Resolució 203/VIII del Parlament de Catalunya, sobre l'atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica
Tram. 250-00770/08
Ple del Parlament
El Ple del Parlament, en sessió tinguda el dia 21 de maig de 2008, ha debatut el text de la Proposta de resolució sobre l'atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica (tram. 250-00770/08), presentada pel diputat Antoni Comín Oliveres, del Grup Parlamentari Socialistes - Ciutadans pel Canvi, les esmenes presentades pel Grup Parlamentari de Convergència i Unió (reg. 23782) i l’esmena transaccional presentada per tots els grups parlamentaris.
Finalment, d'acord amb l'article 146 del Reglament, ha adoptat la següent
Resolució
La fibromiàlgia (FM) i la síndrome de fatiga crònica (SFC) són malalties que afecten significativament la salut i la qualitat de vida de les persones que les pateixen i tenen un gran impacte social i econòmic. Per bé que les dues malalties són reconegudes per l’Organització Mundial de la Salut (OMS) i tenen una prevalença prou elevada, encara hi ha molt desconeixement d’aquestes malalties. A vegades s’han diagnosticat erròniament i, per tant, han estat tractades de manera inadequada, amb el consegüent greuge afegit per a les persones malaltes i també per al conjunt de la societat.
El sistema públic de salut ha de proporcionar un bon diagnòstic diferencial i un bon tractament, en el camí de racionalitzar i millorar l'assistència de les persones afectades.
La incidència i l’impacte personal, familiar, laboral i social de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, a més de la complexitat que presenten i la inexistència de tractaments resolutius, fan necessària una resposta proporcionada a l’abast real de les problemàtiques que aquestes malalties comporten.
Hi ha casos en què l’afectació d’aquestes malalties és molt greu i té unes repercussions greus sobre les capacitats físiques i cognitives, que poden resultar molt invalidants i limitar greument la vida quotidiana de les persones afectades. Hi ha altres casos en què pot resultar impossible exercir una ocupació laboral amb la dedicació, l’atenció i l’eficàcia mínimes; aquestes persones, si no tenen el reconeixement necessari d’incapacitat laboral, queden en risc de patir una exclusió social total.
El Parlament de Catalunya, per aquests motius, considera que des del sistema públic de salut s’ha d’esmerçar l’assistència primària i especialitzada necessària, per a possibilitar, així, un diagnòstic acurat, base imprescindible per a un tractament posterior que garanteixi la màxima efectivitat. També considera del tot necessàries la realització de programes de formació que difonguin el coneixement i la promoció de la recerca sobre aquestes patologies, l’accessibilitat garantida a les noves unitats especialitzades i l’adopció de les mesures que permetin a les persones malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica tenir el reconeixement de la incapacitat laboral quan, per la gravetat de les malalties que pateixen, així ho aconsellin les valoracions corresponents.
El Parlament de Catalunya considera també que l’atenció primària i especialitzada, àgil i proporcionada, que es proposa esdevé la millor eina per a assolir la màxima eficàcia, no només des de la perspectiva sanitària i social, sinó també des d’una perspectiva econòmica i de racionalització dels recursos existents.
El Parlament de Catalunya, en aquest sentit, insta el Govern a implantar el protocol següent:
1. Pel que fa als equips d’atenció primària (EAP)
En el moment que arribi a un EAP una persona malalta amb símptomes de FM o de SFC:
a) S’ha de fer el cribratge per a descartar altres patologies.
b) S’ha d’elaborar un estudi protocol·litzat amb l’objectiu d’establir una primera orientació diagnòstica. En el procés de confirmació del diagnòstic, l’EAP pot rebre el suport i l’assessorament dels serveis especialitzats de referència del territori.
– Els casos greus o especialment complexos han d’ésser derivats directament des de l’EAP a la unitat hospitalària especialitzada (UHE), per tal que n’estableixi el diagnòstic.
– En la resta de casos, la derivació a la UHE s’ha de fer sempre que la persona afectada ho demani, amb l’objectiu de disposar d’una confirmació diagnòstica.
– L’EAP ha de seguir, en tots els casos, el tractament establert per la UHE, ha d’informar de les incidències evolutives de la persona malalta i ha de responsabilitzar-se de fer-ne el seguiment rutinari.
2. Pel que fa a les unitats hospitalàries especialitzades (UHE)
– Per tal de millorar l’atenció dels malalts de FM i SFC, s’han de crear unitats hospitalàries especialitzades en FM i SFC. L’àmbit territorial d’atenció, el personal i el funcionament d’aquestes unitats s’han de determinar en la corresponent ordre del conseller o consellera de salut.
– Les UHE han d’assessorar els EAP i han d’atendre directament els malalts que els siguin derivats.
– Les funcions de les UHE han d’incloure, segons els casos, la confirmació diagnòstica, l’aplicació del tractament multidisciplinari i el control evolutiu periòdic dels casos greus o especialment complexos.
– Les UHE s’han de compondre d’un equip multidisciplinari de professionals especialistes en medicina interna, reumatologia, neurologia, psicologia clínica i totes les altres especialitats que es considerin necessàries en cada cas –com, per exemple, endocrinologia, cardiologia o psiquiatria–, a més dels especialistes en rehabilitació, infermeria i treball social. Per tal de donar resposta a les necessitats dels malalts de FM o SFC no adults, les UHE han d’incorporar també un professional especialista en pediatria. Totes les UHE han de comptar amb una gestora de casos d’infermeria.
3. Pel que fa al desplegament de les UHE
– Per tal de garantir el que estableix l’apartat 2, cal disposar inicialment de quatre UHE per a la regió sanitària de Barcelona, una UHE per a les regions sanitàries de Terres de l’Ebre i Camp de Tarragona, una UHE per a les regions sanitàries de Lleida i de l’Alt Pirineu i Aran, una UHE per a la regió sanitària de Girona i una UHE per a la Catalunya central.
– Aquestes UHE s’han de complementar amb tres unitats altament especialitzades que han d’assessorar els professionals amb relació al maneig i la supervisió terapèutica de casos altament complexos molt greus i amb una baixa resposta als tractaments prescrits. Aquestes unitats han d’actuar com a centres difusors de coneixement i promotors de la recerca sobre aquestes patologies i s’han d’emplaçar a l’Hospital Clínic, a l’Hospital de la Vall d’Hebron i a l’Hospital del Mar-IMAS.
– L’establiment i la posada en funcionament de totes aquestes unitats s’han de fer dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta resolució.
4. Pel que fa a les llistes d’espera
Per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera.
5. Pel que fa a la formació
– Els especialistes en FM i SFC que treballen en les UHE han de dur a terme programes de formació específica sobre aquestes malalties.
– S’han d’impartir cursos de detecció, atenció i actualització de coneixements sobre la FM i la SFC per a tot el personal de l’atenció primària, inclosos els professionals de pediatria.
– Aquests cursos, que s’ha de procurar incentivar, han d’ésser impartits per especialistes amb reconeixement en aquesta matèria. En aquest sentit, convindria incorporar-hi els avenços que es produeixen en l’àmbit estatal i en l’internacional i les aportacions de les figures capdavanteres en la investigació en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica, d’acord amb l’evidència científica.
6. Amb relació a la incapacitat laboral i les valoracions
– Les persones diagnosticades de FM o de SFC han de tenir accés al sistema d’incapacitat laboral i a les prestacions econòmiques, sanitàries i socials que en derivin, a partir dels diagnòstics clínics i dels informes emesos pels metges del sistema sanitari.
– Per les característiques d’aquestes malalties, els pacients han de tenir dret a poder presentar informes, i a disposar-ne, que haurien d’ésser emesos per les UHE.
– L’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), l’organisme competent per a valorar la incapacitat laboral, quan la incapacitat estigui motivada per FM o SFC, ha d’aplicar els protocols clínics consensuats per a avaluar les persones afectades.
– Si l’ICAM acorda sotmetre una persona malalta de FM o SFC a una avaluació mèdica, aquesta l’ha de dur a terme un metge o metgessa avaluador especialment format en aquestes malalties. Els especialistes acreditats han de dur a terme aquesta formació, que ha d’ésser certificada amb l’acreditació corresponent.
7. Pel que fa a l’avaluació i el seguiment
– S’ha de crear un comitè de seguiment d’aquest circuit assistencial, el qual ha de comptar amb la participació de les societats científiques i de les diverses organitzacions representatives dels malalts de FM i SFC, amb el control que estableix el Reglament del Parlament de Catalunya.
– S’han de mantenir reunions periòdiques del comitè de seguiment, que han d’ésser de caràcter semestral en el període d’implantació de les mesures establertes per aquesta resolució, i de caràcter anual amb posterioritat, per a avaluar l’efectivitat de les mesures adoptades i per a introduir-hi revisions i millores.
Palau del Parlament, 21 de maig de 2008
La secretària primera El president del Parlament
Lídia Santos i Arnau Ernest Benach i Pascual
ATENCIÓ: EL PUNT 1 és la versió VÀLIDA procedent de la correcció d'errades que es pot trobar a : http://docs.google.com/gview?a=v&pid=gmail&attid=0.1&thid=11a2f4c2d6c0c8f0&mt=application%2Fpdf)
La Tafanera
del.icio.us
"Pues tienes buena cara.
El company Jordi Calm, president de l'
El passat dimecres dia 6 de maig de 2009, vàrem assistir a la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII on s’havia de tractar l’estat actual de desplegament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) que preveu dita resolució. 
El libro de Clara Valverde "Pues tienes buena cara" Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta, es también --afortunadamente-- un libro tan políticamente incorrecto como necesario. Alguien tenía que poner negro sobre blanco la narrativa personal de una enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica... Y quien mejor que Clara Valverde, que sabe escoger las palabras que mejor capturan y proyectan la incomprensión y el sufrimiento de las personas con SFC, pero que sólo llegan a oír y entender quienes escuchan desde la ausencia de dogmas, preconceptos y mediocridades tan al uso. Clara habla desde su experiencia y su dolor, pero en su libro se reconocerán muchas Claras --demasiadas-- todas pacientes e impacientes, todas perplejas e insumisas. Un mundo plural de Claras con buena cara víctimas de la incomprensión crónica de las personas supuestamente sanas que no se asoman de su mundo umbilical, de las batas blancas con manual aprendido y del personal de ministerios y conselleries que han substituido neuronas por diagramas en un intento desesperado por aparentar eficacia en la gestión sesgada y socialmente incompetente.
Clara sabe encontrar las palabras. De casta le viene... Y en sus palabras doloridas, también, la poesía... Y en su libro nos ofrece este descubrimiento lento y muy, muy personal, de cómo se opera y se metaboliza la metamorfosis invalidante de una enfermedad crónica y --sin inocencias-- especialmente negada y escondida.
Àngels Martínez i Castells.
Sóc dona, d'esquerres, professora, economista i algunes coses més...
