punts de vista

A Ventdelplà s'ha produït una misteriosa desaparició. Tothom sap que als culebrots, els personatges es moren i es desmoren segons convingui, però aquesta és una desaparició absoluta. Tan absoluta, que el personatge ha desaparegut fins i tot de la pàgina web de la sèrie . Si la visitem, hi podem trobar molta informació: un detallat plànol del poble, una ressenya dels personatges… Alguns d'aquests personatges han tingut una presència molt minsa. Però ni a la sèrie ni a la web hi trobarem la Carme Llorente (Interpretada per Teresa Urroz), ex-esposa d'en Monràs, mare de la Mònica, diagnosticada de fibromiàlgia…

La desaparició de la Carme s'ha convertit en una magnífica metàfora de la realitat que viuen moltes persones malaltes i afectades a Catalunya: per a l'Administració, simplement, no existeixen. Sabem que a Ventdelplà en passen de molt grosses… Però també sabem que, molt sovint, la realitat supera la ficció.

Qui escribía les frases anterior es diu Josep Carbonell, i fa poc li havien publicat aquesta carta a El País:

"Soy el padre de un chico de 23 años, enfermo de Síndrome de Fatiga Crónica, en grado severo, desde los 17. Tenemos profusamente documentada por la medicina pública y privada su afectación. Los informes médicos entregados por los principales especialistas de la sanidad pública, acreditan una afectación física que reduce su potencial para llevar a cabo una vida normal, en un porcentaje superior al 80%. Los informes psiquiátricos y psicológicos descartan de manera inequívoca cualquier signo de etiología psicógena en su afectación. Cuando hemos acudido al Centro de Evaluación de Discapacidades (CAD-Badal) de Barcelona para obtener un reconocimiento oficial a la situación de nuestro hijo, han ignorado todos los dictámenes médicos y se ha sacado de la manga, sin ningún tipo de justificación y contraviniendo todos los informes existentes, un "trastorno depresivo recurrente", que ni existe, ni ha existido nunca. Todo el colectivo de enfermos y enfermas sabe que ésta es la respuesta automática y habitual de la administración ante cualquier solicitud de reconocimiento del SFC. Y, por teléfono, así han osado decírmelo desde el CAD, sin recato y sin vergüenza. Coherentes con esta actitud, el día de su visita, mi hijo tuvo que soportar la vejación en forma de irresponsable socarronería sobre su estado y su enfermedad. Una vez más ...

Parece que continúa existiendo un agujero inmenso en la legislación. El agujero es tan grande que por él se cuelan, incluso, los derechos constitucionales y los derechos fundamentales de las personas. Ya no es sólo el dolor físico, la incomprensión y el abandono ante una enfermedad devastadora. Está también el dolor oficializado, aquél que proviene de una consciente voluntad de negar la evidencia y servirse de una retahíla de personas irresponsables que han estado esmeradamente seleccionadas."

Més de 500 persones van assistir dimecres a l'acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l'auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de públic va va fer petit l'auditori i moltes persones no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia. Les persones assistents, bàsicament malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors i delegació de salut de l'ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya.

Jordi Calm, president de la plataforma, va manifestar la voluntat d'aquesta entitat de vetllar pels drets de les persones malaltes de FM i de SFC i pel compliment de la Resolució 203/VIII, sobre l'atenció d'aquestes malalties, aprovada unànimemement pel Parlament de Catalunya el passat mes de maig. Aquesta resolució recull les aspiracions de les associacions d'afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d'espera.

Jaume Cortés, advocat del Col•lectiu Ronda, va expressar el suport d'aquesta organització a la nova plataforma i al moviment associatiu de persones afectades per aquestes malalties, tot qualificant-lo de "moviment social imparable". La plataforma també va comptar amb el suport de la Federació Catalana per a la FM i la SFC i de la Lliga SFC, principals organitzacions de persones malaltes de fibromiàlgia i fatiga crònica, que es van felicitar pel fet que, a partir d'ara, comptaran amb l'ajuda de familiars i amics en la defensa dels seus drets i de les seves demandes.

Clara Valverde va dir en la seva presentació: "Avui tinc el privilegi de presentar aquest acte tan important per a nosaltres, les persones que estem lluitant per a corregir les injustícies amb les quals vivim totes i tots. Nosaltres, els quals tenim la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica o les Sensibilitats Químiques Múltiples vivim amb injustícies tals com la falta d'assistència sanitària pública, les interminables llistes d'espera, la falta d'accés a tractaments existents, el tracte injust pel ICAM i els CAD i la incomprensió general. Lluitem per, senzillament, tenir uns mínims com qualsevol malalt a Catalunya.
Hem lluitat perquè el nostre Parlament conegui la nostra realitat i tots vau participar en la històrica recollida de 140,000 firmes de l’ILP l'any passat (gràcies pels vostres esforços) i com resultat d'aquestes firmes, al maig d'aquest any vam celebrar la votació unànime al Parlament de la Resolució 203/VIII. I ara lluitem perquè hi hagi, per a aquesta resolució, una partida en els pressupostos, perquè sí, es va votar l'organitzar serveis sanitaris però no ho han posat en els pressupostos. Treballem sobre això ara.
Avui és un dia especial en aquests últims dos anys, en els quals el moviment fibromiàlgia-SFC a Catalunya s’ha consolidat, unit, crescut en grandária i també en força, en visió, en eficàcia, en visibilitat, i a totes i tots vosaltres es deu aquest moviment històric. Hem deixat de ser les “noies invisibles” i ens hem convertit en agents de canvi eficaços. Sabem que el nostre futur i el de milers de joves que ara estan emmalaltint amb SFC, que per cert, són moltíssims, depèn de nosaltres.
Hem vinguts des de lluny, de molts anys de foscor, de sofrir soles, d’invisibilitat, de ser les de “tens molt de cuento”. Però ara, encara malaltes, i en la majoria dels casos, bastant tancades a casa, hem après a organitzar-nos, a ser actives des dels nostres llits i sofàs, amb el portàtil sobre dels genolls adolorits, per a afegir-nos a aquest moviment, a aquesta ona, “l'ona taronja” que ens anomenen les companyes d'associacions en els EEUU, Anglaterra, Alemanya, Canadà, Irlanda i Suècia.
Avui és un gran dia perquè tenim l'orgull de presentar una nova incorporació tan necessària al nostre moviment: la Plataforma de Familiars FM-SFC. Els donem la nostra més afectuosa benvinguda. Però no són nous. Aquest grup de familiars han estat motivats per veure en les seves famílies les injustícies per les quals ells i elles també n’estan profundament afectats, com parelles, pares, mares, germans, fills i amics. Ja van estar actius amb l’ILP i d'aquí ha sorgit aquesta Plataforma. Al seu president, Jordi Calm, li diem el “super fedetari” pel seu gran treball durant i després de l’ILP, i ara, amb el seguiment de la Resolució. Des de la Lliga SFC us volem dir que teniu el nostre recolzament en tot i que estem entusiasmats de poder col·laborar junts. Us donem la benvinguda amb agraïment i afecte."

A continuació de la presentació de la plataforma, va tenir lloc la conferència "Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica: diferències i semblances", organitzada per l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF). La conferència anà a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà, coordinador de la Unitat de SFC de l'Hospital Clínic de Barcelona, qui va parlar dels criteris diagnòstics d'ambdues malalties i va incidir en la necessitat que aquestes patologies comptin amb el degut reconeixement sanitari i social.

Una taula, un televisor i un reposa peus... i ja tenim el galliner esvalotat! El senyor Cuní divertint-se d’allò més preguntant al President del Parlament sobre la dona del cèsar mentre les monedes del “punt si” “punt no” van caient a la guardiola de TV3 (...nomès?). La dignitat del President passant per un suposat adreçador i els espectadors i espectadores de TV3, una vegada més, van rebent la seva dosi diària de reforçament de baixes (més aviat baixetes) passions.

En aquest país de fireta el que passarà al Parlament té moltes vegades una primera sessió als matins de TV3: recordo en especial el dia 21 de maig, dia que es va aprovar la Resolució de la ILP sobre la Fibromialgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica... mentre anaven arribant al Parlament centenars de persones que hi donaven suport, mentre en el Parlament estàvem esperant que comencés la sessió, TV3 s’entretenia preguntant a una diputada –que no la va encertar-- què passaria. Del triomf democràtic de la ILP, gairebé res... De donar temps i veu a les moltíssimes persones que ho havien fet possible: menys encara...

I segueix el mateix estil: en temps d’estalvis forçadíssims per a la majoria de ciutadans i ciutadanes, cap espai sobre el que significa la desaparició de l’Impost sobre el Patrimoni en l’estrangulament dels Pressupostos de la Generalitat per al proper any. I ja el que és més difícil (o fàcil!) encara: En moments en què caldria explicar ben bé què significa la proposta de “refundació del capitalisme”, tot un seguit d’entrevistes “semi-doctes” a catedràtics ben lluïts (o no) sobre la crisi econòmica que en alguns casos són tot un frau intel•lectual... Quina llàstima!

Des del primer moment que es va parlar de la introducció d'aquesta nova assignatura en el currículum escolar vaig pensar que la Mafalda en seria una ferma defensora: les persones s'han de formar en els valors ètics, de treball i del servei, sense discriminacions per gènere, ètnia, edat, orientació sexual o creences (o ateïsme). A més, l'educació per la ciutadania pot ajudar a eliminar els tics i hàbits de prepotència de certs gremis o grups de privilegi (que alguns anomenen erròniament "classe". Per exemple, "classe mèdica", "classe política", etc...), i accelerar els procediments burocràtics.

Tot això ve a tomb perquè un ciutadà va preguntar a l'Administració de Salut si en els Pressupostos de la Generalitat d'enguany estaven contemplades les partides necessàries per convertir en realitat els acords de la Resolució aprovada per unanimitat pel Parlament de Catalunya el passat 21 de maig, fruit de l'esforç i la massiva participació ciutadana entorn a la Iniciativa Legislativa Popular sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica... (i que va ser per a moltes persones una autèntica lliçó de ciutadania).

La resposta rebuda des de la Divisió d'Atenció al Ciutadà de CatSalut no té desperdici. Diuen textualment:

"Senyor,
En relació amb el correu electrònic que heu adreçat referent a la Resolució 203/ VIII del Parlament de Catalunya, us comuniquem que hem sol.licitat informació a la Divisió de Compra de Serveis Assistencials del CatSalut, des d'on ens han comunicat que en aquesta resolució es proposa millorar l'atenció sanitària a les persones amb Síndrome de fatiga crònica i/o fibromiàlgia. El CatSalut ja va iniciar aquesta millora mitjançant la implantació d'un Nou Model d'atenció definit pel Departament de Salut al 2005. Per implantar el nou model es desenvolupà també un pla de formació dels professionals sanitaris implicats. Aquesta pla de formació s'inicià el 2006 i s'ha anat ampliant anualment.
Des del Departament de Salut estem treballant, en la actualitat, per desenvolupar totes les actuacions en els terminis establerts que preveu l'esmentada resolució.
Atentament...."

El text m'ha arribat a les mans i no puc deixar de fer alguns comentaris. En primer lloc, estic contenta de saber que la "Divisió de Compra de Serveis Assistencials" ha informat a la Divisió d'Atenció al Ciutadà (que pel que sembla no ho sabia) que la Resolució en qüestió proposa millores per a les persones malaltes de fibromiàlgia i/o la síndrome de la fatiga crònica.... No acabo de veure perquè la "Divisió de Compra" té un paper tan central en la qüestió, però una vegada ja introduida a la trama, la carta es despenja amb un apunt històric sobre el Nou Model (que precisament per la seva incompetència va motivar la ILP) i que sols serveix per liar la troca. El reconeixent final que el Departament de Salut treballa per desenvolupar la resolució en els terminis establerts és tot el que calia dir.

Llegida la carta, penso que si l'administració assumís el fons de l'Educació per la Ciutadania millorarien molt les formes. Per exemple, aquesta carta hauria estat molt més curta, entenedora, amable, i portadora de les bones notícies per les que es preguntava, i no donaria informació confosa sobre un Nou Model que si manté el seu text d'abans del 21 de maig és ja un exercici periclitat i democràticament vençut... Però és que a vegades --ves a saber per qué-- alguns Departaments i Ministeris semblen respondre al model del vídeo:

En el bloc de Jordi Calm s’explica una situació que no és, dissortadament, única, sinó que correspon a les vexacions que pateixen moltes persones amb fibromiàlgia o la síndrome de la fatiga crònica. Estic d’acord amb en Jordi en que “aquesta forma d'atendre persones malaltes ha de desaparèixer de les administracions. Un malalt no és un sospitós, és ...un malalt que necessita ajut.” També per això vàrem fer la ILP. Per això 140.000 signatures l’avalaven. Per això els diputats i diputades presents a la sessió parlamentària del dia 21 varen aprovar per unanimitat, fossin del grup que fossin, una proposta de resolució que reclamava dignitat per a les persones malaltes, atenció de qualitat, investigació mèdica, i sobre tot, tracte digne. Però com que sembla que la sessió del dia 21 de maig ja comença a quedar lluny –o no s’ha produït mai per algunes persones aferrades a l’anomenat “Nou” Model que la ILP va demostrar que ja era vell, que era un error que calia esmenar per responsabilitat democràtica-- m’agradaria poder fer arribar al President Montilla i a la Consellera Geli aquestes preguntes:

Senyor President, senyora Consellera:

El passat dia 21 de maig es va aprovar en el Parlament de Catalunya una proposta de resolució sobre la millor atenció que el servei de salut havia de dispensar a les persones malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica. Va ser un dia
important per la societat i el Parlament per la sensibilitat social demostrada i el nivell polític de la sessió. Espero que estiguin d’acord amb que -- per responsabilitat i dignitat democràtiques-- caldria començar a veure canvis en l’atenció de les persones amb aquestes malalties cròniques. Recordin que un dels punts que reclamàvem era el de millor atenció i tracte digne. Dissortadament, com han pogut llegir en el bloc de Jordi Calm, hi ha casos en que no és així. Crec que seria d’agrair que maldessin per fer avinents no sols les partides pressupostàries i els recursos professionals que calen per dur a la pràctica la resolució aprovada per unanimitat, sinó també l'elaboració dels procediments, normes d’actuació i desenvolupament administratiu necessaris perquè els seus acords es converteixin en realitats i es mantingui la confiança en la resolució del Parlament.

Totes les persones tenen el dret a cercar ajuda i ningú té dret a ofendre a ningú, ni posar els seus prejudicis per sobre del benestar i salut de les persones. L’Administració –a qualsevol nivell—n’hauria de donar exemple. I seria d’agrair que des de la seva responsabilitat política fessin tot el possible per evitar els estralls de la prepotència, en especial sobre les persones més dèbils i que més poden patir un agreujament de la seva patologia per un maltractament: unes feministes italianes ens convidaven a fer "més humana la humanitat, i més civil la civilització", i no sé què en pensen vostès, però a mi em sembla una bona proposta.

Moltes gràcies.

El Dr. Toni Barbarà presentarà aquest cap de setmana a Viena una comunicació sobre determinants de la salut. M'enorgulleix poder-ne publicar aquest resum:

1.- ¿Salud o Sanidad?

Estar sano no es sólo no estar enfermo. En efecto la SALUD no es sólo ausencia de enfermedad.
Salud es pues un concepto más amplio y complejo que “sanidad” a pesar de que muy a menudo se utilicen como equivalentes. La sanidad, o el sistema sanitario, son una aportación de servicios y de atenciones, tanto personales como sociales, para promover, proteger o recuperar la salud. Hablamos del concepto “atenciones personales”, sanitarias o médicas, cuando nos queremos referir a las actuaciones de los profesionales de la salud de forma específica; sin embargo hay muchas otras cuestiones que determinarán la salud.
Así, la sanidad podrá ser pública o privada (según la red que actúa). La salud, en cambio, siempre es pública, como públicos son la mayoría de sus parámetros definidores, como veremos.
No hay salidas de salud sólo a título individual. Enfermamos tal como vivimos, es decir, individualmente y también colectiva y socialmente.
Definiciones de salud hay muchas y están en continua evolución: podemos quedarnos con la de la OMS : "un estado de completo bienestar físico, mental y social", y no sólo como ausencia de afecciones o enfermedades. O la que se dió en el Congreso de Médicos y Biólogos en lengua catalana... “aquella manera de vivir armónica y gratificante con un@ mism@ y con su entorno”.  Y posteriormente también como: “Una manera de vivir cada vez más autónoma, solidaria y feliz”.

Todo apunta a que los protagonistas de la salud de una sociedad son las personas que la componen, y las condiciones sociales en que viven.
Así pues, igual que decimos que las cosas de la paz son demasiado importantes para dejarlas en manos de los militares, las cosas de la salud son demasiado importantes como para dejarlas, solamente, en manos de los médicos. Estamos frente a un tema capital y de dimensión necesariamente pública. Ya en la civilización romana tenían clara la prioridad de la salud: “Salus publica suprema lex”, decían los juristas romanos.

2.- Prevención y promoción de la salud

Lo más importante es promover, educar, cultivar salud, y naturalmente prevenir la enfermedad. Mejor prevenir que curar.
Paradójicamente dedicamos muchos más recursos (económicos y humanos) a “curar” que a “evitar”. Un ministro de Sanidad en Canadá, M. Lalonde en 1974, y un estudio publicado en Denver en 1976 concluyen que factores determinantes clásicos como la biología, el medio ambiente, estilos de vida y el sistema asistencial reciben dotaciones y aportaciones enormes y nada proporcionadas a su repercusión en la mortalidad. Dedicamos un 90 % de los recursos a la asistencia que en conjunto podrían reducir la mortalidad en un 11%. En cambio,  para mejorar los hábitos de vida dedicamos el 1’5% y ellos contribuyen en un 43% en la reducción de mortalidad. Para mejorar el medio ambiente destinamos un 1’6% de los recursos y pueden reducir la mortalidad en un 19%... Todos los salubristas reclaman (sin demasiada fortuna) un incremento substancial en partidas presupuestarias dedicadas a la prevención respecto de las dedicadas a la curación o tratamiento.

Lamentablemente parece tener más prestigio social, pero sobre todo más interés económico y productivo curar/tratar enfermedades que no evitarlas. El verdadero negocio empresarial sanitario (farmacia, biotecnología, clínicas) reside en tratar enfermedades y casi hasta el extremo perverso de inventarlas o desproporcionarlas. Lamentable pero cierto: la enfermedad genera beneficios económicos y de cuenta de explotación empresarial. La salud genera otros beneficios no crematísticos: beneficios sociales, beneficios humanos.

3.-Factores Determinantes.

Las cosas realmente importantes y determinantes en salud son --más que  las atenciones personales-- las condiciones sociales, económicas, laborales, medio ambientales y culturales. Así, según trabajes (o no), comas bien (o no), qué respires, cómo te muevas, leas, quieras, duermas, y en qué vivienda habites, según dónde nazcas en cuanto al lugar, familia, y en definitiva según vivas, así disfrutarás de salud o sufrirás su ausencia.
La OMS publicaba en 2003 un libro titulado “Los hechos probados” que trataba sobre 10 de estos “determinantes” en salud: la clase social, el estrés, los primeros años de vida, la exclusión social, el trabajo, el paro, el soporte social, las adicciones, la alimentación y el transporte. Nadie podrá dudar, desde el rigor científico, que estos parámetros que parecen menos “sanitarios” son los que condicionan el grado de salud o enfermedad de una sociedad, además del sistema de atención personal-sanitario.

Si las causas son de muy variada naturaleza, biológicas, pero también psicológicas, pero también sociales, la manera de abordar el tema de la salud deberá ser también pluri o multidisciplinario, es decir capaz de superar fronteras, profesiones y disciplinas. Los problemas reales provienen de las desigualdades (no de las diferencias que son biológicas y enriquecedoras).
Ya lo dijo Abraham Lincoln: “Todos los hombres nacen iguales, pero es la última vez que lo son”.

Hoy las desigualdades en salud, lamentablemente, no disminuyen sino que se agravan y afectan a desigualdades de género, clase social y económica y cultural, y etnia o lugar de origen. Estas desigualdades vergonzantes podrían reducirse mediante políticas sanitarias y sobre todo económicas y sociales. Son desigualdades enormes, graduales, crecientes, adaptativas, e históricas. En los inicios del siglo XXI cerca de la mitad de la población mundial, 2.800 millones de seres humanos, la mayor parte mujeres y niños, viven en la pobreza con menos de dos dólares/día. Entre los objetivos de desarrollo propuestos por la ONU para el presente milenio hay objetivos como acabar con la pobreza extrema, universalizar la enseñanza básica, promover la igualdad de género, reducir la mortalidad infantil, mejorar la salud materna, combatir el SIDA, el paludismo y otras enfermedades, garantizar un medio ambiente sostenible, fomentar una asociación mundial para el desarrollo... Pero a  pesar de los grandes discursos y declaraciones las cosas tienden a empeorar y las distancias e inequidades aumentan. El neoliberalismo y sus doctrinas, que cuidadosamente se apartan del lenguaje de la salud y de otros derechos humanos, están detrás como causa y motivo de tanta enfermedad y muerte.
De referencia obligada es el diagrama modificado de Dhalgren y Whitehead:

4.- Carácter bio-psico-social

Contra el tópico, la salud no la escoge quien quiere sino quien puede. La salud pública no depende de la suma de elecciones libres e individuales de las personas, sino de los múltiples condicionantes y necesidades sociales.
La pobreza, la desigualdad, la injusticia, engendran enfermedad: la principal causa de enfermedad y muerte en el planeta es, según la OMS, la “Z59.5” de su clasificación internacional de enfermedades de 1995. Este eufemismo técnico significa y esconde una dura realidad:  la Z59.5 no es otra enfermedad que la pobreza extrema.

El paro, la ausencia de trabajo digno, la precariedad y las malas condiciones generan enfermedad y mortalidad. Cada punto que aumenta el índice de paro, aumentan de forma inapelable los suicidios y las enfermedades mentales. En junio de 2007 celebramos en Barcelona unas Jornadas sobre “Precariedad y Salud”. De aquel trabajo resultó un documento de reflexión, análisis y recomendaciones llamado Carta de Barcelona que ha sido profusamente editado y distribuido por las organizaciones autoras y en el seno del mundo del trabajo y los sindicatos de clase. “La salud es inseparable de las condiciones sociales económicas y democráticas, o sea, es inseparable de la política” dijo Virchow ya en 1847- Berlín, informe para la Alta Silesia, como tampoco se pueden obviar las condiciones medio-ambientales. Sostenible y saludable son dos caras de la misma moneda, no son contrapuestas sino complementarias y se condicionan y retroalimentan recíprocamente.

Por tanto, se impone una nueva aproximación a la salud: qué hacer y qué no hacer, cómo actuar: con medidas políticas y no solamente técnicas. Con más democracia y con más justicia social, con más equidad en salud. Con más implicación personal.
Recordemos dos documentos de obligada referencia:
Carta de Otawa, OMS, 1986: Elaborar una política pública sana. Crear ambientes favorables. Reforzar la acción comunitaria. Desarrollar las aptitudes personales. Reorientar los servicios de salud.

Declaración de Yakarta, 1997:  El abordaje integral del desarrollo de la salud es más eficaz. Diversos escenarios ofrecen oportunidades prácticas para la ejecución de estrategias integrales.  La participación es indispensable para hacer sostenible la promoción de la salud.  El aprendizaje sobre la salud fomenta la participación.

5.- Participación y salud.-

Sin participación social no hay verdadera Salud Pública

Una paradoja democrática que nos incumbe: esperar más y mejor de los políticos, y con más honestidad y más eficiencia. Recordemos aquí los CRITERIOS:  Buena PRAXIS en Participación : - Vinculación política. – Representativa - Información creible. - Justa. - Igualitaria. - Explicando resultados/ rindiendo cuentas.

Ya en 1969 Arnstein afirmaba: “…los discursos sobre participación son como las espinacas. Nadie está en contra”. Y situaba 8 niveles, de menor a mayor calidad democrática: manipulación, terapia de grupo (fábrica de consenso), información, consulta, atemperar o sosegar, partenariado interlocutor, poder por delegación (codecisión), control ciudadano.

En 2000 el Consejo de Europa publicaba sus RECOMENDACIONES:
1.- La participación ciudadana y de los pacientes como proceso democrático. 2.- Información: accesible, oportuna, fácil, relevante. 3.- Políticas de soporte a la participación activa 4.- Mecanismos de participación. 5.- Expectativas: más participación, más estilos de vida saludable, más poder a ciudadanía y pacientes, más capacitación – formación.
UNA APORTACIÓN ESTRATÉGICA en salud: LOS G.A.M.- Grupos de Ayuda Mutua por lo que suponen de novedad al incorporar la sociedad civil organizada, por su alta participación social. Como agentes socio-sanitarios. Junto a Asociaciones de enfermos y familiares, Asociaciones profesionales y multidisciplinarias.

6.- Asistencia sanitaria

Nuestro objetivo: SOSTENER y MEJORAR EL SISTEMA PÚBLICO DE SALUD
Universal – Gratuito- Integral- De calidad- Público- Democrático y Solidario.

7.- Privatizaciones. Gestión de mercado. El modelo “mixto”.

Hoy se quiere imponer un sistema híbrido o “mixto”, público-privado que se argumenta desde las limitaciones del sistema público y de la necesidad de “complementar” la financiación a modo de un nuevo “Co-Pago” o aportación extra de recursos al requerir el uso de la red asistencial. El efecto conceptual es demoledor pues las gentes sencillas, culpabilizadas sistemáticamente por los medios de un uso y abuso de atenciones sanitarias, acceden a modo de autoexculpación a “pagar otra vez” una asistencia ya sostenida desde los impuestos públicos.

Privatizaciones, externalizaciones, son los términos habituales en la jerga actual de la gestión sanitaria. De tratar pacientes o enfermos/as se ha pasado a manejar “Clientes” y del derecho a la salud al mercado de la salud. Y otra estrategia perversa es la confusión premeditada entre conceptos distintos como son la “Rentabilidad” económica o la rentabilidad social. Pero en general,  hablando de economía sanitaria: GASTAMOS POCO Y MAL: Las desviaciones presupuestarias acostumbran a bascular sobre conceptos como Farmacia- “Hospitalocentrismo”- Conciertos externos - Crónicos y personas dependientes… La presión de las industria farmacéutica y de tecnológica biomédica es tremenda y determinante, así como sus beneficios. Como hemos visto la promoción y la prevención son las cenicientas.

Desde las políticas de izquierda se imponen CAMBIOS de criterio PRESUPUESTARIO : Más recursos sociales y para la salud. Más promoción de salud y prevención, más aportación a la asistencia primaria, a servicios de Urgencias. Necesariamente por imperativo demográfico más dotación a los servicios para crónicos y dependencias.

8.- Un instrumento substancialmente político.-

Las cosas de la salud no son cuestiones técnicas ni de las profesiones sanitarias. Son profundamente sociales y políticas y por tanto cosa de TODOS y TODAS. Hemos visto como los verdaderos determinantes de la salud humana son sociales y medio-ambientales: Cultura, trabajo, vivienda, urbanismo, alimentación, higiene, medio ambiente saludable, justicia, servicios públicos.

El estado de la cuestión :
La privatización de la sanidad pública en toda Europa, supone hoy el uso financiero del patrimonio sanitario, mediante todo tipo de especulaciones, creación de consorcios sanitarios, fundaciones, entidades mixtas, colaboraciones con empresas y mutuas privadas y patronales para el control de la Incapacidad Temporal (las bajas laborales), subrogaciones de servicios, externalización de prestaciones sanitarias y laboralización progresiva del personal estable, constituyen el núcleo de las contrarreformas del sistema.

De forma imparable el que pudo ser patrimonio social de los trabajadores ha ido pasando a titularidades mixtas o privadas, bajo pretendidos criterios de rentabilidad o viabilidad económica y de fórmulas de gestión mercantil, según intereses de mercado, liquidando el carácter social que las luchas y reivindicaciones populares habían alcanzado. Un ejemplo: Más de la mitad de los recursos económicos del presupuesto público de Cataluña para Sanidad son derivados hacia servicios y prestaciones externas a la red pública propia del Instituto público.

La gestión de la sanidad pública en manos privadas ha permitido mantener el obscurantismo más hermético sobre la utilización del presupuesto sanitario y de las diversas partidas, mientras descapitalizan el sistema, al tiempo que el sector privado ve multiplicar las ganancias, año tras año, adquiriendo cada vez más protagonismo en el campo asistencial.
Hoy la batalla por el control, utilización, la parasitación de los sistemas públicos de la salud, como en el caso de la enseñanza y otros servicios públicos y de interés general, está en centro de la lucha política. El neoliberalismo no acepta ni quiere prescindir de los posibles enormes beneficios que puede arrancar del sector público, empleando para ello una práctica de verdadera “competencia falseada”, al tiempo que destruye de forma brutal y rápida las conquistas y derechos de las luchas obreras y populares.

Cualquier programa de  izquierdas que quiera hoy discutir la hegemonía a la nueva oligarquía financiera envalentonada y desafiante habrá de pasar por reformular el estado de derecho democrático y social, el derecho universal a la salud, la batalla por los servicios públicos de calidad, la defensa de los derechos económicos y políticos pasando por la reivindicación de la salud y de la sanidad públicas. Debemos estar preparados para extender y defender estos derechos. La razón y la justicia que son expresiones de salud, como hemos visto, están de nuestra parte.

>

Ahir deiem:

 "Senyores diputades, senyors diputats, fins aquí la  proposta que ja no és nostra,  que ja han fet seva milers i  milers de persones afectades  i  els seus familiars que  viuen dia a dia la desatenció i la manca de respostes.  El que estem demanant ara és que encara vagi més enllà, que sigui de tota la societat, que entri a la política per la porta gran com li correspon, i signifiqui cura, atenció, esperança, investigació  i tracte digne.  I vostès, amb la seva votació, ho poden fer possible. (...)Al final de la negociació de la ILP FM-SFC podem afirmar que, amb voluntad democràtica de compliment dels acords, el dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut queda garantit. Les Unitats Especialitzades que s’acorda crear i el dret de totes les persones que les necessiten a accedir-hi són una fita de la que ens en podem enorgullir. El reconeixement de la necessitat de que comptin en pediatres formats en fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica és una de les conquestes més apreciades ja que fins fa poc s’ens negava que dissortadament aquestes malalties les patissin també infants. I també valorem el compromís que les llistes d’espera de les UHE no superin els 90 dies, i que totes les persones que es vegin en la necessitat de tramitar la invalidesa puguin disposar d’informes emesos per les Unitats Especialitzades."

Ana Pantaleoni publica avui a El País l'article "La fibromialgia se vuelve visible". Uns amics amb sentit de l'humor m'han enviat algunes cites i els comentaris que no em resisteixo a publicar:

Toni Comín del PSC, dice. "Esta ILP no se puede admitir a trámite por un motivo de forma, no se puede hacer una ley para cada enfermedad, y otro de fondo, ya que no estamos de acuerdo con parte de su contenido”.

Comentario: A trámite se admitió en su día por la Mesa del Parlament y sus servicios jurídicos, o no estaríamos hablando ahora del tema. No se pretende una ley por/para cada enfermedad sino un marco legislativo – ILP- que normativize y supere el actual modelo de atención que sencillamente no funciona.

En otro momento del artículo se lee. "La lista de espera en las tres unidades de referencia de alta especialización (Hospital de Vall d'Hebron, Clínico y Hospital del Mar) no excede de los tres meses. Asociaciones de pacientes aseguran que la espera supera el año."

Comentario: Alguien no está diciendo toda la verdad o está mal informado. ¿¿Serán los pacientes que no saben pedir hora ??

María Luisa de la Puente, dice:: “Un aspecto en esta ILP que no se puede aceptar: cuestionar el papel de la atención primaria." "Las enfermedades entran por la puerta de la primaria y es el médico de familia quien recibe a los pacientes y sólo los deriva al especialista si es necesario”.

Comentario: Como, en efecto, Vds. no “pueden aceptar” que se les cuestione han obligado a elaborar, desarrollar y suscribir una ILP por parte de 140.000 personas que sí quieren que se “acepte” cual es el papel de la primaria y del médico de familia, y sus límites. Esta atención primaria suele estar, por desgracia, desbordada, masificada, desinformada y limitada de recursos de todo tipo para establecer “siempre” un buen diagnóstico y tratamiento. Además nadie niega que sea la primaria la puerta de entrada: lo que se pretende y reclama es que ante la sospecha diagnóstica fundada y un cribaje protocolizado se pueda remitir de forma sencilla, eficaz y rápida a una Unidad especializada multidisciplinaria. El “jamón barato” acaba resultando carísimo.

José Alegre, de Vall d'Hebron, dice. "La atención primaria es el lugar en el que deben ser diagnosticados los enfermos. Una vez que se diagnostica la enfermedad, hay que tratar su gravedad en la unidad especializada”

Comentario: Y esto lo afirma uno de los especialistas “referentes” del sistema público, que atiende por las tardes en una clínica privada a pacientes que no esperan o requieren dictamen médico para la evaluación de su incapacidad. Como es sabido no existe tratamiento “curativo-resolutivo” para estas patologías, Para el conjunto de tratamientos paliativos, sintomáticos, pluridisciplinarios y de ayuda suele ser útil y suficiente para el día a día la red primaria, a partir de un buen diagnóstico de certeza y concreción de una Unidad especializada que también debería supervisar evolución y eficàcia.

Manuela de Madre dice: "La enfermedad no es diferente al resto, no debe tener una ley propia y los médicos de primaria deben tratarla"."Yo lo que quiero es que los médicos sepan de qué va y conozcan los protocolos de diagnóstico. Y dejar claro que fibromialgia e invalidez absoluta no son sinónimos" .

Comentario: Sra diputada-experta: cada enfermedad es distinta a otras, y cada paciente también. Sobretodo las enfermedades complejas y emergentes requieren y han requerido atenciones especiales para su mejor tratamiento. Así se hizo, por ejemplo, con el SIDA, o la lipoatrofia circular periférica, o la encefalopatía espongiforme bovina, y los resultados positivos están ahí. Sobre los médicos de la primaria a quienes presupone que no saben “de que va” parece ser que tenemos un problema para garantizar al respecto su suficiencia, actualización, tiempo, capacidad y recursos. DE ahí la propuesta de lasUnidades. Nadie ni en ningún lugar de la ILP ha afirmado que las enfermedades supongan invalidez absoluta. Ni tampoco lo contrario. Sabemos que son cosas distintas y con medidas distintas. La ILP se propone dar garantías mínimas de evaluaciones lo más objetivas, equitativas y justas posibles por parte de los equipos de revisión y calificación. Es público y notorio como enferm@s, no ya con la Invalidez absoluta, sino incluso con la Gran invalidez, trabajan con enorme dedicación y entrega.

Amigues i amics:

Amb en Sergi Estanyol, en David Cifre, la Cristina Montané, la Lídia Monterde, la Marta Rosselló, la Clara Valverde i jo mateixa, presentarem el dimecres 21, a les 10 del matí, en el Parlament de Catalunya la ILP sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, com a signants o suport de la Comissió Promotora.

Entrarem al Parlament amb orgull i alegria per tot el que hem aconseguit fins ara, però també per demanar el vot de les diputades i diputats pels continguts de la iniciativa legislativa: són uns punts tant breus i concrets que des de la raó i la humanitat serà difícil votar en contra. Són, senzillament, la síntesi de les mancances que cal cobrir, dels serveis que no existeixen, del benestar i l’atenció que ens mereixem: com a ciutadans i ciutadanes, com a persones.

El dia 21 de maig la proposta deixarà de ser de la Comissió Promotora, però des de fa temps l'han fet seva milers i milers de persones afectades i els seus familiars que viuen dia a dia la desatenció i la manca de respostes. El que demanarem amb força el proper dimecres és que encara vagi més enllà, que sigui de tota la societat, que entri a la política per la porta gran com li correspon, i signifiqui cura, atenció, esperança, investigació i tracte digne. I els diputats i diputades, amb la seva votació, ho poden fer possible.

Si vàrem iniciar en el seu moment els tràmits de la ILP és perque --a més de la mancança real del sistema públic de salut-- som ciutadanes i ciutadans que ens vàrem creure la democràcia participativa i ens vàrem enorgullir de que el Parlament de Catalunya la fomentés: la seva pràctica pot exigir en alguna ocasió una petita dosi d’humilitat i una quantitat escaient de valentia, però val la pena. Sempre val la pena. Tot i així, queda molt lluny encara de la valentia imprescindible amb la que les organitzacions i associacions d’ajuda mútua, dia a dia, fan front a la dura experiència personal i col•lectiva de fer més amable la vida quan es pateix una malaltia crònica. Organitzacions d’ajuda mútua que podran tenir ara una feina més gratificant en explicar els drets que podran aconseguir-se per a les persones malaltes després de la sessió Parlamentària.

La vostra presència és tant important com les paraules que es diguin a l'hemicicle: la democràcia és bona per la salut i la ILP (i els seus continguts) són salut democràtica!

En el post anterior es donaven a la pàgina web del Parlament algunes informacions que es poden puntualitzar:

 En primer lloc,  és una devaluació de conceptes políticament seriosos dir que el president Benach va rebre a Comissió Promotora de la ILP per “tractar temes relatius a la seva tramitació”, i no perquè havíem demanat la seva empara. Com es pot veure a: http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2008/05/02/peticio-dempara-al-president-del-parlament

el contingut de la petició d’empara supera en molt els “temes de tramitació”.

En segon lloc, a la Comissió se li va comunicar la decisió ferma de la data del Plenari del 21 de maig pràcticament sense temps material per a arribar a una proposta de resolució de consens que permeti obviar la trista iniciativa d’ “una esmena a la totalitat que hi han presentat conjuntament els grups del PSC-CpC, ERC i ICV-EUIA” i que no recull els punts fonamentals de la ILP sobre la fibromialgia i la fatiga crònica. Esmena que és, precisament, un dels punts sobre els que demanem empara al President Benach.

Un dels arguments que hem sentit massa vegades contra la ILP és que significa un tracte desigual per a un tipus concret de malalts. Quan encara queden alguns dies (pocs) volem argumentar de nou que moltes vegades la manera d’aconseguir un tracte igual per a totes les persones malaltes comença per un imprescindible tracte diferent quan de la malaltia s’en sap poc, hi ha molt per investigar, i la desatenció és palesa.
El sistema públic de salut ha de proporcionar un bon diagnòstic diferencial i fiable, mitjançant Unitats Multidisciplinàries Especialitzades en aquestes malalties, en el camí de racionalitzar i millorar l'assistència de les persones afectades. A més, hi ha casos amb una afectació tant severa que si no tenen el reconeixement necessari de la seva incapacitat laboral, queden en risc de patir una total exclusió social.
Cal doncs, quan abans millor, un acurat diagnòstic diferencial, base imprescindible per a un posterior tractament que garanteixi la màxima efectivitat i que és la millor eina per a l’assoliment de la màxima eficàcia, no només des de la perspectiva sanitària i social, sinó també des d’una perspectiva econòmica i de racionalització dels recursos existents.

En base als continguts de la ILP,
1)les UHE en FM i SFC les formen especialistes en Medicina Interna, Reumatologia, Neurologia, Endocrinologia i Cardiologia, com també per psicòleg, fisioterapeuta i personal d’infermeria. En aquestes unitats també ha d’haver-hi Pediatres per a atendre als infants afectats de FM i de SFC.
2) S’han d’establir un mínim de vuit d’aquestes UHE en FM i SFC a la Regió Sanitària de Barcelona, i, com a mínim, una unitat a cadascuna de les altres Regions Sanitàries de Catalunya, dotant-les de tots els recursos necessaris per al diagnòstic i el tractament de la FM i la SFC.

3)Una d’aquestes unitats ha de ser nomenada com a Unitat Investigadora, a fi i efecte de centralitzar i dur a terme investigació sobre proves diagnostiques i tractaments més efectius. L’establiment i posada en funcionament de la totalitat d’aquestes unitats ha d’efectuar-se dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta llei.
4) Les persones malaltes no poden estar més de 90 dies en les llistes d’espera, per tal d’evitar situacions de risc, incertesa i patiments innecessaris, així com l’agreujament de la malaltia i el malbaratament de recursos socials i econòmics.

A tot això cal afegir que els interessos privats (de laboratoris, sistema sanitari privat, tendències massa òbvies a la privatització de la salut, etc.) tampoc ajuden a fomentar la igualtat en l’accés a la salut. I les diferències tenen caràcter de gènere i de classe, i per tant les més perjudicades (les més desiguals) són les dones sense recursos i amb menys possibilitats culturals i de relacions socials.

Per això cal una actuació especialment ferma de qui té per mandat defensar el bé comú perquè interessos particulars no facin els grans negocis amb les rendes escasses, la mala salut i la desesperança de la majoria de persones afectades. Amb els continguts de la ILP millorarà en molt la qualitat de vida de persones que no són les més afortunades, i que, precisament per això, són aquelles per les que el Parlament hauria de vetllar amb més dedicació i delicadesa.

No us perdeu,  finalment,  la magnífica entrevista sobre el tema a Els Matins de TV3 on  Jordi Calm i Encarnación Gazcón parlen de la ILP  :

http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/14/video-tv3