vetllant per a un veritable compliment de la Resolució.

Salutacions cordials.

Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF)
Entitat membre de la Federació Catalana per a la FM i la SFC
E-mail: acaf-oficina@fibromialgia-cat.org
Tel.: 639.007.013
Web: www.fibromialgia.cat / www.fibromialgia-cat.org

La Consellera Marina Geli anuncia a bombo i plateret que pensa tenir aprovada per aquest estiu la Llei de Salut Pública. No sabem quin és el text que en aquest moment s'apropa més a la versió definitiva (desprès de sentir totes les persones expertes i les entitats socials cridades a donar la seva opinió, però com a Dempeus per la salut pública sí voldríem remarcar tres punts que semblen essencials:

1.- Que cada vegada que es menciona com a “proveïdor” una empresa externa o “tercera” entenem que s'està parlant d' externalització i nosaltres demanem que digui: empresa proveidora que ha de ser preferentment pública, o si més no, del "tercer sector". En qualsevol cas, entenem que ha de ser una empresa no mercantil, és a dir:   SENSE AFANY DE LUCRE.

 2.- Que cada cop que parla de “Participació”, nosaltres demanem que digui: PARTICIPACIÓ SOCIAL, sense la qual no es pot parlar de  SALUT PÚBLICA, i que ha de permetre i garantir la màxima transparència i la possibilitat de  CONTROL per part de la ciutadania organitzada, mitjançant associacions i entitats socials. Les posteriors disposicions normativas i de reglamentació territorial han de preveure la incorporació de suficients i acreditats representants de la societat civil organitzada i dotats de capacitats consultives i dispositives, i no ser tan sols receptors d'informació...

 3.-  A més, perquè la Llei no es quedi en les seves disposicions positives en una mera declaració d'intencions, en paper mullat sense recursos que les facin efectives, caldrà que els Pressupostos de la Generalitat continguin les partides necessàries, en la seguretat que les inversions en promoció i prevenció de la salut són demostradament rendibles, tant des d'una perspectiva econòmica i social com (de manera especial) en termes d'equitat i disminucio de les desigualtats. 

Per tant, volem fer ben explícita la nostra concepció fonamental de que els RECURSOS PÚBLICS  han de ser emprats en  SERVEIS PÚBLICS, i no "distreure's" en circuits de mercat, privats o externalitzats.

No ens agradaria gens que d'aquesta Llei --en lloc d'eliminar-- donès peu a  una més gran privatització del sector de la salut, i en canvi, aquelles disposicions que poden significar una millora quedessin en paper mullat, en un nou intent de  burlar  la sobirania del Parlament.... perquè,  ja que hi som, Consellera: què hi ha del compliment de la Resolució 203/VIII del Parlament de Catalunya per a un millor tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica???? 

Poc a poc va guanyant terreny la concepció de que les polítiques de salut han de ser transversals. A la presentació de l'Informe de la Comissió sobre Determinants Socials de la Salut (que podeu trobar en el post anterior) la seva necessitat va quedar molt palesa, i la Ministra de Sanitat ho va entomar amb determinació. Sembla com si poc a poc conceptes fonamentals per a una bona formació, aplicació i valoració de les polítiques que més afecten la vida quotidiana s'anessin transformant en un sentit positiu que, a la vegada, les fa més properes, més democràtiques (en el sentit de l'abast i les vies de participació política que obren) i molt més efectives.

L'antecedent immediant és la transversalitat de les polítiques de gènere. No és encara un objectiu plenament aconseguit, però poc a poc es va imposant. Com a mínim, ja no és políticament correcte dubtar del biaix de gènere de la nostra societat, l'economia que la governa i els valors tradicionals que cal anar canviant per a millorar la qualitat democràtica de la vida. Manca la seva traducció concreta a moltes mesures que es prenen des dels diferents nivells de govern, però s'ha avançat de forma important en la recollida de dades estadístiques que, com a mínim, ens ajuda a fer-mos més visibles com a dones, i en lleis per a la igualtat que ajuden a compensar l'impacte de gènere d'altres decisions polítiques, socials i econòmiques que encara són "cegues" des d'un punt de vista de gènere.

Ara el pas cap a la transversalitat s'està donant en el camp de la salut, i no hi ha dubte que també des del gènere --per les mateixes funcions de cura tant assumides per les dones-- és un avanç important. Encara que ja fa molt de temps que des dels sectors socialment més conscients s'està insistint en aquesta visió, finalment, la proposta sembla obrir-se pas en les instàncies des d'on es determinen les directrius de les polítiques de salut. I així, es reconeix que per a portar a terme les prioritats fonamentals que entenen la salut molt més enllà de "l'absència de malaltia" els responsables de les polítiques de treball, de gènere, d'agricultura, sobre el medi, i naturalment, d'economia i hisenda, hi havien d'estar profundament implicats. I tant de bo així sigui, perquè és massa superficial, a hores d'ara, parlar de polítiques laborals sense mencionar les seves repercusions sobre vida i salut, o parlar de la introducció de determinats cultius o de polítiques urbanístiques i sobre el medi sense valorar-ne les seves conseqüències a mig i llarg termini sobre les taxes de morbilitat.

El mal exemple de Catalunya

Tot el contrari del que passa a Catalunya, i en donaré dos exemples del que en podríem anomenar --des de la transversalitat i el nou enfocament-- "mala praxis": fa poc temps, i en una de les moltes vegades que va decebre de nou la negociació amb Madrid sobre el finançament, el conseller Castells va demanar reunió urgent de la Comissió Vilardell per retallar despeses en el sector sanitari. Aquesta és la transversalitat "al revès", o sia, la salut al servei de l'economia --quan hauria de ser tot el contrari, perquè la salut de les persones --i els serveis públics de salut públics, de qualitat i universals-- han de tenir prioritat sobre les estrafolàries normes neoliberals --imposades de manera interessada-- i que condueixen economia i societat cap a la crisi. I l'altre exemple del que no s'ha de fer és el que passa amb el "compliment" de la Resolució 203/VIII per a un millor tractament de la fibromiàlgia i la SFC: NO habilitar en el seu moment les partides econòmiques necessàries en els Pressupostos de la Generalitat. (Ara, amb presses per complir la Resolució, o com a mínim fer-ho veure, les tensions recauen sobre l'esforç i la voluntat d'uns bons professionals que s'han d'enginyar i tensionar per a la creació d'unes Unitats per a les que no hi ha un mínim finançament.)

Esperem que aquesta "nova" concepció transversal de la salut faci canviar algunes coses... i ben aviat. Perquè és del tot incompatible amb aquest sistema del màxim guany privat a costa --també, i sobre tot-- de la salut de les persones.

Avui Dempeus per la salut pública s'ha presentat a les Jornades d'Experiències i Necessitats en participació ciutadana en Salut organitzades pel CAPS. Vull reflexionar sobre algunes de les coses que he vist i sentit --en especial l'experiència del "pacient expert"--  però en els 10 minuts que hem parlat sí que hem volgut deixar clar que tant en la nostra experiència en la gestació i tramitació de la ILP per un millor tractament de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, com en el grau de compliment (més aviat d'incompliment ) de la Resolució, com en altres experiències viscudes en defensa de la salut pública, havíem pogut comprobar que hi havia dues maneres de viure i d'acceptar-se socialment i políticament la participació en salut: ben rebuda quan aquesta participació es feia empenyent a favor de la corrent, o especialment difícil i feixuga quan la participació qüestionada els models i les polítiques establertes, encara que en els dos casos es pretenguès el mateix: una societat més democràtica i una vida millor per a les persones malaltes.

També hem volgut deixar clar la nostra preocupació per les declaracions fetes ahir pel dr. Miquel Vilardell a la trobada feta a  Caixa Catalunya per les Mútues, clíniques privades i públiques i establiments hospitalaris i que era presidit pel lema de "Crisi econòmica i social: reptes i oportunitats". Sobre aquesta idea especialment tendenciosa, des de Dempeus hem afirmat que si els reptes per obtenir una vida mínimament acceptable per a les persones amb malalties cròniques ja eren el nostre pà de cada dia en temps normals, s'agreujaven molt més en temps de crisi sense que hi trobessim res de positiu, sinò tot el contrari. I pel que fa les oportunitats, és tan sols el sector privat el que les aprofita retallant els serveis més  rendibles del sector públic per al seu benefici privat... Per això el Dr. Vilardell va tornar a parlar de copagaments (en el nostre llenguatge: repagaments) i de que s'havia de revisar "la cartera de serveis" del sector públic i veure si seguia fent-se càrrec de determinades prestacions "que no tenen eficàcia provada" ...

Personalment m'esgarrifa que els serveis de salut s'assimilin a "carteres de serveis" en un llenguatge empresarial que no toca ni s'adiu en temes especialment sensibles com aquest. Però a més, comfirma el que com a Dempeus ja vàrem afirmar fa temps: que moltes malalties cròniques --i especialment la fibromiàlgia i la SFC-- eren unes bones dispensadores de rendes per a les consultes privades  (per no parlar d'alguns laboratoris) i que seria especialment difícil  que el sector públic de salut les atengui amb qualitat i dignitat si entra en conxorxa (com està fent) amb el sector privat, malgrat el que determina la Resolució 203/VIII. El Dr. Vilardell pot dubtar --potser una mica massa interessadament-- de si l'atenció pública és "eficaç" o no al tractar aquestes malalties, però ningú dubta --ni tampoc el Dr. Vilardell-- de la seva rendibilitat per a clíniques i consultes privades, augmentant la desigualtat en l'accès a la salut de les persones malaltes.

En el torn de preguntes se m'ha dit que el Dr. Vilardell parlava a títol privat. Però és difícil acceptar-ho quan és l'autor de l'Informe Vilardell --del que en podeu llegir dues crítiques rellevants: la de Clara Valverde i la del excel.lent metge i millor amic Antoni Barbarà -- i un destacat assessor del Departament de Salut i de la seva Consellera.

Avui en fa un any que moltes dones i homes amb il•lusió, carregades d'arguments i de pancartes, decidides a esperar tota l'estona que fes falta, i a posar-nos dempeus per defensar la nostra salut i una millor atenció sanitària, vàrem anar a raure al Parlament de Catalunya. Entre tots i totes havíem recollit molts suports, moltes signatures --teníem l'aval de la raó i unes mancances que tota la societat coneix. Havíem aconseguit que els continguts de la ILP no sortissin malmesos d'unes negociacions especialment difícils. Fa un any varen aconseguir, amb orgull i alegria compartits, que els arguments fonamentals de la Iniciativa Legislativa Popular per la que veníem lluitant entressin a la política per la porta gran.

Fa un any vàrem demostrar que creiem en el gran esforç personal i col•lectiu de la participació política, però també va quedar clar que ens creiem la democràcia participativa fins al final: fins al control --no sols parlamentari, sinó de tots i totes-- sobre el compliment de la paraula donada... I fins a la denúncia pública si no es complien els acords.

És greu --i en algunes societats inadmissible-- que un polític no compleixi els seus compromisos perquè devalua la confiança en un sistema democràtic que ha costat massa d'aconseguir... però si el que es defrauda és un compromís amb persones malaltes i els familiars d'aquestes persones --tota aquesta gent que pateix i s'esforça cada dia de la seva vida per aconseguir una millor atenció, un alleugeriment, un tracte digne dins el sector públic de salut-- aleshores no sols en pateix la democràcia, sinó que es pot arribar a posar en dubte que la política (tal com es practica en aquest casos) sigui compatible amb un tracte humà. Quan es confon posar-se al SERVEI PÚBLIC amb SERVIR-SE de les persones s'està tolerant una manera de viure en col•lectiu que converteix l’administració pública en un circ on es tergiversen les necessitats reals i on treuen tots els premis els mediocres espavilats i fins i tot els corruptes.

Les dones malaltes a la que la societat fa invisibles ens hem convertit en protagonistes del nostre dret a una millor atenció en el servei públic de salut. No hem de tolerar més vexacions, ni més insinuacions de mala baba sobre el nostre pes, la qualitat de la nostra vida sexual, ni que siguem indefectiblement carn de psiquiatria pel masclisme que ha arrelat en alguns especialistes i la seva incapacitat manifesta per entendre i investigar la Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica i ara, a més la Sensibilitat Química Múltiple. Les dones que hem treballat tota la vida no acceptarem que se’ns negui el nostre dret a una pensió o a un subsidi d’invalidesa digne perquè se’ns escatimen uns informes mèdics de qualitat o perquè es considera que les rendes de la dona són subsidiàries --en una mentalitat androcèntrica i ben endarrerida.. Nosaltres volem viure –tot i la nostra malaltia—en un futur d’igualtat, d’autonomia, i que garanteixi per a tota la societat la SALUT com aquella manera de viure feliç, autònoma, harmònica amb un mateix/una mateixa i el seu entorn...

Nosaltres esperarem, insistirem perquè es compleixi la Resolució 203/VIII en els seus termes i en l'esperit que la va inspirar... no tolerarem burles ni oblidarem els nostres drets ni el que tant ens va costar d’aconseguir. Tenim poc per perdre... Quan algú de nosaltres hagi de descansar, una altra persona ocuparà el seu lloc, i amb la mateixa enteresa i el mateix convenciment. Som com una cooperativa plural de dones i homes que sabem el que volem i el que ens pertany. I les forces que tenim –poques o moltes-- les administrarem amb cura per aconseguir que es compleixi la paraula que se’ns va donar, avui fa un any!

Una mica d'història gràfica:

Us agraïria molt que fossiu vosaltres qui féssiu els comentaris d'aquest espai que ens ha cedit TV3 --que cal reconèixer que aquesta vegada s'ha portat!

Del bloc de Dempeus:

DEMPEUS per la salut pública participarà el proper divendres 22 en una Jornada d’Experiències i Necessitats en participació Ciutadana en Salut organitzada pel CAPS, Centre d’Anàlisi i Programes Sanitaris a les Cotxeres de Sants, amb una Comunicació de títol “Salut en temps de crisi”. La nostra idea és presentar-nos a les persones assistents i participar des de la nostra experiència que va contribuir –fins i tot abans de la “oficialització” de Dempeus-- a la Resolució 203/VIII del Parlament de Catalunya sobre una millor atenció i tractament de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.

Agraïm la invitació que se’ns ha fet perquè, a més, compartim els objectius fundacionals del CAPS, que en la seva declaració d’ara fa 25 anys, diu: “ Com que considerem determinant la participació dels ciutadans en la definició dels objectius i de les prioritats sanitàries, el CAPS es proposa, a més, oferir a la comunitat la informació i els instruments al seu abast que puguin ajudar-la a ésser protagonista de la pròpia salut (juliol 1983)”.En aquest sentit, i per la mateixa experiència viscuda en la ILP FM-SFC i com a membres de Dempeus, en la nostra Comunicació ens permetem alertar sobre el segon punt de les “orientacions estratègiques” del capítol 5.2. del Mapa Sanitari, Sòciosanitari i Salut Pública. Ens referim en concret a la proposta de: “Generar un canvi cultural, amb la participació activa dels ciutadans, per tal de promoure l’adaptació dels models d’utilització dels serveis públics de salut a les possibilitats reals d’actuació, tot evitant generar expectatives que no poden ser assolides pel sistema o sobre problemes que no es poden resoldre”.

DEMPEUS, tant en la pràctica com en el seu Manifest, proposa de fet un model de prioritats molt diferents i fins i tot invertit, i declara que qualsevol proposta “d’adaptació a les possibilitats reals” és de fet una instrumentalització metodològica que, en el pitjor dels casos, podria fins i tot convertir-se en perversió democràtica. Des de DEMPEUS pensem que no es pot donar per fet que hi ha “unes possibilitats reals d’actuació” inamovibles, a les que cal subordinar la participació activa dels ciutadans... Perquè: qui determina quines són aquestes “possibilitats reals”? En pensar en una mena de mà invisible que acomoda necessitats a possibilitats es nega de fet la política –en el sentit més noble de la paraula. Es nega que l’acció política pot i ha de millorar les possibilitats reals i atendre i no defraudar a les persones.

Nosaltres posem a les persones en el centre de la política de salut i l’economia al servei de les persones. El canvi de prioritats que proposem significa recuperar l’autèntica raó de ser dels SERVEIS PÚBLICS, i evita que la ciutadania hagi de passar per aquest adreçador de “possibilitats reals” sacralitzades, estalviant la perversió de “generar un canvi cultural” en el sentit de que les persones acceptin subordinar les seves pròpies necessitats de salut a unes altres necessitats –o incapacitats: les de qui delimiti “les possibilitats reals d’actuació” de forma inapel•lable, en un plantejament i comportament que podrien fins i tot semblar pre-democràtics. Creiem que la proposta continguda en el Mapa Sanitàri...., de dur-se a terme, incrementaria encara més el grau d’alienació de la nostra societat en una baula especialment feble, sensible i molt fàcil de culpabilitzar: les persones malaltes. En aquest sentit, el Manifest de Dempeus ja alerta de que:

“Darrerament, des de diversos àmbits de les Administracions i empreses vinculades al sector de la salut, es vol restringir de moltes maneres l'àmbit públic. Per exemple, es reclamen noves aportacions econòmiques de la ciutadania ("copagaments"), limitació de serveis, contractacions de pòlisses d'assegurança privada i particulars, taxes, tractament mixt del finançament, generalització de pràctiques de privatització o d' externalització. És a dir, valors de "mercat" pel damunt dels socials i polítics, i la supremacia d' una gestió orientada per valors privats per sobre de la satisfacció dels drets democràtics, econòmics i socials. La situació de crisi econòmica es ve a sumar al vell argument dels "límits econòmics del finançament públic", per debilitar l'exigència dels drets i culpabilitzar la ciutadania. Es vol imposar una mena de "Pacte Apolític neutral" que obriria camí a la mercantilització de tot el sector... quan aquestes polítiques ultra-liberals estan fracassant a tot arreu.”

Creiem que els paràgrafs anteriors ajuden a posar de manifest la ideologia que hi ha al darrera de les limitacions que les “possibilitats reals” volen representar en el Mapa Sanitari, i s’avancen a tots els arguments que poden seguir sobre les limitacions que la crisi imposa --o el fet de que l’estat espanyol no compleixi els acords del nostre Estatut sobre finançament. Perquè si ja sembla massa absent de dignitat la proposta que la crisi i la manca de capacitats tècniques i polítiques les hagin de pagar les famílies més humils amb el seu habitatge, les petites empreses sense els crèdits dels que els priva una economia de casino, i els treballadors i treballadores amb acomiadaments i rebaixes de sous, més indignant és encara que es retallin o es desatenguin les persones malaltes, o es perverteixi el concepte de salut i l’aplicació d’unes polítiques de salut que s’haurien de privilegiar –precisament—en temps de crisi. Per això la nostra proposta de generació d’un canvi cultural va en un sentit contrari del que proposa el Mapa Sanitari, Sòciosanitari i de Salut Pública. Va en el sentit de fer entendre a la població el que és realment la SALUT, i que com a societat i TAMBÉ com a institucions i govern s’ha de vetllar per millorar els DETERMINANTS DE SALUT, i de manera especial en TEMPS DE CRISI.