punts de vista

>

Ahir deiem:

 "Senyores diputades, senyors diputats, fins aquí la  proposta que ja no és nostra,  que ja han fet seva milers i  milers de persones afectades  i  els seus familiars que  viuen dia a dia la desatenció i la manca de respostes.  El que estem demanant ara és que encara vagi més enllà, que sigui de tota la societat, que entri a la política per la porta gran com li correspon, i signifiqui cura, atenció, esperança, investigació  i tracte digne.  I vostès, amb la seva votació, ho poden fer possible. (...)Al final de la negociació de la ILP FM-SFC podem afirmar que, amb voluntad democràtica de compliment dels acords, el dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut queda garantit. Les Unitats Especialitzades que s’acorda crear i el dret de totes les persones que les necessiten a accedir-hi són una fita de la que ens en podem enorgullir. El reconeixement de la necessitat de que comptin en pediatres formats en fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica és una de les conquestes més apreciades ja que fins fa poc s’ens negava que dissortadament aquestes malalties les patissin també infants. I també valorem el compromís que les llistes d’espera de les UHE no superin els 90 dies, i que totes les persones que es vegin en la necessitat de tramitar la invalidesa puguin disposar d’informes emesos per les Unitats Especialitzades."

Ana Pantaleoni publica avui a El País l'article "La fibromialgia se vuelve visible". Uns amics amb sentit de l'humor m'han enviat algunes cites i els comentaris que no em resisteixo a publicar:

Toni Comín del PSC, dice. "Esta ILP no se puede admitir a trámite por un motivo de forma, no se puede hacer una ley para cada enfermedad, y otro de fondo, ya que no estamos de acuerdo con parte de su contenido”.

Comentario: A trámite se admitió en su día por la Mesa del Parlament y sus servicios jurídicos, o no estaríamos hablando ahora del tema. No se pretende una ley por/para cada enfermedad sino un marco legislativo – ILP- que normativize y supere el actual modelo de atención que sencillamente no funciona.

En otro momento del artículo se lee. "La lista de espera en las tres unidades de referencia de alta especialización (Hospital de Vall d'Hebron, Clínico y Hospital del Mar) no excede de los tres meses. Asociaciones de pacientes aseguran que la espera supera el año."

Comentario: Alguien no está diciendo toda la verdad o está mal informado. ¿¿Serán los pacientes que no saben pedir hora ??

María Luisa de la Puente, dice:: “Un aspecto en esta ILP que no se puede aceptar: cuestionar el papel de la atención primaria." "Las enfermedades entran por la puerta de la primaria y es el médico de familia quien recibe a los pacientes y sólo los deriva al especialista si es necesario”.

Comentario: Como, en efecto, Vds. no “pueden aceptar” que se les cuestione han obligado a elaborar, desarrollar y suscribir una ILP por parte de 140.000 personas que sí quieren que se “acepte” cual es el papel de la primaria y del médico de familia, y sus límites. Esta atención primaria suele estar, por desgracia, desbordada, masificada, desinformada y limitada de recursos de todo tipo para establecer “siempre” un buen diagnóstico y tratamiento. Además nadie niega que sea la primaria la puerta de entrada: lo que se pretende y reclama es que ante la sospecha diagnóstica fundada y un cribaje protocolizado se pueda remitir de forma sencilla, eficaz y rápida a una Unidad especializada multidisciplinaria. El “jamón barato” acaba resultando carísimo.

José Alegre, de Vall d'Hebron, dice. "La atención primaria es el lugar en el que deben ser diagnosticados los enfermos. Una vez que se diagnostica la enfermedad, hay que tratar su gravedad en la unidad especializada”

Comentario: Y esto lo afirma uno de los especialistas “referentes” del sistema público, que atiende por las tardes en una clínica privada a pacientes que no esperan o requieren dictamen médico para la evaluación de su incapacidad. Como es sabido no existe tratamiento “curativo-resolutivo” para estas patologías, Para el conjunto de tratamientos paliativos, sintomáticos, pluridisciplinarios y de ayuda suele ser útil y suficiente para el día a día la red primaria, a partir de un buen diagnóstico de certeza y concreción de una Unidad especializada que también debería supervisar evolución y eficàcia.

Manuela de Madre dice: "La enfermedad no es diferente al resto, no debe tener una ley propia y los médicos de primaria deben tratarla"."Yo lo que quiero es que los médicos sepan de qué va y conozcan los protocolos de diagnóstico. Y dejar claro que fibromialgia e invalidez absoluta no son sinónimos" .

Comentario: Sra diputada-experta: cada enfermedad es distinta a otras, y cada paciente también. Sobretodo las enfermedades complejas y emergentes requieren y han requerido atenciones especiales para su mejor tratamiento. Así se hizo, por ejemplo, con el SIDA, o la lipoatrofia circular periférica, o la encefalopatía espongiforme bovina, y los resultados positivos están ahí. Sobre los médicos de la primaria a quienes presupone que no saben “de que va” parece ser que tenemos un problema para garantizar al respecto su suficiencia, actualización, tiempo, capacidad y recursos. DE ahí la propuesta de lasUnidades. Nadie ni en ningún lugar de la ILP ha afirmado que las enfermedades supongan invalidez absoluta. Ni tampoco lo contrario. Sabemos que son cosas distintas y con medidas distintas. La ILP se propone dar garantías mínimas de evaluaciones lo más objetivas, equitativas y justas posibles por parte de los equipos de revisión y calificación. Es público y notorio como enferm@s, no ya con la Invalidez absoluta, sino incluso con la Gran invalidez, trabajan con enorme dedicación y entrega.

Amigues i amics:

Amb en Sergi Estanyol, en David Cifre, la Cristina Montané, la Lídia Monterde, la Marta Rosselló, la Clara Valverde i jo mateixa, presentarem el dimecres 21, a les 10 del matí, en el Parlament de Catalunya la ILP sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, com a signants o suport de la Comissió Promotora.

Entrarem al Parlament amb orgull i alegria per tot el que hem aconseguit fins ara, però també per demanar el vot de les diputades i diputats pels continguts de la iniciativa legislativa: són uns punts tant breus i concrets que des de la raó i la humanitat serà difícil votar en contra. Són, senzillament, la síntesi de les mancances que cal cobrir, dels serveis que no existeixen, del benestar i l’atenció que ens mereixem: com a ciutadans i ciutadanes, com a persones.

El dia 21 de maig la proposta deixarà de ser de la Comissió Promotora, però des de fa temps l'han fet seva milers i milers de persones afectades i els seus familiars que viuen dia a dia la desatenció i la manca de respostes. El que demanarem amb força el proper dimecres és que encara vagi més enllà, que sigui de tota la societat, que entri a la política per la porta gran com li correspon, i signifiqui cura, atenció, esperança, investigació i tracte digne. I els diputats i diputades, amb la seva votació, ho poden fer possible.

Si vàrem iniciar en el seu moment els tràmits de la ILP és perque --a més de la mancança real del sistema públic de salut-- som ciutadanes i ciutadans que ens vàrem creure la democràcia participativa i ens vàrem enorgullir de que el Parlament de Catalunya la fomentés: la seva pràctica pot exigir en alguna ocasió una petita dosi d’humilitat i una quantitat escaient de valentia, però val la pena. Sempre val la pena. Tot i així, queda molt lluny encara de la valentia imprescindible amb la que les organitzacions i associacions d’ajuda mútua, dia a dia, fan front a la dura experiència personal i col•lectiva de fer més amable la vida quan es pateix una malaltia crònica. Organitzacions d’ajuda mútua que podran tenir ara una feina més gratificant en explicar els drets que podran aconseguir-se per a les persones malaltes després de la sessió Parlamentària.

La vostra presència és tant important com les paraules que es diguin a l'hemicicle: la democràcia és bona per la salut i la ILP (i els seus continguts) són salut democràtica!

En el post anterior es donaven a la pàgina web del Parlament algunes informacions que es poden puntualitzar:

 En primer lloc,  és una devaluació de conceptes políticament seriosos dir que el president Benach va rebre a Comissió Promotora de la ILP per “tractar temes relatius a la seva tramitació”, i no perquè havíem demanat la seva empara. Com es pot veure a: http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2008/05/02/peticio-dempara-al-president-del-parlament

el contingut de la petició d’empara supera en molt els “temes de tramitació”.

En segon lloc, a la Comissió se li va comunicar la decisió ferma de la data del Plenari del 21 de maig pràcticament sense temps material per a arribar a una proposta de resolució de consens que permeti obviar la trista iniciativa d’ “una esmena a la totalitat que hi han presentat conjuntament els grups del PSC-CpC, ERC i ICV-EUIA” i que no recull els punts fonamentals de la ILP sobre la fibromialgia i la fatiga crònica. Esmena que és, precisament, un dels punts sobre els que demanem empara al President Benach.

Un dels arguments que hem sentit massa vegades contra la ILP és que significa un tracte desigual per a un tipus concret de malalts. Quan encara queden alguns dies (pocs) volem argumentar de nou que moltes vegades la manera d’aconseguir un tracte igual per a totes les persones malaltes comença per un imprescindible tracte diferent quan de la malaltia s’en sap poc, hi ha molt per investigar, i la desatenció és palesa.
El sistema públic de salut ha de proporcionar un bon diagnòstic diferencial i fiable, mitjançant Unitats Multidisciplinàries Especialitzades en aquestes malalties, en el camí de racionalitzar i millorar l'assistència de les persones afectades. A més, hi ha casos amb una afectació tant severa que si no tenen el reconeixement necessari de la seva incapacitat laboral, queden en risc de patir una total exclusió social.
Cal doncs, quan abans millor, un acurat diagnòstic diferencial, base imprescindible per a un posterior tractament que garanteixi la màxima efectivitat i que és la millor eina per a l’assoliment de la màxima eficàcia, no només des de la perspectiva sanitària i social, sinó també des d’una perspectiva econòmica i de racionalització dels recursos existents.

En base als continguts de la ILP,
1)les UHE en FM i SFC les formen especialistes en Medicina Interna, Reumatologia, Neurologia, Endocrinologia i Cardiologia, com també per psicòleg, fisioterapeuta i personal d’infermeria. En aquestes unitats també ha d’haver-hi Pediatres per a atendre als infants afectats de FM i de SFC.
2) S’han d’establir un mínim de vuit d’aquestes UHE en FM i SFC a la Regió Sanitària de Barcelona, i, com a mínim, una unitat a cadascuna de les altres Regions Sanitàries de Catalunya, dotant-les de tots els recursos necessaris per al diagnòstic i el tractament de la FM i la SFC.

3)Una d’aquestes unitats ha de ser nomenada com a Unitat Investigadora, a fi i efecte de centralitzar i dur a terme investigació sobre proves diagnostiques i tractaments més efectius. L’establiment i posada en funcionament de la totalitat d’aquestes unitats ha d’efectuar-se dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta llei.
4) Les persones malaltes no poden estar més de 90 dies en les llistes d’espera, per tal d’evitar situacions de risc, incertesa i patiments innecessaris, així com l’agreujament de la malaltia i el malbaratament de recursos socials i econòmics.

A tot això cal afegir que els interessos privats (de laboratoris, sistema sanitari privat, tendències massa òbvies a la privatització de la salut, etc.) tampoc ajuden a fomentar la igualtat en l’accés a la salut. I les diferències tenen caràcter de gènere i de classe, i per tant les més perjudicades (les més desiguals) són les dones sense recursos i amb menys possibilitats culturals i de relacions socials.

Per això cal una actuació especialment ferma de qui té per mandat defensar el bé comú perquè interessos particulars no facin els grans negocis amb les rendes escasses, la mala salut i la desesperança de la majoria de persones afectades. Amb els continguts de la ILP millorarà en molt la qualitat de vida de persones que no són les més afortunades, i que, precisament per això, són aquelles per les que el Parlament hauria de vetllar amb més dedicació i delicadesa.

No us perdeu,  finalment,  la magnífica entrevista sobre el tema a Els Matins de TV3 on  Jordi Calm i Encarnación Gazcón parlen de la ILP  :

http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/14/video-tv3

A la web del Parlament de Catalunya podeu llegir:

"La Mesa i la Junta de Portaveus han acordat avui que el Ple debati en la pròxima sessió, que començarà el 21 de maig, la Proposició de llei per a l'atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica a Catalunya, fruit d'una iniciativa legislativa popular que compta amb les signatures de suport de més de cinquanta mil ciutadans.

Un representant de la comissió promotora de la iniciativa defensarà la proposta davant el Ple, i a continuació els grups parlamentaris es posicionaran. La iniciativa arriba al Ple amb una esmena a la totalitat que hi han presentat conjuntament els grups del PSC-CpC, ERC i ICV-EUIA.

Després de la votació, aquests tres grups defensaran una proposta de resolució, també conjunta, que aborda el tema de la fibromiàlgia i la fatiga crònica i proposa un seguit d'actuacions tant en l'àmbit assistencial com en el dels tractaments i la formació, entre d'altres.

Benach rep els promotors

Precisament, el president, Ernest Benach, ha rebut avui, en acabar la reunió de la Junta de Portaveus i la Mesa, els promotors de la iniciativa, encapçalats per Sergi Estanyol i que havien demanat l'audiència per tractar temes relatius a la tramitació. Benach els ha comunicat que la Proposició es debatrà en el ple de la setmana entrant."

La Maribel Nogué, ciutadana dempeus, ha publicat:

"Amb el dolor a flor de pell impregnant totes i cadascuna de les parts del seu cos, el col·lectiu d’afectats per la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica porta temps afrontant molt més que la pròpia malaltia, doncs van ser capaços de mobilitzar la població
i recollir més de cent quaranta mil signatures per a una Iniciativa Legislativa Popular que 130 persones fedatàries presentaren al Parlament de Catalunya que les va admetre a tràmit fa més d’un any.

La proposta contemplava tots els aspectes d’una Proposició de Llei que abordava tots els aspectes tant mèdics com socials per donar l’atenció necessària a les persones afectades. Cap dels membres d’aquests fedataris, ni de la promoció promotora, ni dels malalts es dedica al treball parlamentari, però van dur a terme, qui ho dubta, una bona tasca per facilitar que el Parlament intervingui en la solució de problemes reals que els afecten. Com a malalts no tenen temps per perdre en discussions bizantines per nomenar càrrecs de
representació institucional, en funció dels contingents polítics, a la munió d’organismes i empreses públiques del país i van per feina.

Però la incomprensió que habitualment troben a la seva malaltia, les mostres d’incredulitat a un dolor punyent malgrat que invisible, ha arribat al mateix Parlament. Sembla que no es veu amb bons ulls que els mateixos afectats prenguin la iniciativa d’entrar propostes de solucions als problemes que els afecten i han de topar amb uns esquemes d’actuació parlamentària que sovint suposen endegar comissions i més comissions com per esgotar una legislatura que, davant unes noves eleccions, suposa un tornar a començar. És com
si es fessin el sord per no veure-hi i perdre vots per quedar en evidència davant una actuació eficaç des de la mateixa societat.
Volien que la llei s’aprovés el dia 12, Dia Mundial de la Fibromiàlgia, però ha entrat al Parlament una esmena a la totalitat amb una proposta de resolució política sense consens amb la Comissió Promotora, una resolució que pot relegar els promotors a un pla consultiu de caire testimonial.

M’ha impactat un escrit del Sergi Estañol, representant de la Comissió Promotora de la ILP:

“l’esgotament de la malaltia, els dolors físics, juntament als més de 40 símptomes i síndromes vinculats a la mateixa, fan que resulti difícil resistir en molts moments. Però a voltes encara ho fa més difícil la incomprensió, el
dubte i la resposta del nostre entorn; resposta massa tímida, efímera, com si allò que ens passa no tingués la contundència que realment té, atès que la nostra malaltia, sembla ser, és invisible... Tothom està exposat a aquestes malalties. Arriben d’un dia per l’altre. Vas per la vida i, de sobte, quelcom invisible destrueix el teu sistema nerviós, i el teu sistema immunològic, i el teu sistema endocrí, i altera el teu sistema cardiovascular... i, en general, el que fins ara ha estat la teva vida, desapareix. Això és la nostra malaltia.
I és clar que, de rebot, pateixes ansietat, tristor i, si cal, depressió, neurosi i --perquè no?-- també alguna forma d’esquizofrènia. Total moltes estones vius un infern (invisible als ulls de la majoria), i et pot passar de tot, atès que també estàs abandonat per part de la majoria d’institucions mèdiques i administracions sanitàries... i, massa sovint, la incredulitat en els ulls és fins i tot dels qui t’estimen...”.

Està clar que una cosa és el dolor físic que et pot consumir però no et lliga de mans per continuar lluitant, mentre que el dolor moral et pot invalidar tot el que la malaltia no ha aconseguit. Al final del seu testimoni el Sergi ens desitja, de tot cor, que tinguem molta salut. I que si mai la perdem, trobem tota la comprensió i la solidaritat necessàries: Fan tanta falta com les millors medicines, conclou."

Al més pur estil yankee:

El diari econòmic CINCO DIAS s’ha fet ressò de les serioses limitacions legals que el Tribunal de Justícia de Luxemburg ha posat a una directiva europea de la que alguns sindicalistes n’estaven força contents. Aquesta directiva diu, en resum, que si una empresa trasllada por motius laborals als seus treballadors a un altre país de la Unió Europea, l’Estat d’acollida els hi ha de garantir les seves mateixes lleis, convenis i salari mínim. Els treballadors no en sortien massa ben parats si el trasllat es feia des de països amb més conquestes sindicals i nivells salarials més elevats cap a altres de menys desenvolupats, però la situació era la inversa si es traslladaven d’un país més endarrerit a un altre amb nivells salarials més alts... fins que el Tribunal de Justícia de Luxemburg ha parlat.

I el Tribunal ha parlat alt i clar quan l’Estat de la Baixa Saxònia adjudica a l’empresa privada Objekt und Bauregie un contracte públic d’obres per a la construcció d’una presó, amb el compromís escrit de pagar als treballadors el salari de conveni d’Edificis i Obres Públiques de la Baixa Saxònia, i seguint un comportament empresarial tant normalitzat com perillós, Objekt und Bauregie subcontracta una empresa polonesa que paga als seus treballadors el 46% del salari de conveni vigent al territori alemany.

L’Estat de la Baixa Saxònia protesta perquè no es compleixen els requisits de la licitació pública i acudeix als tribunals. El litigi arriba finalment al Tribunal de Justícia de la Unió Europea que ha dictat el següent: “Cap llei estatal pot exigir per escrit la igualtat salarial per adjudicar un concurs públic.” O sia, els estats han de fer ulls clucs i no tenen res a dir a la sobrexplotació privada de les treballadores i els treballadors contractats per iniciatives públiques. En el cas que ens ocupa, si s’ha traslladat treballadors polonesos a Alemanya, aquest han de seguir cobrant els sous baixos de Polònia encara que es trobin a Alemanya, on el nivell de vida –i per tant les necessitats de subsistir dignament—requereixen ingressos més elevats.

Per si no s’ha entès, el Tribunal de Justícia de Luxemburg ha considerat de fet que:

1) La norma suprema al territori de la U.E. és la maximització del benefici (empresarial, naturalment) i l’engany rendible de les empreses privades a l’administració pública.

2) Les subcontractacions són un medi legítim de maximitzar beneficis per part d’una empresa que assumeix la “feinada” d’acudir a la licitació pública, aconseguir la contracta, i trobar a una empresa més “pringada” --en general, estrangera i d’un país menys desenvolupat econòmicament-- que faci la feina a meitat de preu.

3) Els estats de la U.E. no poden interferir en l’apropiació de la plusvàlua, ni malacostumar a les persones immigrades ni a les dels països més pobres –ni que sigui temporalment-- a salaris de països més rics.

4) Per escarment general, es desautoritza fins el ridícul els governs de nivell sub-estatal (com el Lander de la Baixa Saxònia) a fi de que no interfereixin en qüestions serioses com és la recomposició de la taxa de guany de les grans empreses europees... el principi de subsidierietat no por interferir en el compte de resultats!

5) L’origen i acumulació de les riqueses (i naturalment del capital) continua sent –encara que s’hagi canviat el concepte d’imperialisme pel de globalització-- l’explotació dels ésser humans que els clàssics varen explicar com l’apropiació privada de la plusvàlua. En el cas que ens ocupa, la tenim en xifres, amb un valor declarat del 36% del salari que malgrat el que s’establia en la licitació del contracte ha quedat en mans dels empresaris en lloc d’anar als treballadors i treballadores que fan la feina.

Sembla impossible, però ja en fa 40 anys d’un Maig que va començar el dia 3 a la Sorbona però que no s’esgota ni caduca el dia 30 quan De Gaulle dissolt l’Assemblea nacional sota l’amenaça d’intervenció de l’exercit; segueix el juny amb la vaga general més important de la història de França i unes conquestes obreres vigents fins ara malgrat Sarkozy, i continua amb el renaixement del feminisme dels anys 70. Maig 68 continua perquè, en paraules del filòsof,

« L’important, c’est que l’action ait eu lieu, alors que tout le monde la jugeait impensable. Si elle a eu lieu cette fois-ci, elle peut se reproduire... » (Jean-Paul Sartre, 1968)

Què en vàrem aprendre del Maig del 68? Les dones, molt. Malgrat la contestació, l’atreviment i la rebel•lia dels joves d’aleshores, Maig del 68 va reproduir fil per randa en els seus inicis els rols patriarcals i masclistes de la Revolució de 1789 que va portar llibertat, igualtat i fraternitat fins allà on érem les dones, acabant amb la condemna a mort d’Olympe de Gouges per proclamar els Drets de la Dona i la Ciutadana. 179 anys desprès, quan demanant tant assenyadament l’impossible semblaven desfer-se les diferències entre treball manual i intel•lectual, la diferència més antiga encara entre gèneres seguia inamovible: “Les hommes discourent, les femmes nettoient”' . Els líders d’una revolució intel•lectual i de costums que desbordava el barri llatí per prendre cos d’amenaça a la Renault i en tantes i tantes lluites obreres seguien demanant a les seves companyes les tasques invisibles i cafè fumejant. Però no es va repetir la trista història: les dones varen assumir el desencís i començar tot seguit a trobar la seva veu, les seves reivindicacions, el seu propi Maig.

Així va néixer el Mouvement de libération des femmes que el diari France Soir va donar a conèixer l’agost del 1970 en publicar que unes quantes feministes s’aplegaren per denunciar a l’Arc de Triomf de París que més desconeguda que el soldat desconegut n’era la seva dona. En aquesta primera intervenció divertida i intel•ligent, les dones es feien visibles demostrant una vegada més que el feminisme no pot ser mai una visió estreta de la vida, una qüestió més de “tema únic” ja que es vinculava també a la denúncia les lluites que sacsejaven tot occident: la oposició a les guerres i en concret a la del Vietnam com emblema de lluita anticolonialista en un context d’alliberament d’antigues colònies. Les dones reivindicaven una igualtat de drets real a partir dels seus drets diferents, però que tampoc podien deslligar-se de les lluites contra l’apartheid a l’ Àfrica del Sud i els plens drets de ciutadania per a totes les minories.

Un cartell del 1968 que m’agrada especialment de l’Atelier Popular de Belles Arts deia: “Laissons la peur du rouge aux bêtes à cornes”. I podríem deixar també per a ells la por al violeta, ja que Maig 68 va significar la primera proposta de revolució col•lectiva i personal en la que les dones, en molts pocs mesos, varen guanyar raó i espai propi, sense esperar que s’els atorguessin drets: s’els varen començar a prendre i exercir amb humor, intel•ligència i lucidesa. I malgrat les contradiccions inherents a tots els moviments --feministes i de les esquerres-- malgrat avenços i retrocessos, Maig 68 no sols es pot reproduir –com deia Sastre-- sinó que segueix viu encara.

(Publicat originalment a la revista virtual "Diàleg", a http://www.terricabras-filosofia.cat/.)

Sergi Estanyol i Duocastella, (...) en representació de la Comissió Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular “Proposició de Llei per a l’atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica a Catalunya”, amb número d’expedient 202-00014/08, i de totes les persones signants de la mateixa, acudeix a vostè i solemnement demana acollir-se a la seva EMPARA donada la manca de protecció en la que ens sentim davant grups parlamentaris decisius per a que les nostres peticions puguin arribar a bona fi.

La Comissió Promotora de la ILP per a l’atenció de la fibromiàlgia i la fatiga crònica volem fer constar que va entrar a registre una esmena a la totalitat de la nostra ILP i una proposta de resolució que ens han enviat per saber la nostra opinió i, ens diuen, poder arribar a un consens. La nostra proposta és la següent:

"1.- Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE)
1. El diagnòstic i tractament de la FM i la SFC dins el sistema sanitari públic correspon a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) en FM i SFC.
2. Les UHE en FM i SFC són composades per especialistes en Medicina Interna, Reumatologia, Neurologia, Endocrinologia i Cardiologia, com també per psicòleg, fisioterapeuta i personal d’infermeria. En aquestes unitats també ha d’haver-hi Pediatres per a atendre als infants afectats de FM i de SFC.
3. La creació de les UHE en FM i SFC s’ha de fer per Ordre de la Consellera o el Conseller de Salut, en què s’ha de determinar l’àmbit territorial d’atenció, el personal que les integra i el seu funcionament.

8.- Final:. La Comissió promotora de la ILP serà escoltada quan es tracti d’implementar aspectes concrets contemplats en les seves peticions, a petició pròpia o del Departament de Salut."

Ara, però, després de complir amb tots els requisits legals i assolir el suport de més de cent quaranta mil signatures, ens trobem sota l'amenaça d’una resolució, sense consens, que ja està guanyada de bell antuvi pel govern d’entesa, i considerem que això ens deixa en la indefensió.

DENUNCIEM que el Parlament de Catalunya, i l’aprovació de legislacions que han d’afavorir les persones més febles de la seva ciutadania, com els malalts i malaltes de FM i SFC, es faci supeditar obertament i públicament a la voluntat d’una Conselleria de Salut que ha demostrat, al nostre entendre, la seva insensibilitat davant la nostra realitat i la seva indiferència en relació a que es respecti el nostre dret a una atenció digna i de qualitat per part del Servei Públic de Salut. No només no es respecta la separació formal de poders que caracteritza les democràcies, sinó que s’escarneix en el mateix recinte del Parlament.

DENUNCIEM que davant unes peticions raonades, lògiques i fins i tot tímides com les que es contenen la nostra ILP, se’ns contesti amb arguments fora de to, desproporcionats i retards inexplicables. S’esdevindria lamentable que quedés afectada la credibilitat parlamentària i per tant, de la Institució de la que vostè n’és President.

DENUNCIEM el capteniment amb el que alguns portaveus de grups majoritaris ens tracten; ni en la nostra qualitat de ciutadanes i ciutadans, ni com a persones malaltes que cerquen una solució viable en el marc democràtic de la participació ho mereixem. Les signatures i els suports de qualitat que avalen la ILP que defensem requereixen atenció cortès i diàleg fructífer.

DENUNCIEM que davant les informacions públiques darrerament donades per una ex-diputada, la Dra. Carme Valls, que tenen relació amb la gènesi de les nostres demandes i amb la necessitat de revisar els criteris de diagnòstic i tractament d’aquestes malalties, no reaccioni de manera immediata la Comissió de Salut del Parlament, amb petició de reunir-nos i reveure les raons de la nostra ILP.

Per tots els motius anteriors, i d’altres que demanem exposar-li personalment, considerem que no ens queda altre remei que acudir a vostè i a la demanda d’empara, en la confiança que ens sigui atorgada, tot sol•licitant-li, també, que tuteli les reunions entre la Comissió Promotora de la ILP que hem promogut i els grups parlamentaris. Estem segurs i segures que compartim amb vostè el convenciment que el Parlament de Catalunya ha de ser l’indret on s’assegurin els drets a una millor atenció sanitària i on es poden resoldre per mitjà de la legislació adient les mancances dels serveis públics de salut, en defensa de la raó i de les persones malaltes.

"Dono ple suport a la campanya de la Comissió Promotora
de la ILP per a l'Atenció de la FM i la SFC a Catalunya.
Serà un exemple de Catalunya en la solidaritat humana
per aquesta nova situació d'una malaltia poc atesa oficialment".

Pere Casaldàliga

Benvolgut diputat / Benvolguda diputada,

Ahir, dilluns 28 d'abril de 2008, la Comissió Promotora de la ILP "Proposició de Llei per a l'atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica a Catalunya", va entrar al Registre del Parlament de Catalunya una sol·licitud d'empara adreçada al President del Parlament. Aquesta sol·licitud ha estat motivada per les nombroses demandes del col·lectiu d'afectats i afectades de FM i SFC que fa massa temps estant esperant una informació clara sobre l'esdevenidor de la iniciativa legislativa recolzada amb la seva signatura, i a la que han dedicat molt d'esforç, en l'esperança d'una millor assistència sanitària envers aquestes patologies.
L'exposició concreta d'aquestes motivacions s'expressa en el text de la sol·licitud que podeu trobar com annex.

Ara fa més de dos mesos, els representants del govern d'entesa semblaven estar d'acord -i així ho van expressar alguns d'ells per escrit- amb la nostra sol·licitud de que la ILP entrés a l'ordre del dia del Plenàri dels dies 7 i 8 de maig, en la proximitat del Dia Mundial de la FM i la SFC del 12 de maig. En aquest sentit, en la darrera reunió (del 2 d'abril) que vam mantenir amb els representants del govern d'entesa amb els qui hem estat tractant aquest tema des de fa mesos, se'ns va acomiadar amb el compromís de fer-nos saber alguna cosa la setmana posterior, o un parell de setmanes després a molt trigar. Però pràcticament un mes desprès no hem tingut cap notícia; i ara ja veiem que la ILP no podrà ser vista en el Ple proper al Dia Mundial. Una vegada més assumim que no es respectarà la paraula donada, cosa que ens decepciona i lamentem profundament.

La presentació de la ILP, com bé sabeu, respon a la impossibilitat d'arribar a un acord amb el Departament de Salut, el qual no va tenir en compte les nombroses al·legacions que es van presentar a la seva proposta de model assistencial per a la FM i la SFC. I això no obstant, aquesta iniciativa legislativa es va presentar amb la voluntat de generar un debat positiu que arribés a una sol·lució consensuada, i pogués ser aprovada pels 135 diputats i diputades que representeu el conjunt de la ciutadania del nostre país. Els membres d'aquesta Comissió Promotora mantenim la mateixa voluntat, atès que entenem que és el que la ciutadania ha demanat amb el seu contundent suport, mitjançant 140.000 signatures i l'adhesió de nombroses organitzacions i institucions destacades del nostre país, i persones i organitzacions amb diferents sensibilitats, tendències i d'àmbits totalment diversos.

El nostre gest ens sembla la única resposta possible davant el vostre silenci i a la vostra insistència de supeditar la sobirania del Parlament (i, per tant, la del conjunt de la ciutadania) als criteris d'un determinat departament; criteris que, cal recordar-ho, no han estat acceptats per la gran majoria d'aquells i aquelles que han de ser els usuaris finals de la seva gestió. Tot i així, seguim creient que cal reestablir el necessari diàleg que permeti arribar a la millor resolució per fer front a les mancances existents envers l'atenció assistencial i social de la FM i la SFC. Entenem que aquest diàleg s'ha de cenyir als procediments democràtics, i per aquest motiu considerem imprescindible poder comptar amb l'empara i la tutela del President del Parlament de Catalunya.

Rebeu una salutació ben cordial,
COMISSIÓ PROMOTORA DE LA ILP "Proposició de Llei per a l'atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de fàtiga crònica a Catalunya"
Sergi Estanyol Duocastella
Àngels Martínez Castells
Cristina Montané Montals
Marta Rosselló Esteban
Clara Valverde Gefaell

PS: Us adjuntem el text de la sol·licitud d'empara i, tot seguit, reproduïm el llistat de les adhesions i suports que ha rebut aquesta ILP. Us demanem que valoreu la gran repercussió i el clam popular que existeix al voltant d'aquesta iniciativa i que feu vostre el que expressen les paraules de Pere Casaldàliga que obren i tanquen aquest escrit. Moltes gràcies.

SIGNANTS (PERSONES EMPADRONADES A CATALUNYA):
140.000 CIUTADANS I CIUTADANES, MITJANÇANT LA SEVA SIGNATURA

LLISTAT D'ASSOCIACIONS REPRESENTANTS DELS MALALTS I MALALTES DE FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA A CATALUNYA ADHERIDES A LA ILP (REPRESENTANT A MÉS DEL 90% DELS PACIENTS ASSOCIATS EN EL NOSTRE PAÍS)
Liga SFC - Plataforma de Acción
Federació Catalana per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica
Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF)
Associació Catalana d'Afectats de Síndrome de Fatiga Crònica/EM (ACSFCEM)
Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica del Berguedà (AFFCB)
Associació de FM i SFC de les Terres de Lleida (Fibrolleida)
Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica de Cerdanyola (AFFCC)
Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf (AFG)
Associació de Fibromiàlgia de Tordera, el Maresme i la Selva (AFITOMAR)
Associació d'Afectats d'Stress, Ansietat i Fibromiàlgia de Castelldefels (ASAF)
Associació de FM i Malalties Reumàtiques del Masnou (AFIBROMARE)
Associació de FM i SFC d'Argentona i Rodalies (AFAR)
Sant Valentí - Associació de FM i SFC de Martorell (AFFM)
Associació Vallès Amics de la Neurologia (AVAN)
Associació Gironina de Síndrome de Fatiga Crònica (AGSFC)
Asociación de afectados/as de FM y SFC de Santa Perpetua (AFIFAC.SP)

LLISTAT D'ORGANITZACIONS I INSTITUCIONS QUE HAN MANIFESTAT EL SEU SUPORT A LA ILP
Abadia de Montserrat
ACTUAVALLÈS - ACTUEM contra el VIH/SIDA (Sabadell)
Agrupació Artística de Modelistes Aeronavals de Sabadell
Agrupació Escolta Intayllú (Vilassar de Mar)
Ajuntament d'Abrera
Ajuntament d'Alcover
Ajuntament d'Altafulla
Ajuntament d'Argentona
Ajuntament de Barcelona - Comissió d'Acció Social i Ciutadania
Ajuntament de Barcelona - Districte de Les Corts
Ajuntament de Barcelona - Districte de Sants-Montjuïc
Ajuntament de Begur
Ajuntament de Cantallops
Ajuntament de Castellolí
Ajuntament de Cubelles
Ajuntament de Girona
Ajuntament d'Igualada
Ajuntament de L'Albiol
Ajuntament de L'Ampolla
Ajuntament de La Fatarella
Ajuntament de Lloret de Mar
Ajuntament de Manresa
Ajuntament de Montmeló
Ajuntament d'Olesa de Bonesvalls
Ajuntament d'Olvan
Ajuntament d'Organyà
Ajuntament de Reus
Ajuntament de Ripoll
Ajuntament de Ripollet
Ajuntament de Sant Gregori
Ajuntament de Sant Sadurní d'Anoia
Ajuntament de la Selva del Camp
Ajuntament de Solsona
Ajuntament de Torelló
Ajuntament de Tossa de Mar
Ajuntament de Vilablareix
Amics de la Bordeta (Barcelona)
Associació d'Afectats de Còlon Irritable de Catalunya (L'Hospitalet de Ll.)
Associació Alter Orbis (Figueres)
Associació Amics de la Ràdio (Palamós)
Associació Ateneu Obert de la Dona (Banyoles)
Associació AVES - Grups d'Ajuda Mútua (Barcelona)
Associació de Bipolars de Catalunya - ABC - Comarques gironines (Girona)
Associació de Bipolars i Depressius del Vallès (Sabadell)
Associació Catalana de Cecs i Disminuïts Visuals (Barcelona)
Associació Catalana de Choy Li Fut, Tai Chi Chuan i Chi Kung (Barcelona)
Associació Catalana d'Esclerosi Múltiple J.M. Charcot (Barcelona)
Associació Catalana de l'Hemofília (Barcelona)
Associació Catalana de Logoteràpia i Anàlisi Existencial (L'Ametlla del V.)
Associació Catalana de Llevadores (Barcelona)
Associació Catalana pro Persones Sordcegues (Barcelona)
Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil (Barcelona)
Associació Catalana de Traumàtics Cranioencefàlics i Danys Cerebrals TRACE (Barcelona)
Associació Ciutadana Anti-Sida de Catalunya (Barcelona)
Associació Concessionaris Mercat Municipal " La Llagosta"
Associació Contra l'Anorèxia i la Bulímia (Barcelona)
Associació CRE-ART-SANTS (Barcelona)
Associació Cristiana de Gais i Lesbianes de Catalunya (Barcelona)
Associació Cultural de Dones (Reus)
Asssociació Cultural de Dones "Formació Permanent" (L'Espluga de Francolí)
Associació Cultural Monàrquica Gitana de Girona
Associació de Diabètics de Catalunya - Comarques Gironines (Girona)
Associació de Diabètics de Catalunya - Sabadell · Sant Cugat
Associació de Disminuïts Sants-Montjuïc (Barcelona)
Associació Dona Viva (Arenys de Munt)
Associació de Dones de l'Albiol
Associació de Dones del Camí de Valls (Reus)
Associació Dones per Caldes (C. de Malavella)
Associació de Dones Colomines (Sta. Coloma de Queralt)
Associació de Dones Elisenda de Montcada (Barcelona)
Associació Dones d'Igualada
Associació Dones en la Llum - Grup de Catalunya (Premià de Mar)
Associació de Dones "Montserrat Roig" d'Alella
Associació Dones No Estàndards
Associació de Dones Nova Dona (Reus)
Associació Dones i Progrés (Olesa de Montserrat)
Associació de Dones de Sant Sadurní d'Anoia
Associació Dones pels 4 cantons de Sta. Coloma de Cervelló
Associació de Dones del Solsonès (Solsona)
Associació Dones 2000 (Reus)
Associació e-kre@ (Girona)
Associació EntrePobles (Barcelona)
Associació Familiars Demència Senil i Alzheimer - FADESIA (Girona)
Associació de Famílies i Dones del Medi Rural - AFAMMER BARCELONA
Associació per al Foment Empresarial del Comerç i el Turisme de Palamós
Associació d'Implantats Coclears d'Espanya (Barcelona)
Associació de Ioga de Sabadell "TIKUM"
Associació de Jubilats i Pensionistes (La Selva del Camp)
Associació de Malalts del Ronyó - ADER (Barcelona)
Associació Micològica Font i Quer (Barcelona)
Associació de Minusvàlids de Cubelles
Associació pro Minusvàlids de Solsona i Comarca - AMISOL
Associació de Nens amb Càncer - AFANOC (Barcelona)
Associació Noves Amistats (Barcelona)
Associació pro Persones amb Disminució Psíquica de la Conca de Barberà APRODISCA (Montblanc)
Associació de Prejubilats i Jubilats de Telefònica a Catalunya (Barcelona)
Associació Prevenció Malalties del Cor - GICOR (Girona)
Associació per la Promoció Cultural i el Desenvolupament Econòmic i Social REPENSA (Terrassa)
Associació Selvatana Integració Disminuïts Psíquics l'Alzina (La Selva del Camp)
Associació de Sords de Sabadell
Associació Suport a la Dona (Palafrugell)
Associació de Veïns de Ca'n Oriac (Sabadell)
Associació de Veïns de Campoamor (Sabadell)
Associació de Veïns de la Concòrdia - Ca'n Borgunyó (Sabadell)
Associació de Veïns de la Creu Alta (Sabadell)
Associació de Veïns de l'Eixample de Sabadell
Associació de Veïns Fontajau - X. Cugat (Girona)
Associació de Veïns Horts de Simó (Reus)
Associació de Veïns de Palaudalba (Lliçà d'Amunt)
Associació de Veïns i Propietaris de Ca'n Salgot (Lliçà d'Amunt)
Associació de Veïns de Sant Oleguer - Sol i Padrís (Sabadell)
Associació de Veïns de Torre Taialà (Girona)
Associació de Veïns de Vista Alegre - Carme (Girona)
Associació de Voluntaris Bonaterra (Cabrils)
Ateneu Barcelonès
Ateneu Societat Centenària (La Selva del Camp)
Ateneu Vilassanès (Vilassar de Mar)
Aula Oberta a Sants (Barcelona)
Biblioteca Miquel Llongueras (Barcelona)
Biblioteca Vapor Vell (Barcelona)
CCOO - Confederació Sindical de la Comissió Obrera Nacional de Catalunya
Casa del Mar (Barcelona)
Casal d'Avis Avda. 1 de maig (La Llagosta)
Casal del Jubilat i Pensionista de Campoamor (Sabadell)
Casino d'Argentona
Centre Catòlic de Sants (Barcelona)
Centre d'Estudis i Assessorament en Processos de Pèrdua (Girona)
Club de Jubilats i Pensionistes - Bellesguard (Sabadell)
Col·lectiu de Dones en l'Església (Girona)
Col·lectiu Ronda, SCCL
Col·legi Oficial d'Agents Comercials de Girona
Col·legi Oficial de Diplomats en Treball Social i Assistents Socials de Catalunya - Delegació de Lleida
Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya - Demarcacions de Girona i Lleida
Comunitat dels Caputxins de Sarrià (Barcelona)
Consell Comarcal del Ripollès
Consell General de Cambres de Catalunya
Consell Nacional de la Joventut de Catalunya (Barcelona)
Consell Sènior de Premià de Mar
Coordinadora d'Usuaris de la Sanitat (Barcelona)
Escolania de Sant Agustí - PUERI Cantores (Sabadell)
Federació d'Associacions de Dones de l'Anoia (Igualada)
Federació d'Associacions de Pares i Mares de Catalunya - FaPaC - Del. Girona
Federació d'Associacions de Veïns i Veïnes de Barcelona - FAVB
Federació d'Associacions de Veïns de Manresa - FAVM
Federació d'Associacions de Veïns de Sabadell - FAVS
Federació d'Associacions de Veïns de Sant Quirze del Vallès - FAVSQ
Federació Catalana de Drogodependències (Barcelona)
Federació Catalana de Pares de Nens Sords i Sordcecs (Barcelona)
Federació Catalana de Voluntariat Social - FCVS
Federació de Dones per la Igualtat del Baix Llobregat (Viladecans)
Federació Plataforma d'Entitats de Persones amb Discapacitat del Districte de Les Corts (Barcelona)
Firobi (Vilassar de Mar)
Fons de Coneixements i Experiència - CONEX (Barcelona)
Fundació l'Alternativa (Barcelona)
Fundació Banc dels Aliments de Girona
Fundació Campus Arnau d'Escala (Girona)
Fundació Internacional Josep Carreras (Barcelona)
Fundació Internacional Olof Palme (Barcelona)
Fundació Malalts Mentals de Catalunya (Barcelona)
Fundació Oncolliga Girona - Lliga Catalana d'Ajuda al Malalt de Càncer
Fundació Pere Ardiaca (Barcelona)
Fundació Privada Can Ensenya (Barcelona)
Fundació Privada Pare Robert Montserrat (Reus)
Fundació Sid Moskitia (Sabadell)
Fundació Síndrome de Down de Girona i Comarques Astrid-21
"Grup Àgata", Associació Catalana de Dones Afectades de Càncer de Mama (Barcelona)
Grup de Dones del Mas Abelló (Reus)
Grup de Dones de la Selva del Camp
Grup de Joves de Paret-Delgada (La Selva del Camp)
IPT Jeroni de Moragas (Barcelona)
Joventut de la Faràndula (Sabadell)
Llar de Gent Gran de Ca'n Borgunyó-Concòrdia (Sabadell)
Mares pro Alletament Matern de Sabadell - MAMAS
Orfeó de Sants (Barcelona)
Organització Nacional de Cecs (ONCE) a Catalunya
Per l'Altre Cor Cremat de Barcelona - Ajut al Quart Món
Plataforma de Dones de Blanes
Prevenció i Informació Càncer Molins (Molins de Rei)
Psicòlegs Sense Fronteres Catalunya
Ràdio Malgrat (M. de Mar)
Reus Deportiu
Reial Congregació de la Puríssima Sang de N. S. J. de Reus
Reial Congregació de la Puríssima Sang de N. S. J. de la Selva del Camp
Salut Mental Sabadell - Associació de Familiars dels Malalts
Sants 3 Ràdio (Barcelona)
Secció col·legial de Metges Acupuntors del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona
Secció Sindical d'UGT de la Universitat Politècnica de Catalunya
Secretariat d'Entitats de Sants, Hostafrancs i la Bordeta (Barcelona)
Societat Cooperativa Catalana El Gegant del Pi (Argentona)
Societat Cultural Sant Jaume (Premià de Dalt)
Societat de Sant Vicenç de Paül (Reus)
TDAH Vallès (Sabadell) (Associació d'afectats de transtorn per dèficit d'atenció)
Televisió de Catalunya
Unió Esportiva de Sants (Barcelona)
Universitat de Barcelona
Universitat de Girona
Universitat Politècnica de Catalunya
Universitat Pompeu Fabra
Universitat Ramon Llull
Universitat de Vic
VIH-DA Associació (Badalona)

I TAMBÉ HI HAN MANIFESTAT EL SEU SUPORT
Nuria Amat - Escriptora
Félix de Azúa - Escriptor
Josep Maria Ballarín - Capellà i escriptor
Anna Balletbò - Presidenta de la Fundació Internacional Olof Palme
Lloll Bertran - Actriu
Rosa Bofill - Responsable de la Secretaria de la Dona de CCOO de Catalunya
Oriol Bohigas - Arquitecte i urbanista - President de l'Ateneu Barcelonès
Antoni Bolinches - Psicòleg i escriptor
Xevi Camps - Actor
Pere Casaldàliga - Bisbe Emèrit de São Félix do Araguaia, MT (Brasil)
Neus Català - Presidenta de l'Amical de Ravensbrück - Supervivent dels camps nazis
Sílvia Cóppulo - Periodista
Dyango - Cantant
Fabian Estapé - Economista i escriptor
Núria Feliu - Cantant i actriu
Lluís Llach - Cantautor
Lucrecia - Cantant
Enric Majó - Actor
Laia Marull - Actriu
Roger Mas - Cantautor
Ana María Moix - Escriptora
Moncho - Cantant
Vicky Peña - Actriu
Peret - Cantant
Pep Planas - Actor
Carme Ruscalleda - Restauradora
Raimon - Cantautor
Rosa Regàs - Escriptora
Marina Rossell - Cantant
Pep Sala - Músic i compositor
Carme Sansa - Actriu
Joan Manuel Serrat - Cantautor
Josep M. Soler i Canals - Pare abat de Montserrat
Joan Soler i Amigó - Escriptor, pedagog i historiador
Jaume Traserra i Cunillera - Bisbe de Solsona
Alfonso de Vilallonga - Compositor i cantant

"Dono ple suport a la campanya de la Comissió Promotora de la ILP per a l'Atenció de la FM i la SFC a Catalunya.
Serà un exemple de Catalunya en la solidaritat humana per aquesta nova situació d'una malaltia poc atesa oficialment".

Pere Casaldàliga