punts de vista

Teniu una mica de temps aquesta setmana, esteu sensibilitzats per malalties desateses com la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, creieu --encara-- en la participació política i defenseu la sobirania del nostre Parlament?

Doncs mireu unes imatges de les que el dia 21 de maig en farà un any i escolteu sobre tot uns arguments que ningú ha negat:

Per veure i sentir com varem defensar la Resolució sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, CLICKA sobre la imatge:

Per escoltar i observar el que ens varen contestar tots els grups parlamentaris, clicka AQUI.

I si sols tens poc més d'un minut, AQUI pots veure com varen votar per unanimitat i aplaudir dempeus la Resolució.

I ara? Mantindran la paraula donada?

Una nota del company i amic Jordi Calm sobre les indagacions dutes a terme per saber si es compleix la voluntat del Parlament de Catalunya en relació a la Resolució 203/VIII sobre Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.

NO PINTA GENS BÉ!

Ahir vàrem anar a visitar persones de l'equip de direcció d'un hospital que ha tingut l’amabilitat de rebre’ns per parlar de l’implementació de la Resolució 230/VIII.

Les nostres preguntes varen ser ben senzilles...què us han dit que heu de fer, quines directrius heu rebut del Departament, com està el desenvolupament del pla funcional, com abordeu la fibromiàlgia i la fatiga crònica: conjuntament  o per  separat...totes elles preguntes de bon  contestar...si des del Departament i la Conselleria s'havien fet els deures.

Però...  Ningú del departament s'havia posat en contacte amb l'Hospital visitat per parlar de la resolució, de  la seva implementació, ni per descomptat de cap mena d'Unitat Hospitalària Especialitzada(UHE). Tracten, doncs,  la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica en base a un protocol basat en el nou (vell) model  ( any 2007, que la ILP va demostrar que no servia!).

Les conclusions són clares. Ni l'Hospital visitat (que no serà l’ últim) ni  el Departament ni la Conselleria, han mogut un dit per estructurar cap mena  d' UHE. " No tenim res contractat" ens han dit, encara que compten amb un equip d'especialistes, i per la seva iniciativa es porta a terme una atenció especialitzada  basada en un metge reumatòleg per a la fibromiàlgia. No passa el mateix pel que fa a la fatiga  crònica.

No hi ha atenció pediàtrica, en el sentit que marca la Resolució.

 Es confirmen les males impressions pel que fa al no compliment de la
 Resolució...a veure què trobem al següent hospital que pensem visitar...però no pinta gens bé, no.

Aquesta deixadesa no solament ens ha de preocupar a les associacions de malalts i de familiars. Ha de preocupar --i molt seriosament --  al Parlament de Catalunya, perquè el 21 de maig de 2008, es va votar la Resolució per unanimitat.  

Aquesta unanimitat es tradueix amb una cosa ben concreta: tots els diputats TOTS, han de sentir-se obligats a defensar el seu compliment. Penseu que aquest text es fruït d’una Iniciativa Legislativa Popular, la ciutadanía de Catalunya va expressar clarament amb 150.000 signatures quina era la seva voluntat, voluntat que va ser recollida en forma de mandat del Parlament.

Poca broma. Estem davant d’una qüestió molt seriosa. Si la Resolució 203/VIII, no es veu complida, l’escarni arriba al propi Parlament de Catalunya, però també als ciutadans i ciutadanes de Catalunya.

Contínuament es parla de la desafecció dels ciutadans vers els seus mandataris polítics. Doncs si finalment assistim a l’incompliment del mandat parlamentari, sorgit de la voluntat ciutadana... en què queda la voluntat de que hi hagi participació democràtica de la ciutadanía en el nostre país?

 No pinta gens bé, no.

L'amiga Eli Claverol m'ha enviat aquestes reflexions quan s'està esgotant el temps perquè es compleixi dins el termini compromès la Resolució sobre la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica:

NI SE ACTÚA CON CRITERIO ÉTICO NI SE CUMPLE LA RESOLUCIÓN.

¿Y si intentaran gestionar mejor los presupuestos?

Las casas de los ancianos están llenas de medicamentos, pero sólo disponen, si tienen suerte, de una hora diaria de compañía y ayuda de una persona de Servicios Sociales. ¿Y si revisase la medicación que les recetan desde hace años? Quizá no necesiten tomarse tantas pastillas y comprimidos y les sería mucho más beneficioso para su salud aumentar la compañía de esa trabajadora social que le ayuda o le acompaña a pasear ¿no?

Todos los enfermos son rentables para la farmaindustria, pero las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica consumen un exceso de medicación sin que disminuyan sus síntomas, al contrario, en muchísimos casos les perjudica. Los médicos recetan medicamentos muy caros que repercuten en sus presupuestos, pero es extraño porque de esto no se cuestiona nada.

Pero por otro lado, la crueldad en el ICAM sigue en aumento. Se están enviando a las enfermas a trabajar – trabajos muy duros- con fibromialgia grado III, Síndrome de Fatiga Crónica grado III, comorbilidades múltiples y depresión mayor. Todo esto debidamente informado por varios doctores. El ICAM envía a la paciente a un psiquiatra "de ellos" para verificar la depresión mayor y les pregunta si “se tirarían por la ventana” o simplezas de este tipo, si la respuesta es que no, el psiquiatra obvia los informes de sus colegas y diagnostica un trastorno, no una depresión mayor.

No se puede entender que un organismo evaluador de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en Catalunya según la Resolución 203/VIII, el médico evaluador debería tener formación sobre estas patologías) no tenga en cuenta que este conjunto de síntomas no permitirá al enfermo realizar toda una jornada, ni llevarla a cabo con un mínimo de profesionalidad, rendimiento y eficacia.

Por favor, despréndanse de los vínculos que tienen con las industrias farmacéuticas y actúen con ética. El dolor de la FM no cede con medicamentos de 150 ó 200 euros. No dejen a sus doctores recetarlos.

Si recortan por aquí quizás podrían pensar que hay personas que no pueden trabajar. Y que la política de Uds. les conduce al despido de su puesto de trabajo y se quedan sin nada.

Por favor, dejen de enriquecerse con las miserias ajenas. En tiempos de crisis ya sabemos lo que nos piden a los más frágiles. Uds. cumplan con sus obligaciones y los médicos respeten el Código de Deontología.

Mataró 22 de marzo de 2009

Hola Angels,

Estoy diagnosticada de Fibromialgía, Fatiga Crónica, Síndrome de colon irritable, Síndrome de ojo seco y Distimia (entre otras patologías asociadas a estos problemas: insomnio, problemas de garganta, etc.), y con el agravante de presentar sensibilidad química a medicamentos.

Los fármacos que tomo para estas patologías son "Besitran" (los genéricos de éste medicamento no los tolero), Tranxilium y Enantyum (para el dolor no me hace prácticamente nada).
De la cantidad de medicamentos que me han recetado son los únicos que tolero, (los que he ido probando me produjeron desde ansiedad extrema, mareos, caída de cabello hasta ideas de suicidio).
Independientemente de éstos, me recetaron un coctel de antioxidantes (Redoxón, Acetilcisteina y Recuperation), Bio Q 10 (aprox. 30€) y vita NADH (33 €).

De los antioxidantes, excepto la Acetilcisteina (2€ aprox.), el resto no entra ninguno por la SS.

Las visitas médicas las realizo por la privada, porque en la pública cuando comencé con estas patologías, creí volverme loca. Mi médico de cabecera me envió al Reumatólogo de la SS (desgraciadamente he olvidado su nombre), y al ver que era un problema de fibromialgia, y con una mala educación increíble (mejor dicho falta de respeto), me dijo que no entendía porqué estaba allí, que le estaba haciendo perder el tiempo, que ella no podía hacer nada por mí. No me hizo sentar, no revisó los informes, radiografías, etc. que llevaba, no me hizo exploración alguna y cuando le pedí un informe se negó a hacerlo.
Al ver que la petición era de mi médico de cabecera (que yo confundí con un médico interno debido al colapso mental que tenía) además, tuve que soportar su ironía en cuanto a mi ignorancia en diferenciar lo que era “un médico de cabecera y un médico interno”.
Al ver que yo me quejaba de su trato y de sus palabras, y ante mis preguntas desesperadas de ¿entonces si un reumatólogo no me da respuestas, donde tengo que ir, qué tengo que hacer, qué médicos tengo que visitar?, dime algo por favor…… me contestó, literalmente, que me fuera a la privada, concretamente al Dr. Alegre, ya que en la SS no se investigaba.

Asimismo en la visita que realicé al ICAM, la dra. (tampoco recuerdo su nombre) aún presentando varios informes, cuestionó totalmente mi enfermedad. Su conclusión verbal fue que lo mejor que podía hacer para mi enfermedad era irme a trabajar. Yo no podía dar crédito a sus palabras, y me sentí tan impotente que no pude parar de llorar. Lo que si recuerdo decirle es que si me tenia que matar por la autopista porque no podía conducir, para que creyeran que yo no estaba fingiendo.

Evidentemente al cabo de unos días recibí una carta del ICAM, donde me indicaban que al día siguiente me tenía que reincorporar a mi trabajo.

Al final para obtener alguna respuesta, a mi entonces desconocida enfermedad, y siguiendo las sugerencias de amigos que son médicos, tuve que recurrir a la privada y para más ironía, con médicos que trabajan en la pública. En la SS (CAP) sencillamente no me dieron ni una sola respuesta, ni orientación alguna al respecto.

Te detallo a rasgos generales lo que me ha implicado e implica económicamente:

Dr. Fernández Solá:
140 € / visita + informe (el informe "va" incluido en el precio).
Dr. José Alegre:
95 € /visita + 140 € por informe
Pruebas clínicas:
Analítica de Rnasa = 600 € (según opinión del Dr. Solá no sirve para nada)
Prueba de esfuerzo= 120 € (ídem anterior)
Test de Weiss = 300€
Psicólogo = 60-90 € / visita
Informe pericial = 600 € (Dra. Quintana) + 95 €/ visita

Es decir, entre las visitas médicas y los medicamentos que he de pagar (200€ /mes aprox.) porque no entran en la SS ¿cuanto tiempo lo podré mantener? Pues la respuesta es que no mucho más. Y ¿entonces?

Y me vuelvo a reiterar en mi pensamiento........ Después de 35 años trabajando como Técnico de Laboratorio (los 17 últimos en los LAB. Menarini) y cotizando a la SS durante 35 + (2 años de paro, el cual finaliza en enero) = 37 años ¿es justo lo que está sucediendo?
Tengo ¡49 años! me deniegan una invalidez y no puedo acceder ni al subsidio que conceden a mayores de 52 años.............
¿Qué pasa en esta sociedad? ¿Donde está la justicia?

Atentamente
Pilar

Existeixen una sèrie de malalties a les que el sistema públic de salut sembla impermeable... no s'acaba de saber si les reconeix o no, si se les pren seriosament o no... el que sí és cert és que fomenta la desigualtat en el seu tracte entre rics i pobres --i sóc plenament conscient de l'afirmació que acabo de fer. Em refereixo, entre altres, a la fibromiàlgia i a la síndrome de fatiga crónica, malalties que pateixen sobre tot dones i que en les seves afectacions més greus resulten invalidants. Aquestes malalties --encara avui-- no tenen l'atenció de qualitat en el sector públic de salut i són especialment maltractades quan es valora per part de l'ICAM si donen dret o no a la invalidesa.

El 21 de maig de l'any passat el Parlament de Catalunya va aprovar una Resolució per la que es comprometia en el termini d'un any a millorar en molt l'atenció i el tractament. Quan queden menys de 10 setmanes per a la fi del termini, no hi ha millores a la vista. En una sessió de control parlamentari de la Comissió de Salut a la que es va convidar a la Comissió promotora, els partits del Govern varen argumentar que "encara estaven dins els termes de compliment"... però el temps va passant, i no s'aprecien canvis substancials.

Volem reproduir les paraules pronunciades en el Parlament el dia de la votació per unanimitat de la Resolució de la ILP i que reflexen les promeses que a la Comissió se l'hi havien fet i que varen quedar recollides en els acords:

"Al final de la negociació de la ILP FM-SFC podem afirmar que, amb voluntad democràtica de compliment dels acords, el dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut queda garantit. Les Unitats Especialitzades que s’acorda crear i el dret de totes les persones que les necessiten a accedir-hi són una fita de la que ens en podem enorgullir. El reconeixement de la necessitat de que comptin en pediatres formats en fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica és una de les conquestes més apreciades ja que fins fa poc s’ens negava que dissortadament aquestes malalties les patissin també infants. I també valorem el compromís que les llistes d’espera de les UHE no superin els 90 dies, i que totes les persones que es vegin en la necessitat de tramitar la invalidesa puguin disposar d’informes emesos per les Unitats Especialitzades."

Aquests són els acords solemnement votats. En fer-ho, el Parlament de Catalunya trencava la manca d'equitat en el tractament d'unes malalties que no distingeixen entre persones riques i pobres, encara que sí ho fa, fins ara, l'organització de la sanitat tal como está instal.lada a Catalunya. La Comissió Promotora, els centenars de persones que varen signar com a compromissàries i els milers de persones que varen recollir signatures i varen signar --fins a 140.000-- tenim memòria, però cada vegada menys confiança en la paraula donada per tots els grups parlamentaris.

Nosaltres no volem malalties "privatitzades" per al guany privat que signifiquen un tracte molt desigual per a qui pot pagar sanitat privada i per a qui no. Si hi ha una desigualtat que un govern democràtic hauria de procurar eliminar abans que cap, és la que fa sang de les persones malaltes. Pel que fa a la fibromiàlgia i a la síndrome de la fatiga crònica, queden 10 setmanes.

A Ventdelplà s'ha produït una misteriosa desaparició. Tothom sap que als culebrots, els personatges es moren i es desmoren segons convingui, però aquesta és una desaparició absoluta. Tan absoluta, que el personatge ha desaparegut fins i tot de la pàgina web de la sèrie . Si la visitem, hi podem trobar molta informació: un detallat plànol del poble, una ressenya dels personatges… Alguns d'aquests personatges han tingut una presència molt minsa. Però ni a la sèrie ni a la web hi trobarem la Carme Llorente (Interpretada per Teresa Urroz), ex-esposa d'en Monràs, mare de la Mònica, diagnosticada de fibromiàlgia…

La desaparició de la Carme s'ha convertit en una magnífica metàfora de la realitat que viuen moltes persones malaltes i afectades a Catalunya: per a l'Administració, simplement, no existeixen. Sabem que a Ventdelplà en passen de molt grosses… Però també sabem que, molt sovint, la realitat supera la ficció.

Qui escribía les frases anterior es diu Josep Carbonell, i fa poc li havien publicat aquesta carta a El País:

"Soy el padre de un chico de 23 años, enfermo de Síndrome de Fatiga Crónica, en grado severo, desde los 17. Tenemos profusamente documentada por la medicina pública y privada su afectación. Los informes médicos entregados por los principales especialistas de la sanidad pública, acreditan una afectación física que reduce su potencial para llevar a cabo una vida normal, en un porcentaje superior al 80%. Los informes psiquiátricos y psicológicos descartan de manera inequívoca cualquier signo de etiología psicógena en su afectación. Cuando hemos acudido al Centro de Evaluación de Discapacidades (CAD-Badal) de Barcelona para obtener un reconocimiento oficial a la situación de nuestro hijo, han ignorado todos los dictámenes médicos y se ha sacado de la manga, sin ningún tipo de justificación y contraviniendo todos los informes existentes, un "trastorno depresivo recurrente", que ni existe, ni ha existido nunca. Todo el colectivo de enfermos y enfermas sabe que ésta es la respuesta automática y habitual de la administración ante cualquier solicitud de reconocimiento del SFC. Y, por teléfono, así han osado decírmelo desde el CAD, sin recato y sin vergüenza. Coherentes con esta actitud, el día de su visita, mi hijo tuvo que soportar la vejación en forma de irresponsable socarronería sobre su estado y su enfermedad. Una vez más ...

Parece que continúa existiendo un agujero inmenso en la legislación. El agujero es tan grande que por él se cuelan, incluso, los derechos constitucionales y los derechos fundamentales de las personas. Ya no es sólo el dolor físico, la incomprensión y el abandono ante una enfermedad devastadora. Está también el dolor oficializado, aquél que proviene de una consciente voluntad de negar la evidencia y servirse de una retahíla de personas irresponsables que han estado esmeradamente seleccionadas."

Més de 500 persones van assistir dimecres a l'acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l'auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de públic va va fer petit l'auditori i moltes persones no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia. Les persones assistents, bàsicament malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors i delegació de salut de l'ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya.

Jordi Calm, president de la plataforma, va manifestar la voluntat d'aquesta entitat de vetllar pels drets de les persones malaltes de FM i de SFC i pel compliment de la Resolució 203/VIII, sobre l'atenció d'aquestes malalties, aprovada unànimemement pel Parlament de Catalunya el passat mes de maig. Aquesta resolució recull les aspiracions de les associacions d'afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d'espera.

Jaume Cortés, advocat del Col•lectiu Ronda, va expressar el suport d'aquesta organització a la nova plataforma i al moviment associatiu de persones afectades per aquestes malalties, tot qualificant-lo de "moviment social imparable". La plataforma també va comptar amb el suport de la Federació Catalana per a la FM i la SFC i de la Lliga SFC, principals organitzacions de persones malaltes de fibromiàlgia i fatiga crònica, que es van felicitar pel fet que, a partir d'ara, comptaran amb l'ajuda de familiars i amics en la defensa dels seus drets i de les seves demandes.

Clara Valverde va dir en la seva presentació: "Avui tinc el privilegi de presentar aquest acte tan important per a nosaltres, les persones que estem lluitant per a corregir les injustícies amb les quals vivim totes i tots. Nosaltres, els quals tenim la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica o les Sensibilitats Químiques Múltiples vivim amb injustícies tals com la falta d'assistència sanitària pública, les interminables llistes d'espera, la falta d'accés a tractaments existents, el tracte injust pel ICAM i els CAD i la incomprensió general. Lluitem per, senzillament, tenir uns mínims com qualsevol malalt a Catalunya.
Hem lluitat perquè el nostre Parlament conegui la nostra realitat i tots vau participar en la històrica recollida de 140,000 firmes de l’ILP l'any passat (gràcies pels vostres esforços) i com resultat d'aquestes firmes, al maig d'aquest any vam celebrar la votació unànime al Parlament de la Resolució 203/VIII. I ara lluitem perquè hi hagi, per a aquesta resolució, una partida en els pressupostos, perquè sí, es va votar l'organitzar serveis sanitaris però no ho han posat en els pressupostos. Treballem sobre això ara.
Avui és un dia especial en aquests últims dos anys, en els quals el moviment fibromiàlgia-SFC a Catalunya s’ha consolidat, unit, crescut en grandária i també en força, en visió, en eficàcia, en visibilitat, i a totes i tots vosaltres es deu aquest moviment històric. Hem deixat de ser les “noies invisibles” i ens hem convertit en agents de canvi eficaços. Sabem que el nostre futur i el de milers de joves que ara estan emmalaltint amb SFC, que per cert, són moltíssims, depèn de nosaltres.
Hem vinguts des de lluny, de molts anys de foscor, de sofrir soles, d’invisibilitat, de ser les de “tens molt de cuento”. Però ara, encara malaltes, i en la majoria dels casos, bastant tancades a casa, hem après a organitzar-nos, a ser actives des dels nostres llits i sofàs, amb el portàtil sobre dels genolls adolorits, per a afegir-nos a aquest moviment, a aquesta ona, “l'ona taronja” que ens anomenen les companyes d'associacions en els EEUU, Anglaterra, Alemanya, Canadà, Irlanda i Suècia.
Avui és un gran dia perquè tenim l'orgull de presentar una nova incorporació tan necessària al nostre moviment: la Plataforma de Familiars FM-SFC. Els donem la nostra més afectuosa benvinguda. Però no són nous. Aquest grup de familiars han estat motivats per veure en les seves famílies les injustícies per les quals ells i elles també n’estan profundament afectats, com parelles, pares, mares, germans, fills i amics. Ja van estar actius amb l’ILP i d'aquí ha sorgit aquesta Plataforma. Al seu president, Jordi Calm, li diem el “super fedetari” pel seu gran treball durant i després de l’ILP, i ara, amb el seguiment de la Resolució. Des de la Lliga SFC us volem dir que teniu el nostre recolzament en tot i que estem entusiasmats de poder col·laborar junts. Us donem la benvinguda amb agraïment i afecte."

A continuació de la presentació de la plataforma, va tenir lloc la conferència "Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica: diferències i semblances", organitzada per l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF). La conferència anà a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà, coordinador de la Unitat de SFC de l'Hospital Clínic de Barcelona, qui va parlar dels criteris diagnòstics d'ambdues malalties i va incidir en la necessitat que aquestes patologies comptin amb el degut reconeixement sanitari i social.

Una taula, un televisor i un reposa peus... i ja tenim el galliner esvalotat! El senyor Cuní divertint-se d’allò més preguntant al President del Parlament sobre la dona del cèsar mentre les monedes del “punt si” “punt no” van caient a la guardiola de TV3 (...nomès?). La dignitat del President passant per un suposat adreçador i els espectadors i espectadores de TV3, una vegada més, van rebent la seva dosi diària de reforçament de baixes (més aviat baixetes) passions.

En aquest país de fireta el que passarà al Parlament té moltes vegades una primera sessió als matins de TV3: recordo en especial el dia 21 de maig, dia que es va aprovar la Resolució de la ILP sobre la Fibromialgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica... mentre anaven arribant al Parlament centenars de persones que hi donaven suport, mentre en el Parlament estàvem esperant que comencés la sessió, TV3 s’entretenia preguntant a una diputada –que no la va encertar-- què passaria. Del triomf democràtic de la ILP, gairebé res... De donar temps i veu a les moltíssimes persones que ho havien fet possible: menys encara...

I segueix el mateix estil: en temps d’estalvis forçadíssims per a la majoria de ciutadans i ciutadanes, cap espai sobre el que significa la desaparició de l’Impost sobre el Patrimoni en l’estrangulament dels Pressupostos de la Generalitat per al proper any. I ja el que és més difícil (o fàcil!) encara: En moments en què caldria explicar ben bé què significa la proposta de “refundació del capitalisme”, tot un seguit d’entrevistes “semi-doctes” a catedràtics ben lluïts (o no) sobre la crisi econòmica que en alguns casos són tot un frau intel•lectual... Quina llàstima!

Des del primer moment que es va parlar de la introducció d'aquesta nova assignatura en el currículum escolar vaig pensar que la Mafalda en seria una ferma defensora: les persones s'han de formar en els valors ètics, de treball i del servei, sense discriminacions per gènere, ètnia, edat, orientació sexual o creences (o ateïsme). A més, l'educació per la ciutadania pot ajudar a eliminar els tics i hàbits de prepotència de certs gremis o grups de privilegi (que alguns anomenen erròniament "classe". Per exemple, "classe mèdica", "classe política", etc...), i accelerar els procediments burocràtics.

Tot això ve a tomb perquè un ciutadà va preguntar a l'Administració de Salut si en els Pressupostos de la Generalitat d'enguany estaven contemplades les partides necessàries per convertir en realitat els acords de la Resolució aprovada per unanimitat pel Parlament de Catalunya el passat 21 de maig, fruit de l'esforç i la massiva participació ciutadana entorn a la Iniciativa Legislativa Popular sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica... (i que va ser per a moltes persones una autèntica lliçó de ciutadania).

La resposta rebuda des de la Divisió d'Atenció al Ciutadà de CatSalut no té desperdici. Diuen textualment:

"Senyor,
En relació amb el correu electrònic que heu adreçat referent a la Resolució 203/ VIII del Parlament de Catalunya, us comuniquem que hem sol.licitat informació a la Divisió de Compra de Serveis Assistencials del CatSalut, des d'on ens han comunicat que en aquesta resolució es proposa millorar l'atenció sanitària a les persones amb Síndrome de fatiga crònica i/o fibromiàlgia. El CatSalut ja va iniciar aquesta millora mitjançant la implantació d'un Nou Model d'atenció definit pel Departament de Salut al 2005. Per implantar el nou model es desenvolupà també un pla de formació dels professionals sanitaris implicats. Aquesta pla de formació s'inicià el 2006 i s'ha anat ampliant anualment.
Des del Departament de Salut estem treballant, en la actualitat, per desenvolupar totes les actuacions en els terminis establerts que preveu l'esmentada resolució.
Atentament...."

El text m'ha arribat a les mans i no puc deixar de fer alguns comentaris. En primer lloc, estic contenta de saber que la "Divisió de Compra de Serveis Assistencials" ha informat a la Divisió d'Atenció al Ciutadà (que pel que sembla no ho sabia) que la Resolució en qüestió proposa millores per a les persones malaltes de fibromiàlgia i/o la síndrome de la fatiga crònica.... No acabo de veure perquè la "Divisió de Compra" té un paper tan central en la qüestió, però una vegada ja introduida a la trama, la carta es despenja amb un apunt històric sobre el Nou Model (que precisament per la seva incompetència va motivar la ILP) i que sols serveix per liar la troca. El reconeixent final que el Departament de Salut treballa per desenvolupar la resolució en els terminis establerts és tot el que calia dir.

Llegida la carta, penso que si l'administració assumís el fons de l'Educació per la Ciutadania millorarien molt les formes. Per exemple, aquesta carta hauria estat molt més curta, entenedora, amable, i portadora de les bones notícies per les que es preguntava, i no donaria informació confosa sobre un Nou Model que si manté el seu text d'abans del 21 de maig és ja un exercici periclitat i democràticament vençut... Però és que a vegades --ves a saber per qué-- alguns Departaments i Ministeris semblen respondre al model del vídeo:

En el bloc de Jordi Calm s’explica una situació que no és, dissortadament, única, sinó que correspon a les vexacions que pateixen moltes persones amb fibromiàlgia o la síndrome de la fatiga crònica. Estic d’acord amb en Jordi en que “aquesta forma d'atendre persones malaltes ha de desaparèixer de les administracions. Un malalt no és un sospitós, és ...un malalt que necessita ajut.” També per això vàrem fer la ILP. Per això 140.000 signatures l’avalaven. Per això els diputats i diputades presents a la sessió parlamentària del dia 21 varen aprovar per unanimitat, fossin del grup que fossin, una proposta de resolució que reclamava dignitat per a les persones malaltes, atenció de qualitat, investigació mèdica, i sobre tot, tracte digne. Però com que sembla que la sessió del dia 21 de maig ja comença a quedar lluny –o no s’ha produït mai per algunes persones aferrades a l’anomenat “Nou” Model que la ILP va demostrar que ja era vell, que era un error que calia esmenar per responsabilitat democràtica-- m’agradaria poder fer arribar al President Montilla i a la Consellera Geli aquestes preguntes:

Senyor President, senyora Consellera:

El passat dia 21 de maig es va aprovar en el Parlament de Catalunya una proposta de resolució sobre la millor atenció que el servei de salut havia de dispensar a les persones malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica. Va ser un dia
important per la societat i el Parlament per la sensibilitat social demostrada i el nivell polític de la sessió. Espero que estiguin d’acord amb que -- per responsabilitat i dignitat democràtiques-- caldria començar a veure canvis en l’atenció de les persones amb aquestes malalties cròniques. Recordin que un dels punts que reclamàvem era el de millor atenció i tracte digne. Dissortadament, com han pogut llegir en el bloc de Jordi Calm, hi ha casos en que no és així. Crec que seria d’agrair que maldessin per fer avinents no sols les partides pressupostàries i els recursos professionals que calen per dur a la pràctica la resolució aprovada per unanimitat, sinó també l'elaboració dels procediments, normes d’actuació i desenvolupament administratiu necessaris perquè els seus acords es converteixin en realitats i es mantingui la confiança en la resolució del Parlament.

Totes les persones tenen el dret a cercar ajuda i ningú té dret a ofendre a ningú, ni posar els seus prejudicis per sobre del benestar i salut de les persones. L’Administració –a qualsevol nivell—n’hauria de donar exemple. I seria d’agrair que des de la seva responsabilitat política fessin tot el possible per evitar els estralls de la prepotència, en especial sobre les persones més dèbils i que més poden patir un agreujament de la seva patologia per un maltractament: unes feministes italianes ens convidaven a fer "més humana la humanitat, i més civil la civilització", i no sé què en pensen vostès, però a mi em sembla una bona proposta.

Moltes gràcies.