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MANIFIESTO 12 DE MAYO DE 2009

COLECTIVO DE AFECTADOS DE FIBROMIALGIA,
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SÍNDROME DE
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

“PACIENTES EMERGENTES,
MANIPULADOS E IGNORADOS”

Año tras año, las asociaciones de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), hemos presentado manifiestos haciendo patentes nuestras necesidades a los responsables políticos y al conjunto de la sociedad.

Han pasado casi 20 años desde que se establecieron los criterios diagnósticos de estas enfermedades y hemos avanzado bien poco en España respecto a otros países.

La FM, el SFC y el SSQM siguen siendo tres patologías de alto coste económico para la sanidad pública, para las economías familiares y para la sociedad en su conjunto, sin que por ello se haya resuelto ni paliado el problema de los enfermos. Bien al contrario, los afectados se encuentran en una situación de desorientación y desprotección jurídica.

A pesar de la creación de algunas unidades de fibromialgia –aún insuficientes- en el Estado Español, son muchos los pacientes que tras acudir a ellas nos cuentan su impotencia frente a la falta de comunicación con los profesionales de la salud que les atiende, la falta de comprensión y la aplicación de unos tratamientos que no están teniendo los resultados esperados. Consideramos que los gastos que se están generando para paliar estas enfermedades no se encuentran en estos momentos bien orientados.

No existen mecanismos suficientes de actualización y de formación continuada en relación con las novedades científicas relacionadas con estas patologías, por lo cual la información que va llegando a los servicios de Atención Primaria queda rápidamente obsoleta.

Se dispone de nuevos conocimientos, pruebas y evidencias científicas que han dejado sobradamente demostrado el origen orgánico de la Fibromialgia, SFC y SSQM. Sin embargo, muchos pacientes siguen siendo tratados como enfermos psicógenos y se debe acabar con este estigma.

Las personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica, siguen en su gran mayoría sin disponer de unidades de referencia, salvo el Hospital Clínic de Barcelona, que en estos momentos sólo está recibiendo a pacientes de la zona Barcelona Sur, un gran paso hacia atrás respecto a la situación anterior.

En cuanto a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química, además de todo lo anterior, la situación es aún más catastrófica, ya que ni tan siquiera es reconocido como enfermedad común por la Seguridad Social.

Pero… ¿Qué sucede cuando aún y a pesar de esta situación un paciente está diagnosticado de los tres síndromes? Cada una de estas patologías recibe un tratamiento diferente desde una especialidad distinta y en ocasiones se producen incompatibilidades. Un enfermo de Sensibilidad Química Múltiple presenta generalmente intolerancia farmacológica, por lo que tratarle de FM y de SFC es aún más dificultoso.

Creemos que se debe empezar a corregir de forma URGENTE la situación de indefensión en la que se encuentra este colectivo.

Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medioambiente los siguientes puntos:

1.- Que todos los profesionales de la salud en ejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: FM, SFC Y SSQM.

2.- Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de FM, SFC Y SSQM y derivar al/los especialista/s correspondientes.

3.- Que se incluyan en los planes de estudios de las ciencias de la salud, derecho, trabajo social y ciencias del medioambiente estas tres enfermedades emergentes.

4.- Que se formalice la especialidad médica de medicina ambiental y técnicos sanitarios en salud y medioambiente.

5.- Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas tres patologías en lugares adaptados para estos pacientes.

6.- Que se realicen sistemáticamente a todos los pacientes de FM, diagnósticos diferenciales de SFC y SSQM, debido a la alta prevalencia de casos que se están dando donde coinciden las tres patologías en un mismo paciente, aún después de muchos años del diagnóstico inicial de FM. Es de sobra conocido el dolor que puede llegar a provocar la Fibromialgia, la fatiga crónica que no se recupera con el descanso del Síndrome de Fatiga Crónica y el aislamiento y desregulación multisistémica que produce en el organismo el contacto con los químicos a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química. Esto se agrava cuando concurren uno o más síndromes en un mismo paciente.

7.- Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la FM, el SFC y el SSQM no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno.

8.- Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del paciente.

9.- Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.

10.- Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.

11.- Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados.

12.- Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.

13.- Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.

14.- Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SSQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.

15.- Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC, y el SSQM.

16.- Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y Tratamiento Especializado para enfermos de SSQM que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.

17.- Que los enfermos de FM, SFC y SSQM puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.

18.- Que se realicen las reformas jurídicas necesarios en relación con el medioambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las persona afectadas por SSQM.

19.- Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros, purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas, fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias, medicación especializada, etc.

20.- Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SSQM.

20.- Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC Y SSQM, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.

21.- Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC y SSQM, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.

22.- Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas tres patologías.

Es evidente que nos encontramos ante un colectivo importante en una situación de desprotección, donde se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que nos otorga la Constitución como ciudadanos de este país. Por estas razones, rogamos a la Ministra de Sanidad que dé traslado de este manifiesto a las autoridades competentes y tome las medidas pertinentes. Es apremiante que los responsables de esta situación emitan las instrucciones oportunas con el fin de paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que vienen soportando los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

Resolució 203/VIII del Parlament de Catalunya, sobre l'atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica

Tram. 250-00770/08

 Ple del Parlament

 El Ple del Parlament, en sessió tinguda el dia 21 de maig de 2008, ha debatut el text de la Proposta de resolució sobre l'atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica (tram. 250-00770/08), presentada pel diputat Antoni Comín Oliveres, del Grup Parlamentari Socialistes - Ciutadans pel Canvi, les esmenes presentades pel Grup Parlamentari de Convergència i Unió (reg. 23782) i l’esmena transaccional presentada per tots els grups parlamentaris.

Finalment, d'acord amb l'article 146 del Reglament, ha adoptat la següent

 Resolució

 La fibromiàlgia (FM) i la síndrome de fatiga crònica (SFC) són malalties que afecten significativament la salut i la qualitat de vida de les persones que les pateixen i tenen un gran impacte social i econòmic. Per bé que les dues malalties són reconegudes per l’Organització Mundial de la Salut (OMS) i tenen una prevalença prou elevada, encara hi ha molt desconeixement d’aquestes malalties. A vegades s’han diagnosticat erròniament i, per tant, han estat tractades de manera inadequada, amb el consegüent greuge afegit per a les persones malaltes i també per al conjunt de la societat.

El sistema públic de salut ha de proporcionar un bon diagnòstic diferencial i un bon tractament, en el camí de racionalitzar i millorar l'assistència de les persones afectades.

La incidència i l’impacte personal, familiar, laboral i social de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, a més de la complexitat que presenten i la inexistència de tractaments resolutius, fan necessària una resposta proporcionada a l’abast real de les problemàtiques que aquestes malalties comporten.

Hi ha casos en què l’afectació d’aquestes malalties és molt greu i té unes repercussions greus sobre les capacitats físiques i cognitives, que poden resultar molt invalidants i limitar greument la vida quotidiana de les persones afectades. Hi ha altres casos en què pot resultar impossible exercir una ocupació laboral amb la dedicació, l’atenció i l’eficàcia mínimes; aquestes persones, si no tenen el reconeixement necessari d’incapacitat laboral, queden en risc de patir una exclusió social total.

El Parlament de Catalunya, per aquests motius, considera que des del sistema públic de salut s’ha d’esmerçar l’assistència primària i especialitzada necessària, per a possibilitar, així, un diagnòstic acurat, base imprescindible per a un tractament posterior que garanteixi la màxima efectivitat. També considera del tot necessàries la realització de programes de formació que difonguin el coneixement i la promoció de la recerca sobre aquestes patologies, l’accessibilitat garantida a les noves unitats especialitzades i l’adopció de les mesures que permetin a les persones malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica tenir el reconeixement de la incapacitat laboral quan, per la gravetat de les malalties que pateixen, així ho aconsellin les valoracions corresponents.

El Parlament de Catalunya considera també que l’atenció primària i especialitzada, àgil i proporcionada, que es proposa esdevé la millor eina per a assolir la màxima eficàcia, no només des de la perspectiva sanitària i social, sinó també des d’una perspectiva econòmica i de racionalització dels recursos existents.

 El Parlament de Catalunya, en aquest sentit, insta el Govern a implantar el protocol següent:

 1. Pel que fa als equips d’atenció primària (EAP)

En el moment que arribi a un EAP una persona ma­lalta amb símptomes de FM o de SFC:

a) S’ha de fer el cribratge per a descartar altres pato­logies.

b) S’ha d’elaborar un estudi protocol·litzat amb l’objec­tiu d’establir una primera orientació diagnòstica. En el procés de confirmació del diagnòstic, l’EAP pot rebre el suport i l’assessorament dels serveis especialitzats de referència del territori.

– Els casos greus o especialment complexos han d’ésser derivats directament des de l’EAP a la unitat hospita­lària especialitzada (UHE), per tal que n’estableixi el diagnòstic.

– En la resta de casos, la derivació a la UHE s’ha de fer sempre que la persona afectada ho demani, amb l’objectiu de disposar d’una confirmació diagnòstica.

– L’EAP ha de seguir, en tots els casos, el tractament establert per la UHE, ha d’informar de les incidències evolutives de la persona malalta i ha de responsabilit­zar-se de fer-ne el seguiment rutinari.

2. Pel que fa a les unitats hospitalàries especialitzades (UHE)

 – Per tal de millorar l’atenció dels malalts de FM i SFC, s’han de crear unitats hospitalàries especialitzades en FM i SFC. L’àmbit territorial d’atenció, el personal i el funcionament d’aquestes unitats s’han de determinar en la corresponent ordre del conseller o consellera de salut.

– Les UHE han d’assessorar els EAP i han d’atendre directament els malalts que els siguin derivats.

– Les funcions de les UHE han d’incloure, segons els casos, la confirmació diagnòstica, l’aplicació del tractament multidisciplinari i el control evolutiu periòdic dels casos greus o especialment complexos.

– Les UHE s’han de compondre d’un equip multidisciplinari de professionals especialistes en medicina interna,  reumatologia, neurologia, psicologia clínica i totes les altres especialitats que es considerin necessàries en cada cas –com, per exemple, endocrinologia, cardiologia o psiquiatria–, a més dels especialistes en rehabilitació, infermeria i treball social. Per tal de donar resposta a les necessitats dels malalts de FM o SFC no adults, les UHE han d’incorporar també un professional especialista en pediatria. Totes les UHE han de comptar amb una gestora de casos d’infermeria.

3. Pel que fa al desplegament de les UHE

 – Per tal de garantir el que estableix l’apartat 2, cal disposar inicialment de quatre UHE per a la regió sanitària de Barcelona, una UHE per a les regions sanitàries de Terres de l’Ebre i Camp de Tarragona, una UHE per a les regions sanitàries de Lleida i de l’Alt Pirineu i Aran, una UHE per a la regió sanitària de Girona i una UHE per a la Catalunya central.

– Aquestes UHE s’han de complementar amb tres unitats altament especialitzades que han d’assessorar els professionals amb relació al maneig i la supervisió terapèutica de casos altament complexos molt greus i amb una baixa resposta als tractaments prescrits. Aquestes unitats han d’actuar com a centres difusors de coneixement i promotors de la recerca sobre aquestes patologies i s’han d’emplaçar a l’Hospital Clínic, a l’Hospital de la Vall d’Hebron i a l’Hospital del Mar-IMAS.

– L’establiment i la posada en funcionament de totes aquestes unitats s’han de fer dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta resolució.

4. Pel que fa a les llistes d’espera

 Per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera.

5. Pel que fa a la formació

 – Els especialistes  en FM i SFC que  treballen en les UHE han de dur a terme programes de formació específica sobre aquestes malalties.

– S’han d’impartir cursos de detecció, atenció i actualització de coneixements sobre la FM i la SFC per a tot el personal de l’atenció primària, inclosos els professionals  de pediatria.

– Aquests  cursos,  que s’ha de procurar incentivar, han d’ésser impartits per especialistes amb reconeixement en aquesta matèria.  En aquest sentit, convindria incorporar-hi  els avenços que es produeixen en l’àmbit estatal i en l’internacional i les aportacions de les figures capdavanteres en la investigació en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica, d’acord amb l’evidència científica.

6. Amb relació a la incapacitat laboral i les valoracions

 – Les persones diagnosticades de FM o de SFC han de tenir accés al sistema d’incapacitat laboral i a les prestacions econòmiques, sanitàries i socials que en derivin, a partir dels diagnòstics clínics i dels informes emesos pels metges del sistema sanitari.

– Per les característiques d’aquestes malalties, els pacients han de tenir dret a poder presentar informes, i a disposar-ne, que haurien d’ésser emesos per les UHE.

– L’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), l’organisme competent per a valorar la incapacitat laboral, quan la incapacitat estigui motivada per FM o SFC, ha d’aplicar els protocols clínics consensuats per a avaluar les persones afectades.

– Si l’ICAM acorda sotmetre una persona malalta de FM o SFC a una avaluació mèdica, aquesta l’ha de dur a terme un metge o metgessa avaluador especialment format en aquestes malalties. Els especialistes acreditats han de dur a terme aquesta formació, que ha d’ésser certificada amb l’acreditació corresponent. 

7. Pel que fa a l’avaluació i el seguiment

 – S’ha de crear un comitè de seguiment d’aquest circuit assistencial, el qual ha de comptar amb la participació de les societats científiques i de les diverses organitzacions representatives dels malalts de FM i SFC, amb el control que estableix el Reglament del Parlament de Catalunya.

– S’han de mantenir reunions periòdiques del comitè de seguiment, que han d’ésser de caràcter semestral en el període d’implantació de les mesures establertes per aquesta resolució, i de caràcter anual amb posterioritat, per a avaluar l’efectivitat de les mesures adoptades i per a introduir-hi revisions i millores.

 Palau del Parlament, 21 de maig de 2008

 La secretària primera                                         El president del Parlament

Lídia Santos i Arnau                                              Ernest Benach i Pascual

ATENCIÓ:  EL PUNT 1 és la versió VÀLIDA  procedent de la correcció d'errades que es pot trobar a :  http://docs.google.com/gview?a=v&pid=gmail&attid=0.1&thid=11a2f4c2d6c0c8f0&mt=application%2Fpdf)

Més informació a: Fer honor a la paraula donada

El libro de Clara Valverde "Pues tienes buena cara" Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta, es también --afortunadamente-- un libro tan políticamente incorrecto como necesario. Alguien tenía que poner negro sobre blanco la narrativa personal de una enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica... Y quien mejor que Clara Valverde, que sabe escoger las palabras que mejor capturan y proyectan la incomprensión y el sufrimiento de las personas con SFC, pero que sólo llegan a oír y entender quienes escuchan desde la ausencia de dogmas, preconceptos y mediocridades tan al uso. Clara habla desde su experiencia y su dolor, pero en su libro se reconocerán muchas Claras --demasiadas-- todas pacientes e impacientes, todas perplejas e insumisas. Un mundo plural de Claras con buena cara víctimas de la incomprensión crónica de las personas supuestamente sanas que no se asoman de su mundo umbilical, de las batas blancas con manual aprendido y del personal de ministerios y conselleries que han substituido neuronas por diagramas en un intento desesperado por aparentar eficacia en la gestión sesgada y socialmente incompetente.

Clara sabe encontrar las palabras. De casta le viene... Y en sus palabras doloridas, también, la poesía... Y en su libro nos ofrece este descubrimiento lento y muy, muy personal, de cómo se opera y se metaboliza la metamorfosis invalidante de una enfermedad crónica y --sin inocencias-- especialmente  negada y escondida.

Si algo se le puede pedir a Clara Valverde es que se replantee los dos últimos capítulos de su libro como la futura introducción de una épica más plural, donde lo invisible cruce al otro lado del espejo y las  moléculas confundidas de tantas personas con SFC no necesiten perdón y encuentren, finalmente, en una ciencia y  una sociedad mejor, el necesario alivio.

Ediciones Martínez Roca SA
Colección mr ahora
ISBN 978-84-270-3536-2

Acte del moviment català de les persones amb fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crónica i Sensibilitats Químiques Múltiples

L' ACAF (Asociació Catalana d’Afectats per la Fibromiàlgia),

la Plataforma Familiars Fibromiàlgia-SFC-SQM

i la Liga SFC (Síndrome de FatigaCrónica)

us conviden el Dia Internacional del SFC i de la Fibromialgia, a la presentació del llibre:

“Pues tienes buena cara”

Síndrome de Fatiga Crónica:

Una enfermedad políticamente incorrecta

de Clara Valverde

mr ediciones

i del documental sobre la SFC:

Amapola y los Aviones (52 min)

Dirigit per Ana de Quadras i Clara Valverde

Producciones DZIGA

Dimecres 13 de maig del 2009, a les 18.30 hores

auditori de la ONCE, Gran Vía 400, Barcelona

(metro Plaça Espanya)

Es prega abstenir-se de perfums, aftershaves, gels i escumes  per respete a les persones amb sensibilitats químiques.

Teniu una mica de temps aquesta setmana, esteu sensibilitzats per malalties desateses com la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, creieu --encara-- en la participació política i defenseu la sobirania del nostre Parlament?

Doncs mireu unes imatges de les que el dia 21 de maig en farà un any i escolteu sobre tot uns arguments que ningú ha negat:

Per veure i sentir com varem defensar la Resolució sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, CLICKA sobre la imatge:

Per escoltar i observar el que ens varen contestar tots els grups parlamentaris, clicka AQUI.

I si sols tens poc més d'un minut, AQUI pots veure com varen votar per unanimitat i aplaudir dempeus la Resolució.

I ara? Mantindran la paraula donada?

Una nota del company i amic Jordi Calm sobre les indagacions dutes a terme per saber si es compleix la voluntat del Parlament de Catalunya en relació a la Resolució 203/VIII sobre Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.

NO PINTA GENS BÉ!

Ahir vàrem anar a visitar persones de l'equip de direcció d'un hospital que ha tingut l’amabilitat de rebre’ns per parlar de l’implementació de la Resolució 230/VIII.

Les nostres preguntes varen ser ben senzilles...què us han dit que heu de fer, quines directrius heu rebut del Departament, com està el desenvolupament del pla funcional, com abordeu la fibromiàlgia i la fatiga crònica: conjuntament  o per  separat...totes elles preguntes de bon  contestar...si des del Departament i la Conselleria s'havien fet els deures.

Però...  Ningú del departament s'havia posat en contacte amb l'Hospital visitat per parlar de la resolució, de  la seva implementació, ni per descomptat de cap mena d'Unitat Hospitalària Especialitzada(UHE). Tracten, doncs,  la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica en base a un protocol basat en el nou (vell) model  ( any 2007, que la ILP va demostrar que no servia!).

Les conclusions són clares. Ni l'Hospital visitat (que no serà l’ últim) ni  el Departament ni la Conselleria, han mogut un dit per estructurar cap mena  d' UHE. " No tenim res contractat" ens han dit, encara que compten amb un equip d'especialistes, i per la seva iniciativa es porta a terme una atenció especialitzada  basada en un metge reumatòleg per a la fibromiàlgia. No passa el mateix pel que fa a la fatiga  crònica.

No hi ha atenció pediàtrica, en el sentit que marca la Resolució.

 Es confirmen les males impressions pel que fa al no compliment de la
 Resolució...a veure què trobem al següent hospital que pensem visitar...però no pinta gens bé, no.

Aquesta deixadesa no solament ens ha de preocupar a les associacions de malalts i de familiars. Ha de preocupar --i molt seriosament --  al Parlament de Catalunya, perquè el 21 de maig de 2008, es va votar la Resolució per unanimitat.  

Aquesta unanimitat es tradueix amb una cosa ben concreta: tots els diputats TOTS, han de sentir-se obligats a defensar el seu compliment. Penseu que aquest text es fruït d’una Iniciativa Legislativa Popular, la ciutadanía de Catalunya va expressar clarament amb 150.000 signatures quina era la seva voluntat, voluntat que va ser recollida en forma de mandat del Parlament.

Poca broma. Estem davant d’una qüestió molt seriosa. Si la Resolució 203/VIII, no es veu complida, l’escarni arriba al propi Parlament de Catalunya, però també als ciutadans i ciutadanes de Catalunya.

Contínuament es parla de la desafecció dels ciutadans vers els seus mandataris polítics. Doncs si finalment assistim a l’incompliment del mandat parlamentari, sorgit de la voluntat ciutadana... en què queda la voluntat de que hi hagi participació democràtica de la ciutadanía en el nostre país?

 No pinta gens bé, no.

L'amiga Eli Claverol m'ha enviat aquestes reflexions quan s'està esgotant el temps perquè es compleixi dins el termini compromès la Resolució sobre la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica:

NI SE ACTÚA CON CRITERIO ÉTICO NI SE CUMPLE LA RESOLUCIÓN.

¿Y si intentaran gestionar mejor los presupuestos?

Las casas de los ancianos están llenas de medicamentos, pero sólo disponen, si tienen suerte, de una hora diaria de compañía y ayuda de una persona de Servicios Sociales. ¿Y si revisase la medicación que les recetan desde hace años? Quizá no necesiten tomarse tantas pastillas y comprimidos y les sería mucho más beneficioso para su salud aumentar la compañía de esa trabajadora social que le ayuda o le acompaña a pasear ¿no?

Todos los enfermos son rentables para la farmaindustria, pero las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica consumen un exceso de medicación sin que disminuyan sus síntomas, al contrario, en muchísimos casos les perjudica. Los médicos recetan medicamentos muy caros que repercuten en sus presupuestos, pero es extraño porque de esto no se cuestiona nada.

Pero por otro lado, la crueldad en el ICAM sigue en aumento. Se están enviando a las enfermas a trabajar – trabajos muy duros- con fibromialgia grado III, Síndrome de Fatiga Crónica grado III, comorbilidades múltiples y depresión mayor. Todo esto debidamente informado por varios doctores. El ICAM envía a la paciente a un psiquiatra "de ellos" para verificar la depresión mayor y les pregunta si “se tirarían por la ventana” o simplezas de este tipo, si la respuesta es que no, el psiquiatra obvia los informes de sus colegas y diagnostica un trastorno, no una depresión mayor.

No se puede entender que un organismo evaluador de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en Catalunya según la Resolución 203/VIII, el médico evaluador debería tener formación sobre estas patologías) no tenga en cuenta que este conjunto de síntomas no permitirá al enfermo realizar toda una jornada, ni llevarla a cabo con un mínimo de profesionalidad, rendimiento y eficacia.

Por favor, despréndanse de los vínculos que tienen con las industrias farmacéuticas y actúen con ética. El dolor de la FM no cede con medicamentos de 150 ó 200 euros. No dejen a sus doctores recetarlos.

Si recortan por aquí quizás podrían pensar que hay personas que no pueden trabajar. Y que la política de Uds. les conduce al despido de su puesto de trabajo y se quedan sin nada.

Por favor, dejen de enriquecerse con las miserias ajenas. En tiempos de crisis ya sabemos lo que nos piden a los más frágiles. Uds. cumplan con sus obligaciones y los médicos respeten el Código de Deontología.

Mataró 22 de marzo de 2009

Hola Angels,

Estoy diagnosticada de Fibromialgía, Fatiga Crónica, Síndrome de colon irritable, Síndrome de ojo seco y Distimia (entre otras patologías asociadas a estos problemas: insomnio, problemas de garganta, etc.), y con el agravante de presentar sensibilidad química a medicamentos.

Los fármacos que tomo para estas patologías son "Besitran" (los genéricos de éste medicamento no los tolero), Tranxilium y Enantyum (para el dolor no me hace prácticamente nada).
De la cantidad de medicamentos que me han recetado son los únicos que tolero, (los que he ido probando me produjeron desde ansiedad extrema, mareos, caída de cabello hasta ideas de suicidio).
Independientemente de éstos, me recetaron un coctel de antioxidantes (Redoxón, Acetilcisteina y Recuperation), Bio Q 10 (aprox. 30€) y vita NADH (33 €).

De los antioxidantes, excepto la Acetilcisteina (2€ aprox.), el resto no entra ninguno por la SS.

Las visitas médicas las realizo por la privada, porque en la pública cuando comencé con estas patologías, creí volverme loca. Mi médico de cabecera me envió al Reumatólogo de la SS (desgraciadamente he olvidado su nombre), y al ver que era un problema de fibromialgia, y con una mala educación increíble (mejor dicho falta de respeto), me dijo que no entendía porqué estaba allí, que le estaba haciendo perder el tiempo, que ella no podía hacer nada por mí. No me hizo sentar, no revisó los informes, radiografías, etc. que llevaba, no me hizo exploración alguna y cuando le pedí un informe se negó a hacerlo.
Al ver que la petición era de mi médico de cabecera (que yo confundí con un médico interno debido al colapso mental que tenía) además, tuve que soportar su ironía en cuanto a mi ignorancia en diferenciar lo que era “un médico de cabecera y un médico interno”.
Al ver que yo me quejaba de su trato y de sus palabras, y ante mis preguntas desesperadas de ¿entonces si un reumatólogo no me da respuestas, donde tengo que ir, qué tengo que hacer, qué médicos tengo que visitar?, dime algo por favor…… me contestó, literalmente, que me fuera a la privada, concretamente al Dr. Alegre, ya que en la SS no se investigaba.

Asimismo en la visita que realicé al ICAM, la dra. (tampoco recuerdo su nombre) aún presentando varios informes, cuestionó totalmente mi enfermedad. Su conclusión verbal fue que lo mejor que podía hacer para mi enfermedad era irme a trabajar. Yo no podía dar crédito a sus palabras, y me sentí tan impotente que no pude parar de llorar. Lo que si recuerdo decirle es que si me tenia que matar por la autopista porque no podía conducir, para que creyeran que yo no estaba fingiendo.

Evidentemente al cabo de unos días recibí una carta del ICAM, donde me indicaban que al día siguiente me tenía que reincorporar a mi trabajo.

Al final para obtener alguna respuesta, a mi entonces desconocida enfermedad, y siguiendo las sugerencias de amigos que son médicos, tuve que recurrir a la privada y para más ironía, con médicos que trabajan en la pública. En la SS (CAP) sencillamente no me dieron ni una sola respuesta, ni orientación alguna al respecto.

Te detallo a rasgos generales lo que me ha implicado e implica económicamente:

Dr. Fernández Solá:
140 € / visita + informe (el informe "va" incluido en el precio).
Dr. José Alegre:
95 € /visita + 140 € por informe
Pruebas clínicas:
Analítica de Rnasa = 600 € (según opinión del Dr. Solá no sirve para nada)
Prueba de esfuerzo= 120 € (ídem anterior)
Test de Weiss = 300€
Psicólogo = 60-90 € / visita
Informe pericial = 600 € (Dra. Quintana) + 95 €/ visita

Es decir, entre las visitas médicas y los medicamentos que he de pagar (200€ /mes aprox.) porque no entran en la SS ¿cuanto tiempo lo podré mantener? Pues la respuesta es que no mucho más. Y ¿entonces?

Y me vuelvo a reiterar en mi pensamiento........ Después de 35 años trabajando como Técnico de Laboratorio (los 17 últimos en los LAB. Menarini) y cotizando a la SS durante 35 + (2 años de paro, el cual finaliza en enero) = 37 años ¿es justo lo que está sucediendo?
Tengo ¡49 años! me deniegan una invalidez y no puedo acceder ni al subsidio que conceden a mayores de 52 años.............
¿Qué pasa en esta sociedad? ¿Donde está la justicia?

Atentamente
Pilar

Existeixen una sèrie de malalties a les que el sistema públic de salut sembla impermeable... no s'acaba de saber si les reconeix o no, si se les pren seriosament o no... el que sí és cert és que fomenta la desigualtat en el seu tracte entre rics i pobres --i sóc plenament conscient de l'afirmació que acabo de fer. Em refereixo, entre altres, a la fibromiàlgia i a la síndrome de fatiga crónica, malalties que pateixen sobre tot dones i que en les seves afectacions més greus resulten invalidants. Aquestes malalties --encara avui-- no tenen l'atenció de qualitat en el sector públic de salut i són especialment maltractades quan es valora per part de l'ICAM si donen dret o no a la invalidesa.

El 21 de maig de l'any passat el Parlament de Catalunya va aprovar una Resolució per la que es comprometia en el termini d'un any a millorar en molt l'atenció i el tractament. Quan queden menys de 10 setmanes per a la fi del termini, no hi ha millores a la vista. En una sessió de control parlamentari de la Comissió de Salut a la que es va convidar a la Comissió promotora, els partits del Govern varen argumentar que "encara estaven dins els termes de compliment"... però el temps va passant, i no s'aprecien canvis substancials.

Volem reproduir les paraules pronunciades en el Parlament el dia de la votació per unanimitat de la Resolució de la ILP i que reflexen les promeses que a la Comissió se l'hi havien fet i que varen quedar recollides en els acords:

"Al final de la negociació de la ILP FM-SFC podem afirmar que, amb voluntad democràtica de compliment dels acords, el dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut queda garantit. Les Unitats Especialitzades que s’acorda crear i el dret de totes les persones que les necessiten a accedir-hi són una fita de la que ens en podem enorgullir. El reconeixement de la necessitat de que comptin en pediatres formats en fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica és una de les conquestes més apreciades ja que fins fa poc s’ens negava que dissortadament aquestes malalties les patissin també infants. I també valorem el compromís que les llistes d’espera de les UHE no superin els 90 dies, i que totes les persones que es vegin en la necessitat de tramitar la invalidesa puguin disposar d’informes emesos per les Unitats Especialitzades."

Aquests són els acords solemnement votats. En fer-ho, el Parlament de Catalunya trencava la manca d'equitat en el tractament d'unes malalties que no distingeixen entre persones riques i pobres, encara que sí ho fa, fins ara, l'organització de la sanitat tal como está instal.lada a Catalunya. La Comissió Promotora, els centenars de persones que varen signar com a compromissàries i els milers de persones que varen recollir signatures i varen signar --fins a 140.000-- tenim memòria, però cada vegada menys confiança en la paraula donada per tots els grups parlamentaris.

Nosaltres no volem malalties "privatitzades" per al guany privat que signifiquen un tracte molt desigual per a qui pot pagar sanitat privada i per a qui no. Si hi ha una desigualtat que un govern democràtic hauria de procurar eliminar abans que cap, és la que fa sang de les persones malaltes. Pel que fa a la fibromiàlgia i a la síndrome de la fatiga crònica, queden 10 setmanes.