Reflexiones sobre el retrovirus XMRV
En el blog Dempeus per la salut pública el amigo y médico Antoni Barbarà Molina (en el centro de la foto y en la Primera Jornada de Dempeus per la Salut Pública) hace unas interesantes reflexiones al presentar la carta que otro amigo, Robert Cabré, en relación al impacto que está generando el descubrimiento del retrovirus XMRV en pacientes afectados de enfermedades como el SFC y / o Fibromialgia o la SQM.
Cristina Montané, con anterioridad envió (y presentó también en la citada Jornada de Dempeus) un excelente documento sobre el tema. Pero además, siguiendo dicho bloc se puede constatar que en ningún momento se ha escatimado ni espacio ni comunicación a informaciones científicas firmadas por una persona o institución, a fin de extender los nuevos avances en la investigación a la opinión pública --y especialmente a las personas interesadas y afectadas. Realmente, como opina Barbarà, el tema ha tenido muy poca publicidad en la prensa convencional, "y cuando se ha hablado del mismo se han cometido demasiadas inexactitudes, errores de base e incluso algunos toques de sensacionalismo amarillo, nada cuidadoso, nada aceptable, como cuando en un principio se hablaba de la posible vía de transmisión sexual de estos virus."
El Dr. Barbarà nos recuerda que el tema está sobre la mesa, y hay que ejercer la prudencia en el sentido que aun tratándose, ya con toda seguridad, de un avance en la investigación de estas patologías, no es bueno lanzar las campanas al vuelo y menos aún generar falsas expectativas que puedan terminar en frustraciones o en malentendidos que interpreten como una misma cosa la analítica, la presencia, la detección y la diagnosis cierta, o incluso el tratamiento. Son pasos que aun quedan por recorrer, y lo que sí se puede ahora es apoyar y reivindicar la investigación científica que esperemos que algún día, más pronto que tarde, descubra el diagnóstico y la curación, sin olvidar le prevención de estas enfermedades.
Personalmente me parece muy necesaria esta dosis de prudencia que recomienda el amigo médico, ya quien escribe estas líneas hace tiempo que padece un Lupus Eritematoso Sistémico que tiene marcadores descubiertos, que se pueden ir analizando y midiendo sus brotes y evolución, y sin embargo y hasta ahora, sigue tratándose de una enfermedad crónica, sin perspectivas de curación. Y sin embargo, comparto el alivio por poder escapar con mayor fundamento, si cabe, de los tan manidos como peligrosos tratamientos por "transtorno de conducta"... de los que tampoco me libré en su momento, antes del diagnóstico. Por la versatilidad de los LES, y a pesar de que ya existía la detección de los anticuerpos ANA y anti DNA, tuve que pasar el viacrucis de los antidepresivos e incluso del psicoanalista mientras el LES acababa conmigo, en sentido literal...
Por tanto, siento como propia la angustia de las personas afectadas de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, pero comparto la visión que nos ofrece Antoni Barbarà y en especial destaco de sus palabras que, con total independencia del desarrollo de la investigación, se pueden hacer ya dos afirmaciones que entroncan con la manera que tiene Dempeus per la salut pública de entender y abordar este tema y otros:
1 .- Las enfermedades no son: orgánicas-biológicas, o psíquicas, o sociales. Son, siempre, las tres cosas y la transversalidad entre los tres pilares causantes y determinantes. Puede variar la aportación relativa de entre los tres factores pero finalmente, siempre los acabaremos encontrando. A título personal, Barbará incluso añadiría un cuarto elemento: el cultural. Y como mujer y persona enferma, creo que este cuarto elemento debería incorporarse también, y con urgencia... a partir de aquí, los abordajes y los tratamientos deberán incidir en todas las causalidades para conseguir una curación completa.
2 .- "Las personas enfermas existen". Ninguna duda. Y es muy legítimo que busquen, impacientes y "dempeus", cómo resolver o mitigar su sufrimiento, desde el empoderamiento y el protagonismo que deben tener. Por contra, las enfermedades se construyen y esta construcción es científica y es social.
La Tafanera
del.icio.us
Àngels Martínez i Castells.
Sóc dona, d'esquerres, professora, economista i algunes coses més...
http://lacasaeuropa.blogspot.com/2009/11/ucraina-prohibido-respirar.html
La fase represiva y de recorte de las libertades fundamentales, en plena campaña electoral ucraniana, refleja la segunda fase alertada por Jane Bürgermeister. Con la excusa de una gripe que en realidad es neumonía, Yúhenko prohibe "actividades sociales", y juega con el gas para intentar que el frío le ayude a someter a la población aterrorizada burda y descaradamente...
¡Nos cojan abrigaos! Salut! Carles.
Estoy completamente de acuerdo con Toni Barbarà y contigo en cuanto no echar las campanas al vuelo ni crear falsas expectativas y en esa línea escribi mi ponencia de Dempeus. Otra cosa es lo que esta haciendo nuestro gobierno y los responsables de Salud, como los ponentes de las jornadas de Dolor Pediatrico al que asistí el pasado viernes en la Rovira i Virgili, en la que sencillamente se obvio el descubrimiento. Nadie habla del tema, nadie hace mención de lo que se ha descubierto, aquí no ha pasado nada y nadie investiga nada. Taparse los ojos y los oídos no lleva ninguna parte. Hay una nueva realidad y todos estamos expectantes por ver hasta donde nos va a llevar. El retrovirus XMRV esta ahí y no podemos seguir mirando hacia otro lado.
Cristina, yo también totalmente de acuerdo con lo que dices, y da un inmenso coraje que precisamente los científicos que debían ser los primeros a hablar del tema (aunque sea para decir que sólo sé que todavía no sé nada, pero me informaré, estudiaré, investigaré!) carecen de la combinación adecuada de valentía y decencia para hacerlo, mientras otros (o los mismos) ven peligrar unos ingresos seguros y substanciosos, con muy poco esfuerzo... ¡Que harta estoy de que sobre todo a las mujeres que nos sentimos mal nos digan los médicos misóginos que son "cosas de los nervios"...! Como me contaba hoy una amiga, a su madre la iban toreando con frases del estilo hasta que le descubrieron cáncer de estómago... Petons!
En unas jornadas médicas a las que asisti hace unos días, el 90% de los médicos necesitaron conectarse al traductor para seguir las ponencias de los médicos extranjeros que hablaban, como no, en inglés. Como quereis que haya reciclaje si no saben inglés? Pues eso, a esperar a que los enfermos traduzcan los papeles o que se jodan...
Los médicos no sabrán inglés pero la gente que trabaja en Catsalut y en el Ministerio de Sanidad tampoco deben saber nada de idiomas. Sólo así se explican estos desconcertantes silencios. ¡Qué país!
Si m'ho permeteu, volia fer-li una pregunta a la Cristina Montané: Es veritat que en aquesta conferencia de la Rovira i virgili sobre dolor pediatric HO HI HAVIA PEDIATRES?????????????
És cert, NO hi havien Pediatres. Un responsable de la Rovira i Virgili ho va justificar dient que no havien convidat als Pediatres a les jornades de Dolor Pediàtric, per que hi havien molts nens malalts amb la grip A i no hauria estat be que els Pediatres haguessin deixat les consultes desateses. Encara estem rient tots els assistents.
Pues no puedo estar más de acuerdo. Además, el silencio del ministerio de sanidad es indignante.
José Manuel, bienvenido a "punts de vista". Espero que entre todas y todos hagamos "hablar" y comprometer a quien corresponda... lo cual no es fácil porque se han instalado dando de lado a las personas enfermas de dolencias sobre las que hay mucho que investigar... y más, ahora, con los recortes presupuestarios... como vamos repitiendo, a la ciencia no le "convienen" para nada las tijeras, y muchos menos cuando son más precisas sus investigaciones!
Soy Jose Luis, desde Barcelona.
No sabemos si el virus XMRV será la causa de del SFC o un mero oportunista, aunque la alta incidencia hace presagiar lo primero.
Por mi parte ya envié una carta a la Consellera M. Geli en espera de respuesta y me ha sido publicada alguna carta al director sobre el tema (La Vanguardia del 16 de Octubre)
Es preocupante la pasividad de nuestras autoridades sanitarias ante un potencial patógeno, aunque todavía haya mucho que trabajar en relación a vias de transmisión, potencial carcinogénico, etc, etc, etc
Soy de la opinión que lo peor que nos puede pasar es que todo quede en nada y por ello insto a personas y/o colectivos de enfermos y familiares a difundir la noticia de todas las formás posible (prensa, radio, e-mails a las autoridades sanitarias etc, etc), a fin que el colectivo médico dirigido por las autoridades sanitarias puedan de una vez empezar, desde la sanidad pública, a trabajar sobre este tema...sobre el que llevamos más de 20 años de retraso!!!!!
El dr.C. se ha empeñado en que el dúo Bill Reeves-Simon Wessely pase a ser un trio.Son personas que están produciendo una cantidad de sufrimiento en los pacientes SFC, desde hace años,que algún día tendrán que pagar.Además, con su incompetencia y falta de profesionalidad, creyendo que aligeran el gasto en pensiones, han estado provocando que esta enfermedad, ahora presuntamente contagiosa, se haya extendido sin control.No vale hablar de ignorancia, tenemos desequilibrios inmunes que han pasado por alto, bajo CD4,altos anticuerpos, NK bajas.
Yo escríbí también al Síndic de Greuges, para ponerle en su conocimiento el estudio americano de WPI.Ya que anteriores quejas no habían conseguido resultados y podía creer que eran quejas aisladas ( pero colectivas)de maltrato personal, pero se ha de convencer que el maltrato es absolutamente profesional.
Ai, Merce, si el Dr. C que anomenes és qui m'imagino, crec que hauria d'estar ell fent teràpia... o a punt d'entrar a Can Brians. I molt be per lo del Síndic de Greuges! Una abraçada!
Si entrais en la siguiente dirección, han colgado un clarisimo resumen sobre las II Jornadas de Dolor Pediatrico que se realizaron el 30 de octubre en la Universidad Rovira i Virgili. Queda bién claro quién es quién en Catsalut: http://dempeus.nireblog.com/post/2009/11/03/el-dolor-cronic-pediatric
Hola a tots!
Crec que el'problema' del virus XMRV a casa nostra no resideix en ell mateix, sinó en el mur amb el que xoquem contínuament tots els afectats d' EM/SFC cada vegada que busquem ajuda a les administracions (govern, sanitat...en fi, el sistema que en teoria vetlla pels interessos de la població).
Tant a nivell individual com col.lectiu hi ha molta gent fent pressió per demanar un tracte d'aquesta malaltia des d'un punt de vista seriós i real, per millorar qualitat de vida si més no. Malauradament els nostres polítics semblen no veure l'abast d'aquesta malaltia i ni an sols sentir les nostres veus.
Estic d'acord en la prudència davant de qualsevol novetat, cosa que no vol dir passivitat,ignorància i incompetència(tendències evidents en la nostra classe política davant aquesta malaltia).
Sumant forces estic convençuda que aconseguirem fer caure aquest mur, que personalment el vec com un símptoma extern afegit a la malaltia.
Petons a tots!
Núria, jo destaco del que dius que especialment a la Conselleria (que és la que hauria d'entomar la feina d'atenció de qualitat i promoure la investigació en el sector públic) no vol veure l'abast d'aquesta malaltia... Però si insistim en que es compleixi la Resolució 203/VIII haurà de fer-ho... Hi està obligada per mandat parlamentari. Petons!
doncs jo insistiré amb vosaltres! xxx