Sólo quiero que me curen!
Mentre esperem que les autoritats (?) sanitaries compleixin amb la implementació de la Resolució 203/VIII per a un millor tractament de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica i deixin de jugar amb les persones malaltes al gat i la rata i a afirmacions indemostrables, la Liga SFC, l'ACAF, la plataforma de Fibrofamiliars i també a Dempeus per la Salut Pública rebem testimonis com el del company Robert Cabré.
A quien proceda:
Me llamo Robert Cabré tengo 54 años, era enfermero del hospital clínico de Barcelona, especialista en diagnóstico por la imagen, de 37 años de experiencia con múltiples aportaciones a diferentes Tesis doctorales de médicos del H. Clinic y durante mi vida profesional he estado realizando trabajos punteros en tecnología médica, al margen de que tengo un doctorado en Bellas artes y dos Licenciaturas mas.
Desde Enero del año 2000, tras sufrir una “gripe” con sensación de muerte y alta temperatura 39.5º C y 40º C, inicie un cuadro de dolor y fatiga, con depresión de mi sistema inmunológico, estando ingresado en varias ocasiones y con un absceso periamigdalar del que me drenaron unos 40 ml de pus, de la amígdala D y por ser compañero del centro me libre de la traqueotomía, pero estaban a punto de realizármela.
Posteriormente mi cuadro clínico fue decayendo y mi estado de salud mermando, quedando con una incapacidad de resistencia al esfuerzo muy constatable y un dolor generalizado muscular y articular y de un modo progresivo, un colon irritable, pérdida de memoria y concentración.
Para que sepan ustedes, fui subcampeón de Catalunya y España en mi juventud de Gimnasia deportiva, fui escalador, submarinista, y últimamente practicaba ciclismo de montaña. Actualmente no puedo resistir más de veinte minutos seguidos de ejercicio físico mediano y a pesar de ello suelo ir tres días a la semana al gimnasio a realizar una tabla de gimnasia sueca y nado unos diez minutos. Por la tarde mi capacidad de resistencia al ejercicio es escasa.
Después de dos años de peregrinaje, me diagnostico el Dr. Fernández Sola que tenía el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia con un total de 16/18 puntos de Fucuda.
He realizado todo el tratamiento que se me ha propuesto, tengo que decir que con las inyecciones de vit B12, de las que estuve más de un año inyectándome y siguiendo diversos protocolos canadienses a los que he tenido acceso, he mejorado la memoria y la atención. No obstante he intentado realizar dos asignaturas de estudios reglados y me ha sido imposible.
Para tener un referente desde Octubre del año 2008 al mes actual, solo me he sentido mejorado físicamente una semana.
Tengo una familia estable, una mujer, enfermera de H. de Sant Pau que me adora y a la que adoro, unos hijos sin conflictividad y una hipoteca como la mayoría de las personas.
Deseo trabajar, me apasiona la imagen y las metodologías del diagnóstico por la imagen, incluso en la actualidad que tengo concedida la larga enfermedad, el director de enfermería del CDI del Clínico, me ha pedido una colaboración voluntaria y sin ánimo de lucro, para mejorar los proyectos de los estudios bajo una visión futurista de la telerradiologia y la TIC, para formar al personal a su cargo, puesto que siempre he sido vanguardista e innovador en la tecnología de la imagen tal y como se puede desprender de los múltiples trabajos que tengo publicados.
Me siento disgustado y enfadado cuando se comenta que los que padecemos este diagnóstico, somos unos simuladores y unos vagos.
Yo no he decidido nada, me han diagnosticado bajo unos parámetros y he realizado un tratamiento. Si aparecen unos expertos o unos iluminados que tienen la capacidad de proponer un tratamiento que me cure, estoy abierto a ello. Pero la realidad es que he pedido segundas opiniones a especialistas que por suerte han sido Jefes de servicio de Reumatología de H. de Sant Pau y del H. Clínic. No tienen respuestas para curar, tan solo para paliar parcialmente las molestias.
Como profesional sanitario, es comprensible que una persona que a pesar de padecer la enfermedad la desconoce tanto él como su entorno familiar, con todas las consecuencias sociales y económicas que implican, que los médicos a los que acude estén “tapando agujeros” de las manifestaciones puntuales y que no obtenga más que desprecios de la administración caiga en depresión.
Tan solo pido a la administración y a los médicos-políticos “ERUDITOS” que tanto se interesan sobre esta enfermedad, que no me importa el nombre del diagnóstico que le den.
· Que me den soluciones a los problemas de salud que tengo
· Que me den el trato hipocrático y de respeto que como paciente merezco
· Que me den un contrato laboral en su conselleria o empresa, a pesar de no tener carnet de militancia alguna, puesto que he tenido que renunciar a mi contrato fijo de trabajo por incapacidad de Salud.
· Que si no me pueden ofrecer nada, que se callen y dejen a los profesionales que hasta ahora trabajan con nuestro colectivo e investigan, tranquilos y con una bolsa económica suficiente para investigar y dar soluciones.
· Que respeten a la OMS y demás profesionales, que a nivel mundial investigan y trabajan para nosotros.
· Que no prioricen las razones economicistas a las sociales
· Que investiguen y favorezcan la investigación en el papel de los neurotransmisores y de las mitocondrias, pueden dar sorpresas ante esta enfermedad
Si no que se CALLEN
La Tafanera
del.icio.us
Àngels Martínez i Castells.
Sóc dona, d'esquerres, professora, economista i algunes coses més...
UN REUMATÓLOGO NO ES UNA UNIDAD FM-SFC TAL COMO VOTADA EN LA RESOLUCIÓN 203/VIII
Hola Robert,
Tantos profesionales de enfermería nos identificamos contigo! Somos tantos que hemos enfermado con el SFC (FM y SQM).
Pues lo de curarnos, o, aún mejorar un poco, lo tenemos crudo en este país. Los que llevan el tema están enfocados, no en las interesantes investigaciones que se han presentado en los últimos congresos internacionales sobre la bioquímica de estas enfermedades y sobre tratamientos, si no lo que quieren es encontrar alguna manera de camelarnos ("Hay 16 unidades", "hay pediatras SFC", etc).
Se votó, como sabes bien, hace un año por unanimidad en el Parlament, la REsolución 203/VIII, en la que se detallaba lo qué es una unidad FM-SFC, con reumatólogos, internistas, pediatras, etc. Y ahora nos dicen que un reumatólogo es una unidad FM-SFC!
Y no les importa todo lo que se está haciendo en otros países sobre la disfunción mitocondrial en estas enfermedades (Myhill 2009), sobre cardiología y SFC (Cheney), sobre pediatría y SFC (Jason 2009 y 2007), etc.
Gracias a ti, Robert, por tener la valentía de seguir viviendo con esta enfermedad y por hablar, por hablar alto y claro.
Estamos contigo!
Clara
Gracias Robert por hablar en voz alta y clara sobre tu enfermedad y lo que está pasando.
Necesitamos que muchos enfermos también hagan sentir sus voces para que los especialistas se pongan a trabajar en las líneas actuales de por donde va la investigación y no sigan anclados en sus protocolos, ya anticuados.
No nos callarán.
Lídia
Gracias Robert por la valentia de expresar alto y claro tu situacion, y pedir lo que mereces punto por punto.
Estamos contigo y te apoyamos para ver si algun dia se nos saca del "armario" a todos los que tenemos estas enfermedades.
Pienso que el pilar sobre el que se apoyan las autoridades para ignorarnos es que son enfermedades "medioambientales", que no son contagiosas y que no son agudamente mortales, y "tan solo" dan una pesima calidad de vida... les daba yo una semanita de SFC, FM, SSMQ, etc a los que tienen la sarten por el mango para que reaccionaran de una vez y se pusieran a trabajar en serio como con cualquier otra enfermedad grave...
Muchas gracias Robert por tu testimonio. Tenemos que dar la cara para conseguir que administración cumpla con la ley. Estamos enfermos y nos quieren silenciar porque somos la evidencia que el modelo de sociedad actual ha fracasado. El poder de la industria química y farmacéutica que no quieren que se sepa que estamos enfermando gracias a ellos.
Espero que entre todos consigamos que este país deje de darnos la espalda y cumpla con sus obligaciones. Mientras tanto no nos callaran!!
Gracias Robert por hacer público tu testimonio. Somos muchos los que tenemos historias paralelas pero lo llevamos en silencio, esperando que las autoridades con el tiempo nos den una solución. La Consellera Marina Geli ya lleva seis largos años al frente del Departamento de Salut y nada a cambiado a mejor. Se que hay unas pocas asociaciones que están dando la cara por nosotros, pero sinceramente o nos ponemos las pilas los enfermos y empezamos cada uno de nosotros a reclamar por escrito a los periódicos, Hospitales, al Departament y donde haga falta, una mejor atención o bien nada cambiara a mejor. Gracias por enseñarnos el camino.
Hola Robert.
Gràcies per la teva valentia. Cal que la societat en general i els responsables politics en particular, vegin de forma clara que un malalt de fibromiàlgia, de SFC o SQM, ha estat una persona totalment productiva, força activa i amb ganes de tirar endavant en aquesta vida.
La malaltia imposa la seva llei i fa que el cos no pugui seguir a la ment.
Els malalts son persones honrades que solament volen curar-se, i mentre tant no arriba la possibilitat real de la curació, volen qualitat de vida, respecte i comprensió.
Testimonis com el teu, poden ajudar molt a assolir aquest respecte i comprensió.
Hace tiempo que sigo con interés todas las noticias que se publican en punts de vista, sobre fibromialgia. Creo que debo ser una pionera en padecer todos esos síntomas que referíis, pues empecé con 28 y ahora calculo que debo tener 57 años de edad. Uno de los males que más me ha hundido ha sido la narcolepsia. Yo me dormía en cualquier situación y el sueño ocupaba la mayor parte de mi actividad. Aún ahora, cuando voy a la peluquería tengo miedo de cerrar los ojos mínimamente porque si lo hago, seguro van a tenerme que rescatar de las profundidades del sueño, además de peinarme. Lo que se lleva peor no es verte tan disminuida de energía con respecto a lo que sabes y recuerdas que eras y podías dar, sino la absoluta indiferencia y la exclusión social que produce sincerarte con el prójimo y explicarle por qué no trabajas como todo el mundo. La exclusión es una lacra de la sociedad actual, que va a la suya. Y este insaciable ir a la suya, ya sólo me parece la barca a la deriva. Os lo digo con el corazón en la mano. A casi todos os habrán diagnosticado síndrome de fatiga crónica, pero a mí me diagnosticaron otra cosa, porque no se había llegado a ponerle nombre tan siquiera a esa cosa horrible. Por supuesto que podemos ser útiles y de hecho, yo que empecé a trabajar como maestra con 16 años e hice Historia M. y Contemporánea simultaneando trabajo y estudios, nunca había estado tan segura de mis conocimientos como ahora que estoy harta de haber perdido todo tipo de crédito. Cuando te desanimas de las personas, el contacto con la tierra y la Naturaleza en general es lo único que te reconforta. Así empecé a interesarme por la apiterapia y me alegro de saber que hay investigaciones en curso y publicaciones médicas de alto nivel evaluando y sopesando los beneficios de los propóleos, mieles y apitoxina en el tratamiento de diversas enfermedades. Os recomiendo echar una ojeada al libro "Apiterapia 101 para todos", que además está en español. Es de Moises Asis y se puede conseguir en Amazon, según creo, pues yo tengo la edición más antigua. La terapia con apitoxina es tan 100% benéfica que sólo está contraindicada para los alérgicos a las abejas. Las pruebas de alergia las realizan los especialistas de este campo médico, aunque no hay alergólogos en todos los hospitales. Pero la miel, la jalea real, los propóleos o el polen pueden introducirse en la dieta alimenticia en todos los casos y siempre es para bien. Las abejas también sufren el tormento de una atmósfera insana y su población está disminuyendo de forma alarmante por esa causa. Si unos animales tan sabios y equilibradores, como ellos lo son, están en peligro, nada alentador nos puede esperar a los humanos. También hay una organización con publicaciones en la red: Bees for Life, aunque el inglés es requerido. Sólo deciros que llevo más de un año con apiterapia y mi vida es más autónoma con diferencia. Tampoco es que espere la luna, porque después de tanto tiempo no sé el deterioro neurológico que puedo llevar. Pero el fenómeno observado es de salud en progreso, que no de enfermedad.
Hola Robert,
Crec que has expresat molt bé el canvi tant gran que comporta per tu, la teva familia i la teva vida, patir aquestes enfermetats.
Jo fins que em vaig posar malalta, sempre deia que era una persona molt afortunada, perquè treballava des del's 15 anys en una feina que m'apassionava, jo soc Comptable.
Des de petita no vaig tenir el més minim dubte, i vaig estudiar i vaig poder treballar com a mi m'agradava.
Ara el meu somni, només es curar-me (cosa que m'han dit que no passarà mai) i poder tornar a treballar, jo seria la persona més feliç del mon, però no ho puc fer.
Quan vaig començar a adonar-me que el meu cap em jugava males passades, en una feina tant delicada, ho vaig deixar i vaig agafar la baixa, perquè jo creia que estant tant greu com jo em veia (em perdo fins i tot a l'escala de casa)em dirien, no senyora, vosté no pot treballar i per aixó li donem una incapacitat total perquè el seu especialista diu que no pot fer res que sobrepassi les dues hores amb continuitat.
Doncs no senyor, em va mirar la cara, va mirar els informes, i em va dir "Vosté fa molt bona cara per estar tant malalta" i seguidament em van fer l'alta.
Ara estic a l'atur, l'empresa em va acomiadar quan vaig agafar la baixa, i segueixo lluitant Robert, no només pels meus drets. JO TAMBE VULL QUE EM CURIN.
Muchas gracias Robert por expresar aquí tu situación y decirnos las cosas tan claras.
Por supuesto, estamos contigo!
Necesitamos muchas voces como la tuya. Tienes razón, los médicos que no saben deberían callarse. Pero también deberían cambiar muchas cosas.
Me gustaría poderte animar porque estás enfermo y "sólo quieres curarte" pero, Robert, somos muchas las personas que estamos enfermas y que, también como tú, sólo queremos curarnos y nos encontramos sin tratamiento y sin profesionales que nos atiendan.
Son muchas las personas que esperan 10 ó 11 meses para entrar en una UHE, que seguramente estará incumpliendo la Resolución 203/VIII y no se le dará ninguna respuesta adecuada ni profesional (Robert, haces bien en recordar por donde debería ir la investigación). Todo este peregrinaje dramático se complica con la denegación de incapacidades a personas que realizan trabajos muy duros (físicos o que requieren extrema concentración), personas que muchas veces no pueden conseguir ni la baja laboral.
Sé muy bien que muchas de estas personas han hecho reclamaciones al Departament de Salut, al Síndic de Greuges, a los parlamentarios que votaron la Resolución...De momento, siguen esperando a que se les visite, arrastrándose cada día a su puesto de trabajo.
Y, Robert, te lo digo con todo el cariño, también sólo quieren curarse.
Un abrazo.
robert enhorabuena por tu expresion lo puedes decir mas alto pero no mas claro.pero la realidad de esta situacion q pocos y cuando digo pocos me quedo corta,pueden entender nuestra situacion,y lo unico q les deseo al resto q nos juzgan sin saber q jamas la padezcan
besos para ti y tu familia
juani
Estoy un poco asombrada del número tan grande de personal sanitario que conozco padece SFC.
Como seguramente resulta imposible hacer una estadística correcta del porcentaje de afectados que tenían ocupaciones relacionadas con la sanidad, podría quedar en una mera coincidencia, en atribuirlo a que sois personas luchadoras que estáis aún más, si cabe, cabreadas con lo que os ofrece la medicina ante vuestra enfermedad y os “hacéis notar más” dentro del colectivo de afectados.
Me pregunto también si será el contacto más cercano con virus y bacterias, o con los fuertes desinfectantes que se utilizan en los hospitales……Y me lo pregunto para intentar encontrar un vía para entender el puzzle del SFC , que nadie ha resuelto aún…
Enfrentaros a aquellos en los que creíais debe ser muy duro…
Todos nos sentimos abandonados por el sistema sanitario, por la medicina pública y por la privada. Ni los pocos especialistas están al nivel de la investigación puntera. Ni los médicos de A.P.tienen idea de la afectación multisistémica que padecemos.
Ayer, en un telediario, hablaban de un niño que tiene una rara enfermedad, de la que sólo hay 30 casos en toda España , y existía un centro especializado para él en un provincia española.
Pues, bien, sólo en Cataluña somos 15.000 SFC,en toda España podemos ser más de 100.000 y sólo existe una unidad especializada en todo el estado( algunos consideraran que son dos o tres…) que se limita a diagnosticar, pero sin hacer análisis profundos , ni prescribe suplementos que están reconocidos como beneficiosos. Supongo que la medicina pública sólo puede recetar medicamentos o aquellos que los laboratorios deciden.
Nunca entenderé que se dediquen muchos recursos a enfermedades mortales, y en cambio nada a nuestra enfermedad que te deja muerto en vida, y con los ingresos anulados o mermados (sólo después de una lucha feroz y terriblemente larga en los tribunales).
Parece que interesen más las enfermedades crónicas, por cuanto deben ser merecedoras de un gasto farmacéutico constante y elevado de por vida. Claro que una enfermedad puede ser crónica, como la nuestra, pero mientras no dé beneficios , ni siquiera existe para muchos……Los médicos especialistas(reumatólogos, internistas, especialistas en mitocondriales,) se nos quitan de encima como si de la peste se tratara.
¿Los políticos? ¿Habéis visto qué Ministros de Sanidad nos ponen? Qué conocimientos médico-sanitarios tienen…Prefiero no seguir por este camino…Y a nivel autonómico? ¿Cuándo se ha visto un conseller/a hacer pulsos con un colectivo de enfermos desasistidos , debilitados ,no reconocidos y terriblemente incapacitados?
Nuestra situación es tan angustiosa que muchos ya ni siquiera pedimos que nos curen….con que nos crean tenemos suficiente…..porque ni tan sólo eso tenemos….
Muchos sabemos que sólo nosotros podremos encontrar el camino para curarnos y únicamente a base de dedicar mucho dinero( cuando nos niegan las pensiones y nos dejan sin ingresos) y esfuerzo( eso que no tenemos) , de juntar voluntades, información, de solidaridad entre nosotros, de saltarnos niveles en la atención sanitaria e ir a los verdaderos estudiosos e interesados en nosotros, allá en donde se encuentren.
Felicito al RobertCabré por la valentía de publicar su caso y de exigir soluciones.
Espero que su queja llegue a los centros de poder, para hagan una reflexión de cuáles son las obligaciones de sus mandatos como representantes de todos los ciudadanos.
Hola! En primer lugar mandar unos deseos de recuperacion para Angels. Y nuestro apoyo para Robert, aunque yo ya empiezo a no tener fuerzas y a ver mi futuro muy, muy negro, despues de que el icam decidiera que tengo cuento, la empresa me despidiera por que no soy rentable y que el subsidio del paro pronto se me agota y no me veo ya capaz de comenzar una nueva relación laboral si no soy capaz de ir a la compra todos los días. Verdaderamente en situaciones así, sin desearle nunca ningun mal a nadie, si que pienso que solo durante una temporadita debieran padecerlo, para saber entender al menos, que con eso ya me conformaría, con que entendieran.
Hola a tots,res a dir ja ho heu dit tot...jo també feia coses xules,no soc cap gandula,això si, ara soc una mena de fantasma de qui hagués pogut ser,fa temps que aquesta "cosa psicológica" m'ho ha pres tot, des d'un racó us enviu una abraçada
Hola, Robert:
Me llamo Gaspar, soy también enfermo de SFC y siento lo que te ha ocurrido. Agradezco tu entereza y creo que los profesionales de la salud enfermos de SFC podéis hacer, y hacéis, una gran labor de ayuda al conjunto.
Me parece muy bien tu reivindicación: "sólo quiero que me curen". Yo me conformo con menos: no me difamen.
Un abrazo de Gaspar Soto.
Madrid
Hola Robert.
Tambien soy una enferma de fibromialgia enhora buena por tu fuerza todas las personas que hace un año nos prometieron que nunca mas estariamos so@s tendrian que leer nuestras experiencias , no queremos vivir del cuento como muchos dicen QUEREMOS QUE NOS CUREN
Un abrazo
Carmen
Muy agradecido por las muchas muestras de apoyo y adesión a mi escrito.
Tan solo inteto reflejar no solo mi pensamiento, si no el de muchos de nosotros, pero quiero aclarar que con el eslogan, "tan solo quiero que me curen", es el reflejo de la voluntad de tod@s sotr@s, los que padecemos y de nuestros familiares.
El espiritu del escrito iba a los politic@s, que tanto hablan pero que no hacen nada. Quiero constatar que la única persona que ha contestado a dicho escrito es la Sra. Manuela de Madre, mediante su,supongo, secretária, pero como es habitual, al margen de decir que siente mi estado y que sufrimos periodos de altas y bajas en nuestra enfermedad y facilitarme dos documentos que no son mas que muestras de voluntades, uno de ellos es un borrador. Como siempre hacen no responde a nada de lo escrito, pues parece que no quieren comprometerse. Deberiamos empezar a pensar a quien le damos los votos y hacerlo conjuntamente mediante un buen debate. Si nos juntamos los enfermos y nuestras familias seriamos un buen grupo de presión frente aquellos que viven de nuestros impuestos y no solo nos ignoran, si no tambien nos maltratan.
|Otros colectivos de enfermos lo han hecho y se les escucha¡,
¿Porqué seguir callados?
¿Que podemos perder?
Busco nadie en esta entrada. Hay unos catorce comentarios; más de la mitad, después del mío. Nadie sale en dos ocasiones: en canadienses (ca-nadie-nses) y en mi propio comentario. Como una lágrima que se perderá entre la lluvia, más o menos. Me admira vuestra lucha contra un sistema sanitario que tiene por costumbre hacerse el sordo, con el beneplácito del estamento político. Llevo mucho tiempo invertido, dinero gastado en mi propia experiencia. También quiero que se contemple y se tenga en debida cuenta mi voz. Pero hay nadie entre los estudiosos que se haga eco de mis palabras y para discursos cacofónicos, ya están las jaculatorias. Y sin embargo, ¡fue Ulises quien se hizo con el cíclope!
Más.
Gracias Robert,no podias decirlo mas claro.Yo tambien padezco fibromialgia y la SFC va ganando terreno.He sido persona activa y luchadora pero tambien comienzan a mermarse mucho mis fuerzas.Pido como todos nosotros el reconocimiento que creo que merecemos y espero que algun dia se nos.
Nadie me alegra tu admiración porque reivindicamos nuestros derechos a la salud pública en este post, aunque pareces molest@ porque no encuentras la palabra “nadie” en ningún comentario. Tampoco te lo tomes así! quizá a alguien le ha servido tu experiencia con la apiterapia, pero ahora que dices que llevas mucho tiempo y dinero invertido... ¿no crees que debemos seguir insistiendo y reclamando aunque se hagan los sordos? Si somos muchas voces, puede que algún día nos oigan.
¿Pero cómo reunirnos, cómo concretar, como canalizar ? Me siento incapaz de llevar un liderazgo pero sí de comprometerme. Entremos en contacto. Quizás Àngels podria listar nuestras direcciones de correo o alguien crear una red ning, es muy útil, pero yo no sé hacerlo.Por cierto Robert yo también sufrí un abceso retroamigdalar.
Una enfermedad en común y muchas voces luchando para que sean escuchadas.
Una batalla que nos debilita pero que nos hace crecer una fuerza interior que nos ayuda a seguir adelante.Una sola persona por si sola es frágil y no lleva acabo esta lucha,pero todas juntas nos damos el apoyo necesario para no desfallecer en este intento.
Gracias a las personas que son capaces de explicar como tú lo que les pasa y gracias a todas aquellas otras que aun estando tambien enfermas,son capaces de luchar por el derecho a una atención digna para todos y que aunque saben que se debilitan con ese esfuerzo siguen adelante dia a dia.Ojala este ejemplo sea una puerta abierta y que alguien nos guie por el camino a seguir para lograr algun dia ese reconocimiento tan importante y necesario.Un abrazo Robert y otro al resto de personas que como tu esperan respuestas a sus preguntas.Juntos lo conseguiremos.
Sólo nos vemos movidos a hacer preguntas para adquirir conocimiento. Me encanta que Robert pertenezca al colectivo investigador. Por supuesto, Eli, que me considero parte de vuestro combativo grupo. Yo he tenido que luchar lo mío sin teneros a todos vosotros y, dentro de la desgracia, es emocionante para mí saber que existíis y estáis ahí. Aúnar todas las actuaciones es lo más sabio y la idea ning no está nada mal. Besos.
nadie
gracias Robert, por la iniciativa, me encuentro en la misma situación,que todos vosotros, como es posible, que la gente, te diga que se me ve muy bien, tienes muy buena cara y lo estoy pasando fatal, si tengo que vivir, mucho tiempo con este dolor y demás, prefiero MORIR....
( SANIDAD DIGNA......DONDE??????
ME LO PUEDE ALGUIEN DECIR????
QUE VERGUENZAAAAAAAAA DE SANIDAD, PARECE QUE VIVAMOS EN UN PAIS, TERCERMUNDISTA........
besos a tod@s
Gracias Robert por tu aportación. Tus circunstancias la hacen especialmente relevante y valiosa. Ánimo. Un saludo a todos.
Hola a todos/as,
Si es verdad de que todos los que padecemos estas "malditas" enfermedades tenemos un perfil en común, desde luego es que hemos sido SUPER-TRABAJADORES INFATIGABLES y que ahora tengan la desvergüenza de decir que somos unos vagos, que lo que queremos es vivir del cuento, que si no nos escucharamos tanto y pusieramos mas de nuestra parte, etc, etc.. Me parece una atrocidad por su parte.
Creo que debemos hacernos OIR y también que LA UNIÓN HACE LA FUERZA, así que para cualquier cosa CONTAR CONMIGO, aunque sea con un dolor infinito y un cansancio de no poder moverme, ayudaré en todo lo que sea necesario.
Porque también pienso como muchos de vosotros, ¡¡¡eSTOY HARTA DE SUFRIR, SIN ESPERANZA DE CURA!!!
Hola a todos.
Sugiero una acción en que hasta los más afectados pueden participar sin moverse de sus casas. Se trataría de escribir o de mandar correos electrónicos a los representantes políticos, empezando por los diputados (en el Parlament, en otras cámaras autonómicas y en el Congreso de los Diputados) de las zonas respectivas, especialmente a aquellos que se encuentren formando parte de las comisiones de sanidad. En las webs de las cámaras respectivas se facilitan las direcciones. Se supone que nos representan, que son nuestra voz. Pues que hablen en nuestro nombre. Digámosles qué es lo que deben decir y lo que esperamos de ellos.
Estos días lamentamos la muerte de Vicenç Ferrer. Se suele comentar la anécdota de que cuando entró en la humilde casita que le habían asignado en la Índia, encontró cogado en una pared el lema: "Espera un milagro". Y lo hizo, lo esperó. Pero, mientras esperaba, se puso manos a la obra. Y no puede decirse que perdiera el tiempo.
Manos a la obra, pues. El único esfuerzo que no sirve para nada es el que no se hace.
Gracias por expresar tan claramente, el tormento que tenemos que soportar de nuestras administraciones y sanidad publica que nos tacha de embusteros, blandos, histericos, aprobechados, gandules, etc.
Este desprestigio no nos lo envian solo hacia nosotros, sino que ellos mismos quedan en entredicho con sus calificaciones hacia nosotros.
en europa ¿que pensarán sobre nuestros gobernantes y nuestros científicos?
¿que trato se pensarán que se merecen ellos, si a nosotros nos tratan así?
No sé espero que con ayuda de todos vosotr@s podamos hacer ver a la sociedad en general los problemas que tenemos para poder cuidarnos, paliar nuestras dolencias y el extremo cansancio que no se calma con el descanso, etc.
Por todo ello gracias por hecer visible lo invisible. Mientras no luchemos nosotros mismos por nuestros derechos de ciudadano nadie lo hará por nosotros.
Manos a la obra.
Rosalind, a l'Àngels no le podemos pedir más.
Estoy de acuerdo con Ariadna, los afectad@s pueden explicar sus experiencias e irregularidades que sufren por parte de la salud pública escribiendo correos al Dr. Josep m. Argimón, Cap de la Divisió d'Avaluació de Serveis del Catsalut, (jargimon@catsalut) a la Dra. M. Lluïsa de la Puente, Directora General de Planificació i Avaluació del Departament de Salut (mlpuente@catsalut.cat) con copia a la consellera Geli (consellera.salut.cat)/(marina.geli@gencat.cat) y digo con copia porque igual no se entera nadie y, también con copia al Sídic de Greuges (sindic@sindic.cat)
Si tod@s explicamos como nos sentimos de desprotegid@s, quizás algún día se enteren y reaccionen.
Otra propuesta, si alguien tiene algún contacto con la prensa deberíamos utilizarlo. El bloc de l'Àngels es visitado por políticos y médicos, pero seguramente tendría más impacto social leer en la prensa escrita que el Síndic de Greuges actuará de oficio por el incumplimiento de la resolución, por ejemplo. O que enferm@s de SFC no tenemos asistencia pública porque la UHE de referencia se ha negado a poner internista o que ninguna UHE tiene pediatras, etc.
Ánimos a tod@s y un abrazo.